交流の場所

私の街にも『認知症カフェ』ができた。

でも、行く勇気がない

テレビでは認知症の特集が増えたけど、アルツハイマー型の情報が多い。
やっぱり対応の仕方が違うと思う。

前頭側頭葉型の家族会やカフェがあったらいいのになぁ~
みんながやって良かった事や、困っている事など聞いてもらえるだけで気持ちがラクになる。


とりあえず、仲間に会える「カフェ」をここにオープンしてみようかな


(右側のブログテーマに『交流』を作ったので、いつでも誰でもそこからどうぞお入りください)

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この記事へのコメント

シマウマ
2015年07月09日 23:53
ななちゃんさん、
ご主人は「前頭側頭葉型」と言われて、ピック病ともSDともはっきりわかっていないのでしょうか・・・
コウノ先生の本やブログを見ると、薬や対応の仕方が違うようです。
私も暴力がでたら無理です。
シマウマ
2015年07月09日 23:58
みこさん
プラズマローゲン、飲み始めたのですね。
うちの夫と違い、まだ初期なので期待できるかもしれませんね。
この際、良いと言われるものはダメでもともと、やってみて損はないと思います。
ゆきこ
2015年07月10日 07:34
シマウマカフェ、開店おめでとうございます^^

前頭側頭型の家族会、あるといいですよね。

めずらしい病気といわれていますが
日々ネットをチェックしていると
なんだかなんだけっこういらっしゃるような印象。

シマウマさん、ブログ村に登録されませんか?
シマウマさんやららさんやYさんのブログが
少しでも誰かの目にとまればいいな
といつも思ってしまいます。(余計なおせっかいですね…^^;)

ブログ村 前頭側頭型認知症
http://care.blogmura.com/ftd/
シマウマ
2015年07月10日 21:55
わぁ~ゆきこさん、いらっしゃいませ~^^
カフェにようこそ
365日24時間、営業していますので、いつでもお待ちしています(笑)

うちの夫も診断当初はアルツハイマー型と言われましたので、世の中には正しく診断されていない人がいるのでしょうね。
とにかく、間違った対応で寝たきりにさせたくない!と強く思いました。

ブログ村のお知らせ、ありがとうございます。
さっそく行ってきました。
新規登録が難しそうなので(笑)、ゆっくり挑戦してみます。
ななちゃん
2015年07月10日 22:27
シマウマさん、カフェを作ってくださりありがとうございます。診断を受けた病院は認知症の専門ではなかったのかもしれません。治療は別のところで受けてくださいと言われましたので。なので、はっきりわからないのです。
1年たって、少し進行してるのは感じます。
今は、時計が読めません。
日にちもわかりません。
計算もできません。
なぜか、パンツを替えません。
替えてると思ったら、自分で手洗いして干してあったりします。気付くといろいろありますが、まあこんなもんなのかと思ったりします。
私は家族会に入ってますが、あまり行ってません。でも皆さん親切なので、そろそろ顔を出さねばと思ってます。
毎日心に重い石が沈んでるみたいですね・・・
シマウマ
2015年07月11日 13:51
ななちゃんさん、いらっしゃいませ~

治療は別のところで受けてください!と言われてもねぇ
(Yさん!たしかYさんの所もそうでしたよねぇ…)

ななちゃんさんのご主人はまだお若いし、一度専門医に診察してもらったらどうでしょうか?
最初が肝心だと思います。

夫も時計が読めませんでしたよ・・・
言い間違えるのです。
アナログ時計だと針の形で時間がわかるようでしたが、デジタルではダメでした。
暗算もできなくなって、簡単な漢字も書けず手帳には「ひらがな」が多かったです(涙) 
うちは、パンツを含め、衣類の着替えをしなかったと言う事はなかったです。
もしかしたらご主人は汚れているパンツを見られたくないのかもね・・・
夫には、ちょい漏れかな?と思った時から、失禁トランクスを穿かせました。見た目は普通のトランクスで抵抗がなかったです

私も家族会に入っているのですが遠くて行けません。
ななちゃんさんが家族会に行かれて、良いお話があったらここでぜひ教えてくださいね



ななちゃん
2015年07月12日 23:18
こんばんは~
1年前、脳血流の検査もして前頭葉の血流が悪いので、前頭側頭型と言われました。
しかし、今はまだ、ピックのような症状も、意味性の感じもありません。
今の病院は、物忘れクリニックですが、とてもいい先生で、患者さんだけでなく、個別に私との時間もじっくりとってくださるので、きがねなくいろいろ質問ができます。
診断を受けた病院の先生は、冷たくて嫌でした。
今の先生がおっしゃるには、アルツハイマーの混合型かもしれませんねということでした。
どちらにしても、穏やかに過ごせることが一番ですよね。
ぼちぼち家族会にも顔をだして、いろいろ知恵を授けていただきたいと思います。
Y
2015年07月13日 20:53
こんばんは。
今、実家の母が入院中で、明日はカテーテルを入れて検査です。

平成14年、主人の母が亡くなり、21年春に主人が診断を受け、8月に義父が急逝し、2年後父が脳梗塞で倒れ、亡くなりました。
先が見えていればもっと違う日々を送っていたかも知れない。
けれども時は待ってくれません。

前頭側頭葉変性症はアルツハイマーとはあまりに違い、また患者数も少ないので、特に初期の頃は家族の混乱が大きいですよね。
お医者さん自身が実際の患者さんを診た事がない、というケースも多いと思います。

貴重なシマウマカフェで情報収集やお悩み解決、ストレス発散を
シマウマ
2015年07月13日 21:46
ななちゃんさん、いらっしゃいませ
良い先生に出会えてよかったですね
「私との時間もじっくりとってくださるので、きがねなくいろいろ質問ができます」
これ、すごく大切だと思います。
夫の先生も同じです。
この病気は残念ながら進行して行き、先が長く見えません。
そんな時、先生に色々相談できて助かりました。
通院しやすくて信頼感がなければ続けられないと思いました。

ななちゃんさんは、早くから家族会に入られて正解ですよ~
これから公的支援の手続きも始まると思います。
諸先輩方は色んな情報をお持ちですので安心です。
私は支援の手続きも家族会も4年以上過ぎてからで、それまでは孤独で、しかもお金の心配もあり心が弱くなっていました。
障害年金の手続きが終わった事で、先が見えて安心できました。
シマウマ
2015年07月13日 22:07
わーいYさん、ようこそいらっしゃいました
Yさんの登場をお待ちしていました。

お母様の看病で大変な中ありがとうございます。
前頭側頭葉変性症は正確な情報が少なく、初期の頃はこれからどうなるのか、家族はどうしたら良いのか悩みますよね。
夫も診断後4年間位は、変ではあるけど日常生活は送れていたし、暫くは運転もしていました。
Yさんのところもでしたよね…

初期の頃から3~4年が精神的に辛いと思いませんか?
周囲に病気の事を話す勇気もないし、どこに相談したら良いのもわからない。
たまにテレビで前頭側頭葉型を特集しても、随分と症状の進んだ場合や絶望的な事ばかり。
でも、初期の頃はそうではないんですよね。
こんなものかな~と進行する事が想像できませんでした。
初期の頃こそ家族へのサポートが必要だと思います。
みこ
2015年07月13日 23:12
やっとおじゃまする事ができました。

どうしようも無い事とわかっているのに、受け入れたくなくて、辛くなってます。常に緊張状態で、鼓動が耳もとで感じ、喉がかわきます。薬は処方されているのですが、辛い時期なんですね。

今は、何とか日常生活をおくれていても、やはり進行するのだと思いと辛くなります。甘えた事を言うようですが、実家や自分の姉妹が近くにいないのも不安の一つです。

時計も読めて、計算もまだできるし、漢字もかける。ただ言葉が流暢に出てこないのでは、障害年金は無理かもと言われました。また共済年金の一部ももらっていますので、老齢年金の障害特別繰り上げをしたらと提案されました。繰り上げたら額が下がるのかはわかりません。
2015年07月13日 23:59
迷いを振り切り初コメント残させてもらいましたヾ(≧∇≦)ゞ
こんなにドキドキしてるのは久しぶりです(汗)
実は…ここの所ずっと気持ちが落ちてたんです。
でもここに辿りつけてブログを読んでいたら、気分転換出来たのか少し気持ちがスッキリしました(*・∀<*)

今までの私は余裕が無さ過ぎて、こうじゃなきゃダメなんだって自分のこと縛ってた気がするんです。
でも私は私なわけで誰かの型に惑わされ過ぎていたのかなと思えました^^
本当にありがとうございます(○^▽^○)

maki2.co@i.softbank.jp

もし…よかったら少し私の悩み聞いてもらえないでしょうか?あまり友人もいなくて中々意見を聞ける機会がないんです。
迷惑でしたらすみません。このコメント消してしまってください。
ななちゃん
2015年07月14日 19:07
みこさんへ
近くにいたら会いに行くのに・・・・
私も毎日お真っ暗と思いながら生きてます。
でも私が倒れたらみんなが困るので、踏みとどまってます。
何より、まだ子供にも手がかかりますし
病気の進行が先か、貯金が底をつくのが先かって感じです
スリリングやわ~
と言ってみたり・・・・
少しづつ外の空気を吸ってみたり、少しづつ、人と会ってみたり、少しづつ自分だけの時間を作って現実逃避
私は「韓ドラ」で妄想
みこさん
私も同じですよ
だから、いつかお話ししましょう

ひまわり
2015年07月14日 21:42
今日初めて覗かせてもらいました。
PCもよく分からぬ状態ですので、書き込みが出来るかどうかですが・・・

Yさんの所から飛んで来ました。
韓ドラに反応してしまいました。
私も「冬ソナ」からずっと嵌っていて、日々韓ドラに癒されてる状態です。
前置きが長くなってしまいました。
私の場合は実の姉が前頭側頭型と1年前に言われて・・・
それまでが、なんで!どうして!って辛くて辛くて・・・
今は言葉がハッキリ発音が出来なくなり、覚えた言葉しか言えません。
これからちょくちょく覗かせて貰っていいですか?
宜しくお願いします。
一杯皆さんのお話が聞けたらいいなぁって
シマウマ
2015年07月14日 21:42
みこさん、いらっしゃい

今の辛く悲しい気持ちがよくわかります。
私も通ってきた道ですから、すごく良くわかります。
今はまだ認めたくないですよね・・・
何で、認知症なの?ガンのほうが手術もできるし良かったわ…って思いませんか?
でも、ガンも凄く大変苦しい病気です。

それでも人間って辛い状況にも慣れていくのが凄いと思います。
病気を受け入れて歩き出すんですよ。
そうすると仲間に会えて元気になれます
みこさんは一人じゃないです。

障害年金は、65歳というタイムリミットがあります。
夫も最初は受付の人に、まだ会社に行ってるのでダメでしょう…と言われましたが、担当の人は申請しましょう!とおっしゃいました。
若年の場合、先が長いし色々とお金がかかります。
年金額によっては介護保険の利用料も1割から2割になる人もいます。
障害を認定してくれるのは国であり、年金係りの人ではありません。
とりあえず申請してみたらどうかな?と思いますが・・・
シマウマ
2015年07月14日 21:55
はじめましてさん、いらっしゃいませ

少し気持ちがスッキリしたと言って頂けて嬉しいです。
「カシコギ」って本があって、その中に
『あなたが虚しく過ごしたきょうという日は きのう死んでいったものが あれほど生きたいと願ったあした』
とあるのですが、私は辛いときこの言葉を思い出します。
そうすると、生きているだけで丸儲け!と思えるんです。
生きているだけで幸せなんです。
シマウマ
2015年07月14日 22:01
ななちゃんさん、「韓ドラ」で妄想、ナイス
大賛成
シマウマ
2015年07月14日 22:12
ひまわりさん、いらっしゃいませ

私のように夫が病気になるのも辛いですが、実のお姉さんとなると、また違った悲しみがあるのでしょうね。
生まれた時からずっと一緒で、思い出が沢山ありますものね…

私もPCは何にもわかりません
おかしな所が沢山あると思いますが、これからもよろしくお願いします。
『韓ドラ』癒され組が増えて嬉しいです
本当に、ストレス解消に持って来いですよね。
みこ
2015年07月16日 22:40
ななちゃん、こんばんは。

皆様ありえないけれどお近くなら直ぐお会いして話がしたいです。
何をしていても、心から楽しめないのです。自分でもこれじゃ、いけないと思いますが、今は夏バテしないように、過ごしています。

私の場合「韓ドラ」は冬ソナ、チャングムで終わってしまいました。先先を考えすぎる性格なのかな?



みこ
2015年07月16日 23:33
シマウマさん、こんばんは。

私の心が見えるんでしょうか?うれしいです。

私は家族会にはまだ入っていません。私だけ昨年三回参加しましたが、同じ病の方はいませんでした。先日も臨時の認知カフェに行きましたが、アルツハイマーの方ばかりでした。

年金について色々アドバイスありがとうございます。年金の事は何回聞いてもよくわからないです。事務所が近いので通ってみます。
                           夫は暑くても午前、午後二時間ほど散歩に行きたがるので、体重が四キロ落ちて、心配です。もちろん顔、首、腕はもう真っ黒です。それ以外はテレビを見ているか、居眠りしています。今のところとてもおとなしいです。 
シマウマ
2015年07月17日 22:03
みこさん、いらっしゃい

今のみこさんは、数年前の私です。
そして、介護している殆どの方がいっしよだと思います。

私も何処へ行っても同じ病気を介護している家族に会った事がありません。
でも、どんな型の認知症であっても辿り着く所は同じような気がします。
今では、仲間から色々と教えてもらって助かっています。

うちの夫は散歩に行きませんでしたが、お散歩にこだわり、どんな天気でも歩くという話を聞いた事があります。ドライブもです。
本人には、何か特別な意味があるのでしょうね・・・
知り合いのご主人は一人でお散歩に行き怪我をして、そのまま入院して、寝たきりになりました。
大変ですがみこさんもご主人と一緒に、そして決まったコースにしておくのも安心かもしれません。

年金について良い本を見つけました
『わかりやすい障害年金入門』で、精神疾患を抱える人向けに、障害年金について解説した本です。
Am〇zonでも買えます。
よっちゃん
2015年07月19日 00:02
はじめてお邪魔します。(62歳の男性介護者です)

私の妻(現在62歳7か月)は、58歳の時に前頭側頭型認知症と診断されました。その当時、気遣いのない行動や浪費癖等はあったものの、物忘れもなく、まして記憶障害などは全くない状況でした。医師から、「病名と病気特有の症状、そして処方する薬がないこと」を告げられ、私は頭の中が真っ白になりました。自宅に帰り、インターネットで病気について調べ、さらに愕然としました。(早ければ余命二年、長くとも十年余りとの記載も。)母に妻のことを話しているうちに、思わず涙があふれ、声を出して泣いてしまったことを、今でも鮮明に覚えています。
あれから4年が経過しました。発症したのは、診断の4年前の54歳頃ですので、発症からは8年です。

現在は要介護3、障害等級は1級です。(60歳になる直前に障害基礎年金の通知を受けています)

年金は、障害基礎年金を60歳となるまでの3か月間受給した後は支給を停止し(65歳の老齢基礎年金の受給時には、障害基礎年金を選択申出して、支給を再開する予定)、障害者特例にて65歳まで「老齢厚生年金の満額支給」を受けることとしています。

少し重い話になってしまいました。
手続きは煩雑ですが、シマウマさんが見つけられた本と共に、年金事務所の「相談員」の方とも事前相談してもいいかもしれません。






2015年07月19日 21:05
シマウマさん、こんばんは。
私もカフェの仲間入りさせてください。
皆さんとお話がしたいです。
スイスから無事戻って来ました。
シマウマさんのカフェ素晴らしいですね。
なんだか嬉しいです。
やっぱり、シマウマさん!です。
前頭側頭葉変性症の方がこれだけ集まるのも珍しいのではないかとちょっと感動しています。
皆さん同じようで違う、というのも前頭側頭葉変性症の特徴ですね。
『治療法がない』という戸惑いも同じです。
シマウマさんのブログは参考になると思います。
ぜひ、たくさん書いてください。
皆さんとお話したいのですが今日はここまでです。
よろしくお願いします。
シマウマ
2015年07月19日 21:42
よっちゃんさん、ようこそお出でくださいました。

この病気は、夫婦のどちらがなっても辛く悲しいですね。
それに男性介護者さんの場合、慣れない家事もありご苦労も多いと思います。

貴重なお話をありがとうございます。
特に年金に関して詳しく説明してくださってありがとうございます。
うちの夫は在職中に診断を受けましたので「障害厚生年金」を受給していますが、お仕事を辞めてから病院へ行った方も多いと思いますので、よっちゃんさんのお話はとても参考になります。
これからも色んなお話を聞かせて頂けると助かります。

介護はストレスが溜まります。
このカフェは年中無休でもありますので(笑)是非、ストレス解消においでください。

シマウマ
2015年07月19日 22:01
わーいららさん、お帰りなさ~い

久しぶりの日本なので、ららさんには
をお出ししますね(笑)

私は夫の病気がわかった時、誰にも相談も愚痴も言えず孤独でした。
何処かに相談しに行く勇気も電話をかける勇気もなく辛かったです。
それで、お節介なカフェを作っちゃいました^^
そして、いつか皆さんとお会いできたら素敵だなぁと思います。

このカフェは新しいタイトルと共に、下へ潜って『隠れ家カフェ』になりますが、いつでも開店しておりますので遊びに来てくださいね。

スイスのお土産話、楽しみに待っていま~す

2015年07月19日 22:54
ありがとうございます。

このカフェぜひ続けましょう。
まだスタートしたばかり。これからです。

そうですね。
新しいタイトルになると『隠れカフェ』になるかもしれませんが、お話したい人は大勢いると思いますよ。
このまま「カフェ」を続けてくださいね。

みこさん
うちの夫も真っ黒になって散歩を続けていました。
3時間も自転車で、とても付き合えるような散歩ではありませんでした。
止めることもできませんでした。
雨でも雪でも同じでした。

それでも時々一緒に散歩すると、それはそれで楽しい時間でした。
危険はない、と思ってひとりで行かせていました。
後半は手を骨折して帰って来て・・・・
それでも行こうとして・・・・。

もっと一緒に行っていたら?と思う時もありますが、できることはした、これ以上は無理、という気持ちに変わりありません。
だって、そうでしょ?
いくら「一緒に行った方がいい」といわれても「行きたくない」とか他の用事が大事とか、優先順位があっていいですよね。
後半はさすがに、もう常に目が離せず一緒に歩きました。
入院まで数日、という頃です。

ななちゃん、ひまわりさんともよっちゃんとも
ゆきこさんとも、そう、はじめましてさんともYさんとも
もっとお話がしたいと思います。

こんな少し余裕のあるコメントができるのもスイスへ行かせていただいたお陰かと感謝しています。

またお話聞いてくださいね

ななちゃん
2015年07月20日 11:06
皆さん。こんにちは~
さっき、主人と喧嘩しました!
ちょっとしたことで、怒り出すので嫌です~
「ふん!私がいないとなんもできんくせに」
と心の中で毒づいてしまいました
暑いのにむかつきます~
むかつくので、美容院行ってきます
シマウマ
2015年07月20日 22:18
ららさん、カフェ続けましょう…と言ってくださってありがとうございます。
隠れカフェになっても、しっかりお店番します

ななちゃんさん、
美容院でリフレッシュしてきましたか?
喧嘩をしたら距離を置くのが一番ですね
私はいつも一人でプンプン怒って喋っています(笑)
シマウマ
2015年07月20日 22:51
テレビ番組のお知らせです。

テレビ東京が放送されていない地域のお客様へ
7/23(木)夜9時からBSジャパンの『ガイアの夜明け』で
「それでも働き続けたい若年性認知症」どうやって仕事を続けられたのか…があります。
(7/14にテレビ東京で放送したものです)
よっちゃん
2015年07月21日 03:04
皆さん、こんばんは。どうも女性介護者の方は、「韓ドラ」のヨン様に興味をお持ちの方が多いようです。でもね、今ご主人の寝顔をよくご覧になってください。きっと、ヨン様よりもご主人の方が『素敵で、優しい男性』であることに気付くはずです。本当ですよ。(病気になる前より、少しだけ怒りっぽくなったり、言葉の意味がわかりづらくなっているだけだと思っています。)
ちなみに、私は日本の「ヨン様」と言われています。皆さんがどのようなイメージをもたれるか心配なので、主婦層の皆さんが言われていることをお知らせします。想像してください。俳優で言うと一人目は「中村敦夫さん」(昔は木枯らし門次郎、今は朝ドラで漆職人)、そしてもう一人は「段田安則さん」(最近、歴史秘話ヒストリーに出演)です。このお二人を「2」で割ったイメージ、これこそ日本の「ヨン様」、私『よっちゃん』です。(笑)さて、大事なコメント忘れていました。妻が58歳の時に前頭側頭型認知症と診断された際に先生から説明された内容です。『MRI検査では、前頭葉が収縮している。(理性がなくなる、我慢できなくなる) 収縮の状況は、思ったより少ないのでこれからさらに収縮していき、違った症状(反社会的行動等)が出てくる。毎日車に乗って出かけるという病気独特のパターン化していることをやめさせると、万引き等反社会的行動にでることもある。免許証を警察に取り上げてもらうことが必要になる時期もあるかもしれない。反社会的行動等が発生した時にどうするかを考えておくことが、家族としてできることであり、重要なことである。この病気に対する薬はない。何か大きな変化があったら受診すること。』この説明を聞いた私は、「何って冷たい先生なんだろう」と思いました。でも、病気の進行に伴う行動障害が現実化していくと、この説明がとても適切なアドバイスであることを知ることになるのです。
シマウマ
2015年07月21日 23:10
みなさ~ん
ご主人の寝顔、確認しましたか~?
うちの夫は「タヌキ顔」に見えましたけど!(笑)

よっちゃんさん、じゃなくて日本のヨン様でしたっけ…^^
引き続き貴重なお話の続きをお聞かせください
みこ
2015年07月31日 12:01
久しぶりにおじゃまします。

この暑さので思考能力ゼロです。みなさま先輩の方々は一つ一つクリアされていらっしゃるのに。私は時々生きる意味を失いかけています。この先何か楽しみがあるの?コメントしていても涙が出てきます。確かに夫より私の方が病んでいると思います。すべて一人で対処しなければという思いや、お金の事などなど。不安でいっぱいです。これが本当の気持ちです。

日々夫に寄り添い、三度の食事の支度をする毎日です。これでいいのかな?


シマウマ
2015年07月31日 23:40
みこさん、いらっしゃいませ

これでいいのです
今でこそ偉そうな事を言ってる私ですが、以前は病んでました。
初期の頃って、先が見えない不安で精神状態がボロボロなのに、周囲からの無神経な言葉に傷ついていました。
なんでこんな病気にさせたのか、食事が悪かったのではないか、夫婦仲に問題があってストレスで病気になったのではないか、しまいには家相が悪いのではないかと言われて、ついにお祓いまでしたんですよ
お金の事は住宅ローンもあったので、不安なんてもんじゃなくて、風水まで取り入れ、西に黄色い物を置きました(苦笑)

確かに何でも一人で決めることが多くて大変です。
電化製品ひとつ買うのも決断するのがやっとでした。
それに夫婦で相談しながら買い物をしている人を見ると、急に悲しくなって泣けてきました

でも、今は慣れました。
怖いもの知らずのおばちゃんパワー全開です

泣きたくなったらいつでも愚痴をこぼしに来てください。
心の中に溜めないで
シマウマ
2015年08月01日 00:09
みなさ~ん、
毎日の介護お疲れさまです。

夫が診断された翌年に読んだ本があります。
「心の病は脳の傷」という本で、その当時少し話題になりました。
夫がうつになったら、私が介護うつになったらどうしよう…と思って読んだ本です。
「脳の傷をふさげば精神病は治る」というもので、
生活指導は極限すれば、
「バナナを食べて走りなさい」です。

セロトニンの原料になるアミノ酸のトリプトファンを、できるだけ多く食べること。
バナナ・赤身の魚肉・大豆など。
細胞膜の成分になる豚肉、牛肉も必要。
さらに、できるだけ運動する事で新しい細胞が出現してきて、脳の穴はふさがると書いてありました。
夫と私は毎朝、バナナを食べました
2015年08月01日 20:50
シマウマさん こんばんは
皆さん、こんばんは。
お疲れ様です。
暑いですね。
みこさん、「思考能力低下」も
「私の方が病んでいる」という感覚も
よ~~~くわかります。
私も同じですよ。
ブログに書くことで気持ちの整理をしていた時期もあります。
このカフェでお話しましょうね。
悩みは尽きません。
『心の病は脳の傷』という本
なぜか家にありました。
兄が置いていったものかもしれません。
「運動する」が今の私の課題です。
ちょっと楽をして、急に太ってきました。
暑いので、夫も車だけで散歩させていません。
そういえば昨年まで、暑くても散歩を毎日していました。
止められませんでした。
シマウマ
2015年08月02日 13:38
ららさん、いらっしゃいませ

ららさんのお宅にも同じ本があったのですね^^
あの時「認知症を学ぶ会」のサイトでも話題になっていました。
ご主人、暑くても毎日お散歩してたんですね。
止めても行くようなら、諦めて行かせるしかないですよね~
付き合っていたら自分の方がバテてしまいます

みなさん
体調はいかがですか?
私、昨日ダウンしました~
たぶん熱中症かもしれません・・・
夫をお風呂に入れて部屋で待たせて、その後私が入ってあがってきたら、夫がウンチをしていましたぁ
それで、またお風呂にいれて。
3回もお風呂に入り、その後もバタバタしてたら夫が寝てから変な汗がタラタラ流れて、熱っぽくなって、手も足も震える感じがしてきました。
麦茶を飲んで、ポカリを飲んで、スイカを食べて、アイスを食べて・・・すぐ寝ました。
また太ったと思います
よっちゃん(日本のヨン様)
2015年08月05日 01:28
シマウマさん、私も今まさに「帯状疱疹」に悩まされています。先々週の日曜(7月26日)の夜から「胃~下腹部にかけ(片側だけ)」激しい痛みがあり、夜もあまり寝れませんでした。
5日後の7月31日になって「帯状疱疹」とわかりました。
まさか自分がなるとは、少しびっくりしています。
シマウマ
2015年08月05日 22:27
よっちゃんさん、いらっしゃいませ
韓国のヨン様が若い女優さんと結婚してラブラブなのに、日本のヨン様は帯状疱疹でクタクタだったのですね・・・
美味しいものをいっぱい召し上がって、免疫力をつけてください。
残念ながらはおあずけです
お大事になさってください。

みこ
2015年08月07日 10:52
こんにちは。
我が家の車庫は私の自転車があるだけです。そう、私は運転ができないのです。一生助手席にのるものだと、思ってました。
だから、好きなドライブもショッピングモール、涼しい野山にも無理です。

暑いので、狭い自宅にじっとしています。これってダメですね。
シマウマ
2015年08月07日 23:15
みこさん、いらっしゃいませ~

毎日こんなに暑いのですから、自宅でじ~っとしてるのは最高です
夫の事も、こんなに暑くて大変な時に働かずにすんで良かったなぁと思いましたよ(笑)

私は運転はしますが、近くのスーパーに行く位で長距離運転は関係ないと思っていました。

みこさん、今は元気が出なくても、そのうち日帰りツアーとか楽しんでみたら?
私は夫がまだトイレの心配がない時に良く行きました。
富士山や葡萄狩り、古い町並みめぐりとか色々…
読売○行とかの広告を見て安いのを申し込みました^^
あっヨン様のイベントにも二人で行きました

あと、私のモチベーションをアップさせるはプチ贅沢です
夫が外食できた時は、たまにランチで思い切ってステーキを食べました
今はなかなか無理なので、いつもより少しだけ高いとか、大きい桃を冷た~く冷やして食べたりして、小さな幸せを楽しんでいます
みこ
2015年08月08日 13:44
カフェの皆さん、こんな私を叱ってください。

今日、夫の画像診断に行き、かなり萎縮しているとか。行くまではあまり萎縮していないと思わせていたのかもしれません。
かなり、落ち込んで、パニックになりそうです。遠方にいる姉は、あなたが、しっかりしなくてどうするのと言われます。わかっているのに、どうしても受け入れられない。
いつも、心臓がバクバクしている。誰のせいでもないのに。
どうすればいいの?
なな
2015年08月08日 21:32
みこさん、たぶん、今はどんな言葉も届かないかも・・・・
つらいよね
受け入れたくないですよね・・・
私も毎日いろいろありますが
もう一喜一憂するのをやめました。
少し楽になったような・・・
ほんとは嫌だけど、、、考えたくないけど、、、

みこさんがストレスで倒れてしまわないか心配です。
どうにか心のバランスが取れればいいのですが。。
何もできないけど、ずっとみこさんのことを思ってます。
シマウマ
2015年08月08日 22:31
みこさん、ショックな気持ち良くわかります。
私も最初の頃は、画像を見るたび辛くて泣きました。
今もショックですが、以前との違いは「こんな状態なのによく頑張って生きてくれてありがとう」と思えるようになりました。

自分の力が及ばない事を、どうやって受け入れて乗り越えていけばいいのか…
良い答えが見つかりませんが、一つは「時間」だと思います。
まだまだ病気がわかって1年です。
辛くて苦しくて、受け入れられないと思います。

何も考えられないと思いますが、できれば早い段階からデイサービスを利用できるように準備したら良いと思います。
ご主人にとっても、他人との刺激がプラスになると思いますし、ケアマネさんや職員さん達はプロですから、みこさんに対しても色々とプラスになると思います。
何よりストレスが減ります。
うちの夫の場合、休職して1年後にデイに行き始めました。
まだ会社に在籍中にです。
可哀そうかな?と思いましたが、夫のためにも良かったです。
あのまま家にいたら、もっと進行していたんじゃないかと思えるほどです。

カフェに集まる人は、みんな遠く離れていても思いは一緒で、私も心はいつもみこさんの近くにいます
シマウマ
2015年08月10日 22:04
カフェのみなさん、今日も一日お疲れ様でした

昨日、知り合いから夫と同じ病気の奥様が亡くなられたと連絡がありました。
夫より2年位前の診断で、年も同じ位でした。
一度もお目にかかる事はなかったのですが、ずっと仲間でした。
何だかショックです・・・
こんな事があると、夫との時間をもっと大切にしようと思いました。
みこ
2015年08月11日 13:41
ななちゃん、シマウマさんありがとうございます。心が落ち着くまでコメントできませんでした。皆さんの心が近くにと思うと少し楽になりました。

ななちゃん、わたしは毎日、一喜一憂して過ごしてます。もっとドーンとかまえていたい。夫は何も興味を示さなくなって、おしゃべりもしなくなったけど、がんばっていると思いたい。

シマウマさん、夫のケアマネさんではありませんが、市委託の若年認知専門ケアマネさんにディサービスの件をお願いしてみました。

夫は月、水、金の天気の日は電車に乗り、作業所に行き、近くの老健ホームの外掃除をし、昼食し、電車で帰宅します。電車に乗れなくなったらディかな?思ってましたが、考えてみます。拒否されるかも?

私も今の時間を大切に過ごしたいとチョッピリ思えるようになってます。


シマウマ
2015年08月11日 22:11
みこさん、
デイサービスの件、早速お願いしたんですね。
凄い!動きが早い

知り合いの方で、やはり初期のご主人なのですが、デイサービスには「ボランティアで来て」と頼まれたとお話したそうです。
それで、行ってくれるか心配してたけど、予想に反してご主人は大喜びで、「毎日でも行きてぇ」と言われたそうです。
その後、家族がご病気になられたそうですが、安心してショートステイもお願いすることができたそうです。
その方は「要介護1」です。

みこさんが元気になった様子が感じられて嬉しいです。
ご主人も、作業所のお仕事を頑張っておられる。
よし、よし、いい感じ

みこ
2015年08月15日 17:26
シマウマさん、そうでもないんです・
一日のうちでもアップダウンが激しくて今はお薬に頼っています。

夫も要介護1になりました。ケアマネさんも驚きでした。

この様な事聞いてもよいですか?ご主人がデイに行かれている日、行かれない日はどの様に過ごされていますか?
何も手がつかない日々で今は、甲子園の野球ばかり観戦しています。
シマウマ
2015年08月15日 22:54
みこさん、いらっしゃいませ

まだまだ大丈夫!と思っているのに要介護という言葉を聞くと凹みますよね。
でも考え方を変えれば、介護サービスを使うためには必要だから、その第一歩だと考えたら良いですよ。

夫は3年前からデイを利用していますが、最初は週1回の午前中にして、徐々に時間を延ばして行きました。
その頃は、私の心の中で「デイに行かせた」と言う罪悪感があって、くつろぐ事ができませんでした。
その後は、夫がいない時には、ずっと気になっていた場所を掃除したり、いらない物をドンドン捨てたり・・・そんな事をしている内にナゼだか気分がスッキリしてきて、色んな事がさぼど気にならなくなったのです。
不思議です。

現在は、夫がいる時は色々と手がかかり何もできないので、デイに行っている時にゆっくり買い物したり、たまに友達に会ったり、でも殆どは韓ドラを見ていますが

もっと自分の時間を作れば良いのかもしれませんが、今のところ私にはこの位が丁度いいみたいです。

みこさん、何も手につかず野球観戦
自然とドキドキワクワクして良い事ですよ。
それにもちゃんと意味があるんだと思います

2015年08月22日 00:25
シマウマさん こんにちは。
カフェ いいですね。
みこさんがいらしていると伺ったのでお邪魔してみました。
「何も手につかない」
わかります。
1日何もしなかった。私が病気になっちゃう。と思う日もありました。
夫を入院させて、ポカーンと空いた時間と心。
必要な時間なのかもしれませんね。
まだ先のことはどうしていいかわかりません。
病院で落ち着いている様子をみると安心します。


きくりん
2015年08月22日 11:32
初めまして シマウマさん Yさんのブログから来ました。
Yさんはとても頼りになる方です。

ドキドキながらのコメントです。良いブログですね。
私の妹61歳独身で 58歳の時前頭側頭型認知症と診断されました。要介護5 障害年金2級で車いす生活で 特養は無理で
有料老人ホームに泣く泣く入居していて支払いが大変です。
昨年8月より 心不全で すでに6回救急車で搬送され入退院の繰り返しで 現在は 在宅酸素 尿管カテーテルでの生活です。
往診医精神科の対応に 疑問を持ち悩んでいます。
変えたいのですが もうすぐ障害年金の診断書の更新があり内科での診断書は通らないようで我慢するしかないかと記入して頂いたらすぐ変えようかとも考えています

これから先 どうなるのか不安だらけです。
北国に住んでいます。朝晩だいぶ涼しくなりました、
シマウマさんもお体を大切に。


シマウマ
2015年08月23日 00:03
ららさん、いらっしゃいませ
カフェに来ていただいて嬉しいです。

誰にでも「何も手につかない」時や、燃え尽きた感じがあるものなんですね。
私だけがダラダラと無駄な時間を過ごしたと思っていました。
でも、自分なりに一生懸命にやってきた時間があるからこそ、疲れ果てた心を回復させる時間が大事なんですよね。

先のことは先のこと(笑)
まずは、ゆっくりでも飲んで、明日の力を蓄えましょうか
シマウマ
2015年08月23日 00:34
きくりんさん、初めまして
ようこそカフェに来て頂き、ありがとうございます。

私もYさんのブログに勇気をもらい助けて頂いてる一人です。
私はまだまだブログの初心者で、このカフェも含め、みなさんのおかげで成長させてもらっています。

そうですか・・・
妹さんの介護をされているのですね。
まだ3年なのに色々と辛い状況に心が痛みます。
今回の障害年金更新でどうしても1級が欲しいですよね。
それまでは、今の精神科の先生にお願いして、そのあと信頼できる先生に変えたいですよね・・・
治らない病気だからこそ、医師と本人、家族との信頼関係が病気と闘うためにはとても大切だと思います。

在宅酸素や尿管カテーテルでは、どんなに大変なことだろうと思います。
毎月の支払も大変です。
前頭側頭葉型が国の指定難病になりましたので、手続きがまだでしたら、一度近くの保健所で相談されたら良いですよ。
今回の新制度では、原則として「症状の重い人」に限られますが、妹さんは要介護5なので申請して、助成を受けられたら助かりますね。

きくりんさんのお住まいは北国なのですね。
私は冬の除雪を思うと気が重いです。
毎年、少雪を祈っています。
きくりんさんも、無理せずお元気でいてください。
お互い不安だらけの毎日ですが、これからもよろしくお願いします。

みこ
2015年08月25日 16:12
シマウマさん、また来てしまいました。

夫が認知症になった。それは考えてもいなかった、夢にも。
それでも普通に暮らしたい。でも私の気持ちが普通ではない。それはわかっています。普通にできないのが、悲しというよりむなしい。カフェでしか言えません。

2015年08月25日 20:56
みこさ~ん!
それが普通ですよ。
何も悪くないですよ。
そのままで大丈夫ですよ。
時間はかかっても大丈夫。
みこさんは弱くないはず。
もっと辛い事も乗り越えてきましたよね。

私は37年前になります。
生まれてすぐの子どもを亡くしました。
「筆舌に尽くせない」というように私も未だに詳しく話すことも書くこともできません。
みこさんもそうだったのですよね。

みこさんは「普通」ですよ。
大丈夫ですよ。

シマウマさん みなさん
隠れカフェだから言える事ってありますね。

またお邪魔しますね
シマウマ
2015年08月25日 22:35
みこさん、いつでも大歓迎!

私、隠れカフェの店番していますが、だ~れも来てくれないと張り合いが無いし、寂しいです
みこさんが来てくれて嬉しいです。

自分の夫が認知症になるなんて夢にも思いませんよね!
私も、まさか、まさかって・・・
どうして夫なの?なんでうちなの?って思いました。
スーパーとかで他の家族を見ると、みんな幸せそうに見えて余計に辛くなります。
でも、その人達だって色んな苦しみを抱えているんだと思います。
ららさんのおっしゃる通り、みこさんも今まで色んな事を乗り越えて来たと思います。
今は、突然の病気を受け入れる事ができずに自信をなくしているのかもしれません。

でも、大丈夫
ここで皆と触れ合う事で、自分の存在を実感できて自信を取り戻すと思います。
ここにはいつも仲間がいます。

良くなったり、落ち込んだりを繰り返すと思いますが、これ、みんな同じです。

みこさんが何でも一人で抱えてしまうのは無理があります。
私も同じです。
なので、ケアマネさんやデイの職員さん達に助けられて何とかやっています。
いつでも苦しさを吐き出しに来てください。
私、毎日待っています
シマウマ
2015年08月25日 22:45
ららさん、
本当に人生って色々ありますよね。
私は生まれる前の子供を亡くしました。
自分を責める私に、夫は余計な事は何も言わずに支えてくれました。
その時の事を思えば、介護が必要でもこうして一緒に生きていられて、これ以上何も望む事は無いと思えます。

最近は、このカフェで本当に皆さんに会っているような不思議な気持ちです。
また来てください
シマウマ
2015年08月26日 21:55
カフェの皆さん
今日もお疲れ様でした

私、今週から見ている韓ドラ『イニョン王妃の男』が面白くて毎日楽しみです。
300年前の朝鮮時代から現代にやって来たキム・ブンドは、車のドアの開け方やシートベルトのつけ方がわかりません。
携帯電話の意味も言葉もわかりません。
まるで夫のようでした
ドラマに出てくる『景福宮』は夫と何度も行きました。
見ていて懐かしかったです。
ひまわり
2015年08月28日 23:11
いつも読み逃げですみません。
私は毎日韓ドラに現実逃避してます。
ノイローゼになりそうなほど辛いときも、ドラマに癒されています。
訪韓は9年前に一度しかなく、今はTVでしか見られないけど、いつか、ゆっくりあちこち観光してみたい、といつも思っています。
介護してる皆さんも、自分にあった何か楽しみを持っていないと息が詰まっちゃいますね。
これからも覗かせて下さいませ~
よっちゃん
2015年08月29日 18:10
カフェのみなさん、お久しぶりです。
ようやく帯状疱疹の痛みがなくなってきました。でも、まだ薬は飲んでます。
さて、妻は昨日から一週間のショートステイです。自宅でいつも一緒にいる「うなづきかぼちゃん」(かぼちゃの頭をしたスマイルサプリメントロボット)を連れて!
ショートへは私も一緒に行き、かぼちゃんと3人で認知症病棟に。スタッフの声かけで、妻はいつもの「食堂のテレビの前のソファー」にかぼちゃんと座り、テレビを見はじめます。
私はというと、部屋の準備(できるだけ自宅の雰囲気にして)をします。だいたい20分位ですが、もうその頃には、妻は「自宅で私と一緒にいるモード」から「かぼ(二人共、子供のように呼んでいます)と一緒に施設にいるモード」に変わっています。少し離れたところから、妻の状況を見て、スタッフの方に挨拶し、老健施設を後にします。
というわけで、来週の木曜の夕方までは『介護から逃避する週(独身生活の週)』です。そして、来週の木曜の夕方からは『介護に専念する週(新婚生活の週』が待っています。
この繰り返しをはじめて5か月になります。明日は、海や山を見ながら「お酒を飲む電車」に乗ってこようと思っています。これも、帯状疱疹を治すための薬なのです。

シマウマ
2015年08月29日 21:35
ひまわりさん、いらっしゃいませ

お姉さんの調子はいかがですか?
先日、カフェに来てくださったきくりんさんも姉妹の介護をされていますよ。
夫婦や親子と違った悩みや苦しみが同じかもしれませんね。

韓ドラ、私はこれがなくては毎日の介護は無理です
趣味や習い事には時間もお金もかかるけど、韓ドラは好きな時間に自宅で楽しめてサイコーです。
しかも、一時は介護を忘れて妄想の世界に浸れます
いつかゆっくり韓国旅行したいですねぇ
カフェに集まる韓ドラファンの皆さんと一緒にソウルの旅に行けたら楽しいでしょうね
悩みも苦しみも、そして韓ドラ好きも思いが同じだから楽しい旅になると思いませんか?
そんな夢をはげみに明日もがんばるぞ
夢を叶えるために500円玉貯金もがんばるぞ!

シマウマ
2015年08月29日 21:53
よっちゃんさん、いらっしゃいませ

帯状疱疹はお辛かった事と思います。
奥様のショートステイは、よっちゃんさんの献身的な努力で安定した状態で続けられているのですね。
とても参考になりました。

現在、ショートステイを断念している私ですが、よっちゃんさんを見習って色んな工夫を考えてみたいと思います。

の電車、介護を忘れてリフレッシュしてきてください。
ひまわりさんもおっしゃる通り、介護者の方も楽しみを持ってないと息が詰まりますよね
気を付けて楽しんできてください

そして、来週はカボちゃんと3人一緒で新婚生活を楽しんでください
ひまわり
2015年08月30日 00:00
シマウマさん、ここだけの話。
初訪韓後、次回の為に毎日千円貯金。
昨年、300万位貯まりそこでストップ。

お金は貯まれど、自由がない状態。
何時かきっと!そのお金でエステやったり、チムジルバン行ったり、美味しいの食べたり有効に使いたいです。
是非ご一緒に連れて行って下さいね。
実現するといいなぁ~
楽しみ出来ました、ありがとうございます
シマウマ
2015年08月30日 22:05
ひまわりさん、
㊙の話、たまげました~
凄いですねぇ
毎日の積み重ねって、ホント素晴らしい。
勇気が出ました。
私、何だか行く気満々になりましたよ(笑)

後は時間ですね。
あっ、それと私の500円玉貯金倍増計画ですね。
皆のご家族が安心してショートステイをお願いできて、周りのサポートがあれば2泊3日も夢じゃないですよね。

私は初ソウルの時はツアーの食事にしたのですが、2回目からは地元のサラリーマンとかで満員のお店に行くようになったらめちゃくちゃ美味しかったです
それ、お任せください
あと、イ・サンに嵌り「水原華城」に行ったのですが、そこは伝統カルビの「カボジョンカルビ」ってお店があるんですけど、す、すっごい美味しいんです!
ぜひ行きましょうね

何だか希望があると凄く前向きに毎日を過ごせそうです。
ひまわりさん、本当にいつか行けそうな気がしてきました
明日も頑張るぞ!

みこ
2015年08月31日 11:34
韓ドラは見てないが、私もご一緒させてください。シマウマさんのガイドならきっと楽しいでしょうね。その為にも節約です。

でも年金も満額ではないし、私は専業主婦だったので厚生年金などありません。なので毎月赤字なんです。

家計を圧迫しているのは、保険です。病になった夫の保険を解約すると二度と契約できないので、解約する勇気がないんです。これも悩みの一つです。

なな
2015年08月31日 11:45
こんにちは!ようやく涼しくなってきましたね
私も韓ドラ観ない日はありません。
現実逃避もさることながら、時々とってもいい言葉が出てきます。
主人の病気がわかり、仕事を失い収入も途絶えて、家も手放さないといけないかも・・・と思っていた時、(それでものんきに韓ドラみてて)
『すべてを手放し堂々と生きろ』という言葉が出てきました。
その時なぜか「よしっ」と思ったのです。
あと最近「天地人」を観て、韓国料理の素晴らしさにすごく惹かれます
私は、韓国では焼き肉か、参鶏湯かビビンパぐらいしか食べに行かないので、韓国の家庭料理を食べてみたいです。
私も一緒につれてって~
なな
2015年08月31日 11:53
みこさんのお悩み、私も一緒です~
うちはまだ障害年金も請求できてないし、全くの無収入で、保険の支払いも大きいです
あと3年で貯金はなくなりそうです~ORZ
シマウマ
2015年08月31日 22:10
みこさん、
もちろん一緒に行きましょうね
絶対、楽しいと思います!

わが家も収入は夫の障害年金+特別障害者手当のみで、私の収入は0円なので毎月赤字です
同じく保険もどうしよう・・・といつも悩みます。
障害年金だと非課税なので、健康保険や介護保険の上限も低く設定されるのですが、もし何かあったらと思うと解約できません。
あと自分の保険もです。
私が入院したり介護が必要となった時に困るなあ~と心配です
シマウマ
2015年08月31日 22:53
ななさん、アニョンハセヨ~(もう、すっかりその気)
ぜひ一緒にロケ地めぐりしましょうね
韓国の家庭料理、いっぱい食べましょう。
トロトロのゆで豚を沢山の葉っぱやキムチに包んで食べるポッサムはサイコーでした。
広蔵市場の麻薬キムパプもおすすめ
楽しみを励みに、韓ドラで言葉を勉強しながら元気でいましょうね。
でも、本当に韓ドラって台詞が心に残りますよね~
私は、『失ってこそ得られ、捨ててこそ手に入る』
この言葉が今の自分にピッタリと思いました。

ななさん、無収入で気になったのですが、(感じ悪かったら無視してね)
ご主人は退職されて、今は傷病手当も失業給付金も終わったって事なんですね。
うちの夫はもう働けないので失業給付は申請しませんでしたが、初期の場合は障害者枠で申請している人もいるそうです。

あと、障害年金は初診から1年半後なので、1年2.3カ月頃から準備を始めると良いそうです。
呑気な私は4年も経ってからでした

住宅ローンの団体信用保険で、失業したら2.3年はローンの返済を止められるってオプション付いていませんか?
障害年金の給付が始まるまでの間、何か支援があると良いのですが
よっちゃん
2015年09月01日 00:15
こんばんは。
シマウマさん、ななさん、みこさんへ
保険のことですが、私は妻が「前頭側頭型認知症」と診断される数か月前に介護特約が付いていた保険を解約してしまいました。まさか、「浪費癖」と「場にそぐわない行動」が認知症によるものとは思いもしませんでした。
というわけで、生活設計を見直す時期でもあったことから、まずは「介護なんか必要ない」と考え、解約しました。
でも、医療保険は病気による入院もあることから、当然継続しました。

大事な介護付き保険を解約してしまったことを気の毒に思ったためではないと思うのですが、その後保険会社から医療保険の保険料の免除申請があるので申請されたらと言われ、必要書類を作成し申請しました。その頃の妻は「要介護1」でしたが、免除申請が認められ、それ以降は保険料の支払いが免除されています。

医療保険のみの適用かもしれませんが、一応保険会社に確認してもいいかもしれません。
なな
2015年09月01日 09:18
シマウマさん、よっちゃんさん、参考になる情報ありがとうございます!
国の制度って自分から動かないとわからないこと多いですよね。
皆さんにいろいろ教えていただきながら、動きます!
シマウマ
2015年09月01日 23:13
よっちゃんさん、
貴重なお話ありがとうございました。
介護特約の保険、解約されたんですか?
後でショックだった事でしょう
でも、その後は掛金の免除が認められて良かったですね。

それで私、保険会社に早速確認してみました
結果は×
一つの医療保険は昔の加入で、その様な特約が無い保険でした。
新しいタイプのものはあるそうです。
もう一つはガン保険。
ガン保険も同じでした。
こちらも現在の保険には免除の特約があるそうです。
仕方がないので、節約で頑張ります

また色々教えてください。
お礼です
2015年09月01日 23:13
シマウマさん、みなさん、こんばんは。
今、障害年金申請手続きに向けて頑張っている真最中です。
ななさん、そうです。
自分で動かなくてはならないのです。

みこさん、保険は貴重ですが、見直しは必要かも。
夫は自分で殆ど解約していましたが、なぜか残っていた保険で今回の入院の給付はありました。
ただ、掛け金に見合っているかは今も疑問です。
夫のように重度になると高度障害として死亡保険金と同じ額が出る、というのも聞いています。
が、残念ながら夫のは医療保険で死亡保険金はわずかです。
保険の種類にもよるかもしれません。
だいたい解約は損、らしいですが。
私自身の保険も「ちょっとなぁ」という感じですが小さいながらも「がん」と診断されて入院手術、で保険金が出て安心でした。が・・・・
保険もなんだかなぁ~。
高額保険料を払える人が亡くなって多額の保険金を手にする人がいる。。。。。
お金のある人がますますお金持ちになる。
いいのかなぁ~。

よっちゃんの免除申請、いいですね。
さっそく保険会社に聞いてみます。
私は夫に任せっきりだったのでわからないことがいっぱいです。
解約手続きとかも、気力がないと手につかないですよね。
とっくに使えなくなったクレジットカードとか、まだまだ、です。
ぼちぼち、です。
ancokujira
2015年09月01日 23:53
初めて投稿します。
保険の件ですが、
私も昨年末に年末調整の通知で、
高度障害の保険金支払いの免除があることを知り、
申請して、免除になりました。

ただ、高度障害の保険金は、
貰ってしまったら、そこで保険が終わってしまうと思い、
そのままにしてあります。

そうすると、すぐその後、妻は尿路感染症を併発して、
今年は長い入院生活を送りました。
もちろん、入院保障が支給されました。
貰わずにおいて良かったです。

もっとも、保険会社からは、もらえるお金がありますというような文書が届きましたけどね。

特別障害者手当とか、保険の事とか、
気付くのがいつも遅くなってしまいます。

シマウマ
2015年09月02日 22:02
ななさん、ららさん、皆さんこんばんは

家族が認知症になって、特に若年性認知症の場合、それだけでも大変なのに色んな手続きが沢山あります。
病気との闘いの他に、あらゆる支援に対する情報収集と行動力、そして何事にもめげない精神力が必要だと感じました。
殆どが申請主義で、自分から動かないと待ってても誰も教えてはくれません
病院や役所の窓口でも詳しいとは限らず、そこでダメです!無いです!と言われても諦めてはいけません。

思いついた申請だけ書いておきます。
傷病手当金
精神障害者保険福祉手帳
自立支援医療費受給
健康保険・厚生年金資格喪失届
障害年金
国民年金保険料免除・給付猶予
雇用保険の求職者給付
要介護認定
「小さい子供がいる場合」
ひとり親医療費助成
児童手当
など、これらに付随する書類の多いこと!
それと医師の診断書も必要でお金も労力もかなりのものです。
でも、一つ一つ片づけて行けば何て事ないです。
達成感からか自然と精神力も強くなります
家計を助けてくれる大切な申請です。
大変だけど頑張ろう~

まだ他にありましたら教えてください
シマウマ
2015年09月02日 22:21
ancokujiraさん、ようこそお出でくださいました
カフェのみなさんも、すごく心強いと思います。
これからもよろしくお願いします。

やっぱり医療保険は大事ですね。
夫の保険は昔のタイプなので、日帰りとかなくて長期の入院対応です。
今はそういうのは時代に合ってないそうです
でも、いざ入院となったら長引きそうなので、解約せず頑張って加入しておきます。

私もあらゆる手続きが遅かったです。
もっと早くに知っていたらと思う事が色々ありました。
でも、診断当時って気持ちに余裕がないんですよね

よっちゃんさんへ
男性介護者さんの仲間ができて良かったですね
ancokujiraさんの奥様への愛情や献身的な介護は、いつも見習う事ばかりです。
ancokujiraさん、よっちゃんさん、また色々と教えてください
よっちゃん
2015年09月03日 01:57
ancokujiraさん、これからよろしくお願いします。とりあえずですが、私の自己紹介を兼ねたものが「2015/07/19 00:02」、私自身のイメージと妻の診断結果の説明内容「2015/07/21 03:04」、そして、今の介護状況は「2015/08/29 18:10」のとおりです。お酒大好き人間です。ビール、日本酒、焼酎が主流です。

さて、先週の日曜日に『越乃Shu*Kura』という「お酒の電車」に乗ってきました。生ビールが何と宙を舞う姿を初めて見ました。この件については、また後日コメントしますね。

私が今手続き中のものは、『指定難病』の申請です。昨年3月末に主治医に入院治療を相談した経緯もあることから、早めの申請をしようと思っています。先週の受診時に正式に診断書の依頼をしてきました。診断書ができしだい、申請書に必要事項を記入し、県の保健所行政に提出するつもりです。(6月中に県とは事前打合わせをしています)9月中には提出できると思っていますので、年内には手続きが完了できる見込みです。
「早めの申請」をするもう一つの理由は、できるだけ早く指定難病から「前頭側頭葉変性症」が除外されるように、積極的にデータを国に提供しようと思っています。国としては、一定以上の病状を対象としているようですが、どちらにしてもより多くのデータによる分析・解析が喫緊の課題と考えているようですし、これをもとに調査・研究をして、難病対策を進めていくものと思われます。(できるだけ早くIPS細胞を使った実験・研究に繋がればいいのに、と勝手に妄想しています)

ところで、ショート中の妻を今日の夕方迎えに行ってきます。この一週間「介護逃避」(独身生活)をしていましたが、明日夕方から一週間、「介護に専念」(新婚生活)します。という訳で、なかなかコメントできないと思います。
2015年09月03日 19:28
シマウマカフェ いいですね
よっちゃん、ancokujirさん、男性もいらっしゃると盛り上がりますね。
よっちゃん、ブログを教えてください。
ancokujiraさんのブログはいつも拝見させていただいています。
長く続けられた記録を拝見し、もっと早く拝見したかったと思いました。

カフェ大盛況
シマウマさん、ありがとうございます。
このカフェ、いいですね
嬉しいです

難病医療費助成の申請、完了しました。
でも・・・・
市独自の難病手当ての申請をしたら、
「却下」でした。
理由が納得行きません。
「非該当」なのです。
それも「72疾病」に該当しないから。
以前のままなのです。
期待して申請したのに、
がっかりしています。
自治体によって差がありますね。
「7月から拡大しました」と知らせてくれる自治体もあるのに・・・・。
残念でなりません。
でも、、、
そうですよね。
同じ若年性認知症でFTLDだけ「難病」
難病手当を期待したからがっかりするのですよね。
そうかな?
納得するためにご意見をください。
ancokujira
2015年09月03日 21:10
よっちゃんさん、こんばんわ。
私も飲み大好き人間です。
私はビール党で、若い頃は一晩中でもビールを飲んでいました。
現在は、そうもいかず、ビールでお腹がいっぱいになると、焼酎ということになります。

もっとも、昨年までは、妻から離れて飲みに出ることもできず、晩酌のビールが唯一の楽しみという状態でした。

今年も施設や、病院への面会で、あまり飲みに出ることはないのですが、たまに友人との飲み会に出ることがあります。

カラオケも昔のままで、まるで浦島太郎のようです。(笑)

妻の病気が判明して11年目に入りました。病気はすっかり進行してしまい、もはや、認知症のケアをするというよりも、毎日の生活のケアをすることが日常となっています。

シマウマさん、このカフェは素晴らしいですが、
時々はビールなども出していただいて、乾杯等もさせてくださいね。

この11年、この病気の情報が欲しくても、なかなか得られませんでした。
このカフェは、そういう情報交換できる場としても素晴らしいカフェになると思います。

みなさんで、刺激しあえる場になれば良いと思います。
2015年09月03日 22:19
ancokujiraさん
私もいつもビールですよ。
飲みすぎ注意です。
そういえば、そんな話はブログにはありませんね。
このカフェはいいですね。
シマウマ
2015年09月03日 22:42
ららさんコレですね

実は、新制度での難病指定、あまり期待していないんです。
今回、医療費の助成対象になる人は「原則として症状が重い人」
それで要介護度を記入する欄があったのでしょうね・・・

72疾患って初めて知りました。
主に感染症の疾患で、命にかかわるか特別な環境が必要って事なのでしょうか。

対象が306疾患に拡大されたけど、まだまだ残された課題が多そうですよね。

それでも、ここだけの話なんですが・・・
心の狭い私は、夫の病気が難病に指定されて嬉しかったです。
こんな田舎では認知症と言うと、ボケた!と変な目で見られるのでなかなか言えませんが、難病だったら、うちの夫は難病なんですって言えます。
認知症だと嫌がられるのに、難病だと気の毒がられる・・・
あってはならない事なのに、まだまだ世の中の偏見があります

みなさん、私って心が狭くてごめんなさい
シマウマ
2015年09月03日 22:59
ancokujiraさん、ららさん、そして今日から新婚生活のよっちゃんさん
ガッツリどうぞ
ここは年中無休、飲み放題、言いたい放題です

皆さん、身の程知らずな事を言ってもいいですか
いつか、このカフェの仲間と本当に会えたらどんなに素敵な事でしょう
みんな住んでいる場所も違うし、すごく難しいけど、こんな珍しい病気がご縁で仲間になれた私たち、これからもずっと仲良くしてほしいです
東京がいいのかな?北陸新幹線でブームの金沢がいいのかな?って一人で妄想しては、その日を夢見ています

皆さんのおかげで、賑やかなカフェ
に育てて頂いてありがとうございます
なな
2015年09月04日 10:41
みなさん、こんにちは
いろいろ、参考になるお話ありがとうございます。
シマウマさん、失業給付は、主人の場合、自営でしたので、出ませんと言われました。シュン・・・
社会原資を遣わしていただくには煩雑な手続きがたくさんいるのでしょうね
特に年金とか、わざとわかりにくくしとるんかいと思う時あります。
どんなケースにも的確に答えて、教えてくれるエキスパートみたいな人がいるといいのに・・・
私なんか、わからないことすらわかりません
でも、くじけてなんかいられませんね
いつの日か、みなさんに会えることを信じて私も頑張ります
シマウマさん、ありがとう~
シマウマ
2015年09月04日 21:57
ななさん、
そうですか・・・
ご主人は自営業をされていたのですね。
だったら、障害基礎年金の手続きですね。
年金事務所か病院のソーシャルワーカーに相談したら良いかも…です。
私もななさんと同じで、何を訊けば良いのか全然わかりませんでした
それで、障害者手帳や自立支援の手続きも、障害年金の手続きも4年も経ってからでした

お互いめげずに頑張りましょうね
そして、いつか会える日を励みに韓ドラでストレス発散して元気でいましょうね
ひまわり
2015年09月04日 22:20
皆さんこんばんは
とても参考になるいろんな話が聞けて助かります。
姉も9月で、初受診して一年半になります。
症状は4年以上前から出ていましたが・・・

やっと短期間ですが、障害年金を請求できる月日が経ちました。
さっぱり解らないので、取りあえず年金窓口に行って来ようと思っています。
きっとごちゃごちゃと面倒なのかなぁ~~

マジ!何時か何処かで皆さん会えてやりたいですね。
希望と楽しみが増えました。
励みにします
よっちゃん
2015年09月05日 07:05
皆さんおはようございます。
ただ今、介護の専念中(新婚生活)ですので、今の時間が唯一一人になれるときです。

<ららさんへ>
ブログに参加するのは、今回が初めてですので、私自身のブログはないのです。少しずつですが、このカフェで妻のことや私のことを書きますね。

<ancokujiraさんへ>
11年という長い年月を介護されていたんですね。
「幾度となく、奥様と共に、辛い試練を乗り越えられてこられた方なんだぁ」と思っています。このカフェでの出会いを大切にしたいと思っています。改めてよろしくお願いします。
ところで、私からancokujiraさんへお教えできることはないのですが、一つだけあります。
それは、ビール、焼酎ではなく、『日本酒』です。
夏も終わりに近づき、秋の気配が感じられるようになると、何故か熱燗が恋しくなるのです。そこで、地酒で美味しいと思っている銘柄をお教えしますね。
『雪中梅』、『スキー正宗』に『吟田川(ちびたがわ)』です。何となく住んでいる地域(雪国)がわかりますよね。
朝からお酒の話でごめんなさい。

シマウマ
2015年09月05日 22:12
みなさん、今日もお疲れさまでした。
ひまわりさん、
障害年金の申請頑張ってください。
とにかく先生が書いてくれる診断書が一番大切で、次に家族が書く申立書が大切。
いかに病状(障害)を相手(国)にわかってもらえるか、わかりやすく具体的に書くといいです。
そのメモを先生に渡すのも良いです。
申立書に書ききれなかったら添付書類として一緒に提出しても良いです。

私、皆さんにいつかお会いする日を夢見て、健康に気を付けて、老け込まず磨きをかけて頑張りますよぉ

楽しみがあるとモチベーションが上がりワクワクしますね
そして、その後は「ソウル美味しいもの&エステの旅」ですよ
よし、明日も頑張れそうだ
なな
2015年09月07日 23:09
こんばんは
今日は愚痴を書かせてください。

義父と義母にとって主人は自慢の息子でした。
1年前に認知症の診断を受けてから1度両親に会いましたが、義父は主人と目を合わそうともしませんでした。
その後何度か、電話で近況を知らせ、時々様子を見に来てくださいと頼みましたが、一度も来てくれません。電話で様子を聞いてくることもありません。
本当は私が実家に連れて行けばいいんでしょうが、主人に「行く?」と聞いても「別に・・・」と言うので行ってません。
たぶん両親もショックを受けてるのだと思います。
でも・・・
自分の息子なのに、気にならないのかなと思ってしまいます。
今、私は主人にがんじがらめにされているようで、
これからもすべてを背負っていかなければいけないのに
両親は健在でしかも弟は近くに住んでるのに、なんでみんな気配を消してるの?
私のことは嫌いでも、主人の様子ぐらい見に来てほしいと思うわけです。
そして、主人や主人の家族を軽く憎んでしまう心の狭い私がいます。
見に来れないまでも、電話ぐらいくれても・・・と思うのです。
当てにしているわけではないけど、ちょっとした言葉でもかけてもらえたら、私だって少しは安心します。
でも
主人が病気になったのは私のせいだと思われてるかもしれないですね
なるべくそんなふうに思いたくないけど・・・
事業所の看板を「恥ずかしいから早く外してくれ」と言われた時には本当に悲しかったです。そんなことしか言えないの?と思いました。
だから、もういいや!
と思ったりするんですが・・・
すみません
ほんとに愚痴です。
ここでしか言えないです。
シマウマ
2015年09月08日 22:46
ななさん、

何とわが家と似ていることか
夫の両親、とくに義母が病気を受け入れてくれなくて困りました
電話もかかって来ないし、夫には両親との会話が良いリハビリになると思ったので電話をかけさせましたが、なんだかんだと言って切られてしまいました。

世間体も気になったようで、私達が帰省するのも嫌がりました。
でも、4年前に強引に連れて行きました
その時の事がタイトル「帰省」です。

そんな状況に変化が訪れたのはわずか3年前、義母が入院してからです。
やっぱり、人って自分が元気で健康な時って辛い人の気持ちがわからないんですよ。
それで、やっと夫の事を心配するようになり、私の事を少しねぎらってくれるようになりました。

夫も弟が一人います。
こちらは全然ダメです
病気がわかって今年で9年になるのに、訪ねて来る事はもちろん電話も1回もありません。
あんたの兄でしょ!もっと理解してよって怒りやイライラが募りました

でも、もう諦めました。
兄弟だと思うから腹が立ちます。
私には他人ですから、他人と思うことにしました。
これで、両親の介護やその後の家やお墓の管理、相続問題についても全て義弟にお任せです。
そう思ったら何と気楽な事でしょう
お付き合いが無くてラッキーと心の中で思っています。
ごめんね、悪妻、悪嫁で・・・です。

ななさん、ご主人の家族と波風立てず黙って我慢しよう…って思わないで、ここでどんどん愚痴ってください
なな
2015年09月09日 20:38
シマウマさん
ありがとうございます。
ほんとに似てますね!
そうですよね。他人ですよね。
私も義父、義母の介護もろもろは弟にお任せする
ことにします。それに、家の中のごみのような荷物
私には絶対ムリ~
ノータッチさせていただきます

私も次「イニョン王妃の男」見ます
タイムスリップもの面白いですよね!
みこ
2015年09月11日 21:21
教えてください。

おしっこの臭いに威力のある洗剤と洗濯の仕方です。わたしは臭覚が良いのか洗っても気になるのです。

これぞ!というものがありますか?


  
シマウマ
2015年09月11日 22:31
みこさん、こんばんは

私は、とりあえず直ぐに「リセッシュ除菌EX 消臭スト○ング」をシュシュと吹きかけ、その後水洗いした後「ウタマロ洗濯石○ん」でゴシゴシ洗ってから、通常の洗濯をしています
色々使ってみましたが今のところ「ウタマロ」が一番良かったです。
あっ、ペット用の消臭スプレーも良いですよ

皆さんのお宅ではどうですか?
こんなのいいよ~ってのがあったら是非教えてください。
お礼のサービスします
きくりん
2015年09月13日 16:53
シマウマさん こんにちは
交流の場所 いいですね
いろいろな地方の方が集まってきています

難病指定のアドバイスありがとうございました。書類を頂いて主治医にお願いしたのですが 最初の頃診断した○○大学病院に記入お願いしたらと断られました。
○○大学病院の相談室へ📞精神科現在閉鎖中で今までの通院している人を非常勤の先生が診ていて診断した先生は退職しているしカルテはあるが画像は出すことはできないと
3年前の画像であるし本人を連れてきて再検査をして欲しいとのこと
施設に相談しましたが今の妹の状態では再検査は無理であると 不穏状態もあり 提出は断念しました。
また 新しく指定された難病指定は審査が厳しく 再度画像提出とか追加の書類もあるかもと
指定されことに意味があるのに残念です。

シマウマさんはこれから申請ですね。 
無事 認定されますように


よっちゃん
2015年09月14日 00:02
きくりんさんへ

私の妻も、58歳の時に前頭側頭型認知症と診断されました。現在62歳で、要介護3、障害等級は1級です。1か月の半分はショートを利用しています。昨年の3月末に入院を検討したこともあり、少し早い段階での「指定難病」の申請をしようと思っています。

診断書は、現在主治医が作成中ですが、依頼する時点での主治医との打合わせでは、妻も「きくりんさんの妹さん」と同じく「検査は無理」との認識を、私だけでなく主治医も持っていました。(妻の場合は、立ち去り行動が強く、検査拒否です。) 私からは、データの提供という意味からも、今回何らかの方法で撮った方がいいかどうか伺ったところ、「その必要はないと思う。」とのことで、診断書作成に使われるMRIは2年前のものです。(保健所との事前打ち合わせでは、申請にあたってMRIをとるかどうかは、指定医(妻の主治医は指定医に登録されています)と相談してください とのこと。)

場合によっては、妻の申請結果を見てからでもいいのかもしれません。ただし、申請後2か月かかるので、年末になると思います。

妹さんの病状を考えると、適切でないコメントになってしまいました。でも、妹さんの申請を断念する必要はなく、妹さんの病状(入院の必要性)を見ながら申請すればいいと思っ
ています。申請日に遡って認められます。
ただし、その準備は必要なので、「大学病院で再検査時の方法等の打合わせ」や「行政(保健所)との事前打合わせ」もしておいた方がいいと思います。

それから、指定難病については「認知症の人と家族の会」の会報ではまだ触れられていませんが、「彩星の会」の会報『彩星だより』第74号の最終頁(P8)に概要・問い合わせ先が記載されています。(彩星の会のHP上でも見れます)
シマウマ
2015年09月14日 21:52
きくりんさん、いらっしゃいませ

せっかく頑張ったのにガッカリでしたねぇ
でも、よっちゃんさん↑も言われてるように、諦めなくても良いし、期限があるわけではないので急がなくても良いと思います。

障害年金の更新が終わって、今の先生から変わってからの方が良いのかな?
それでも、大学病院で診断された時の情報が必要だと思うので「外来カルテの開示請求」をして、カルテのコピーをもらっておく方法もあります。
でも、これも手数料とコピー代がかかりますが

きくりんさんの所では、雨は大丈夫でしたか?
最近は朝・晩と涼しくなって少し寒いくらいですね。
お互い体調には気を付けましょうね
きくりん
2015年09月15日 21:30
シマウマさん こんばんは
よっちゃんさん 丁寧にアドバイス ありがとうございました。

申請書類は 捨てようと思っていましたが よっちゃんさんの申請の結果まで待ちたいと思います。
ららさんは申請済み Yさんシマウマさんはこれから申請と頼りになる先輩がいますので 頼もしい限りです。

私は東北地方の太平洋側に住んでおり雪は少ないです。

今回の大雨は我が家の隣が川のすぐ堤防なのです(泣)
震災時は海からの逆流で津波がきて 今回は山からの増水で避難指示が~~~~~~~~~垂直避難していました。
震災以来 貴重品は枕元に置いて寝ています。

よっちゃんさん 地元に美味しいお酒 浦霞 がありますよ。

申請が通り美味しいお酒が飲めますように
ちなみに 私はビール大好き人間です。
みなさん お元気でね。ありがとう (@^^)/~~~
なな
2015年09月15日 22:40
こんばんは~
きくりんさん大丈夫でしたか?
自然は恐ろしいですね
最近の大雨はやはり温暖化のせいですよね・・・
私はほとんど地震の経験がありません
大きなのは一度だけ、それでも震度3程度だったような・・・
何事もなく生活できてるのはほとんど奇跡なのかもしれないと時々思います。

このあいだ、月に一度の診察日で、病院にプラズマローゲンの臨床試験の募集が貼ってあったので、先生に聞いたら主人の場合年齢が若すぎてダメでした。
対象は60歳以上だって・・・
改めて、主人は若いんだなあと思いました。
ちぇっ
自己負担だと1万円くらいでしょうか
病院を通すと少しは安くなるかもということでした
プラズマローゲンどんな感じですか?
シマウマ
2015年09月16日 22:08
皆さんこんばんは。

今日も一日お疲れさまでした。
皆さんのおかげでこのカフェが、とても充実していてありがたいです

きくりんさん
怖い思いをされたんですね。
ご無事でなによりでした。
もし、わが家が大きな災害に遭ったとしたら夫はどうなるのかといつも考えます。
大勢の人が集まる避難所は無理だし
トイレやリハパンは?って・・・
準備しておかなきゃいけませんね。

よっちゃんさん
きくりんさんから地元の美味しいお酒「浦霞」が届いていますよ~
良かったですね

ななさん
病院にプラズマローゲンの治験募集があったのですね。
そうなんですよ、対象が60歳以上で軽度の方だったと思います。
夫は重度なのでダメです。
自己負担で購入する場合ですが、私は2回目からはとりあえず定期購入という形で申しこみました。
その方が送料がかからず、価格も少し割引されました。
効果については、過度の期待はせず様子をみています。
副作用みたいなものは感じません。




Y
2015年09月23日 21:00
こんばんは。

すごい数のコメントでにぎわっているのですね、シマウマカフェ!
深い井戸の底で井戸端会議のようでもあり、にぎやかな居酒屋のようでもあり(私はコーヒー大好き。日本酒・赤ワイン白ワイン何でも大丈夫です)。
どのコメントにもうんうんと頷けます。

認知症だということを身内に言えない・・。
私の両親や妹には診断後3年経ってようやく言いました。
冠婚葬祭で皆に気づかれることが多いと言われていました。

冠婚葬祭・相続。大きくて困難な山でした。

「認知症を地域で見守る」なんて、TVではよく流れるけれど私にはかけ離れた感覚です。

よっちゃんさんが書かれていた画像検査の大変さ。
私も思い出します。
検査室で家族会の方や皆で主人をなだめすかし、病院の玄関の外へ逃げ出した主人を走って追いかけ連れ戻したところへクリニックの主治医の先生も到着。
皆さんをご紹介しながら主人を押さえつけ・・。

一つ受けたら二つ目の検査はどうしても受けられず(腕時計をはずさない。鍵を渡さない等)、他の病院へもチャレンジ。
初期の頃は想像を絶する思いをずいぶん経験しました。
過去の日記、読めるでしょうか。
http://91934128.at.webry.info/201207/article_9.html
よっちゃん
2015年09月25日 06:33
Yさん、ありがとうございました。

日記をみて、頷くことばかりです。
給付金は「6000円」ではなく、『10万円、20万円、検査を受けたら、もらえるよ』と妻に話しかけながら、来月の定期検査、チャレンジしてみます。

それから、私の住むところには(日本海に面した、日本列島のほぼ真ん中で、最近はガクトさんがお祭りに!)、日本酒だけでなく「美味しいワイン」もありますよ。今度また紹介します。
みこ
2015年09月25日 11:36
夫の病は夫の兄の姉妹、私の姉妹には言いましたが、本当に理解しているかはわかりません。

冠婚葬祭ではじっとしていなでしょう。先日、北陸の実家の法事に出席したのですが、座っていながら数珠で遊んでました。悩みの種です。

実家の母、姉、義兄、妹、義弟たちは夫に色々話しかけてくれ、ドライブにと、ありがたかったです。いつも私の頭は夫でいっぱいでしたので、本当にうれしかった。

今日からまた二人の生活です。来年も連れて行けるだろうか?
シマウマ
2015年09月25日 22:53
おっ!すごい。
コメントが100を超えました
いつも、遠く離れた「隠れカフェ」に来ていただいてありがとうございます。

Yさん、いらっしゃいませ
私もYさんの過去の日記に行って来ました。
読んでてYさんのドキドキが伝わりました。
ご褒美作戦、笑えるけど(ゴメン)皆の必死さが伝わりますね~仲間って有り難い

親戚でも友達でも病気の事は言いやすい人と言えない人がいますよね。
私は、誰にでも言う必要はないと思うし、自分が必要と思う人に話せば良いと思ってきました。
「地域の人に」って言っても、田舎と都会では違うだろうし、認知症と言うとまだまだ偏見が強いです

よっちゃんさん
Yさんから良い作戦を教えてもらって良かったですね
この際、ど~んと100万円と言うのが良いかも
無事に検査ができますように。

みこさん
この連休は北陸のご実家だったのですね。
北陸新幹線満員だったでしょう?

みこさんは三姉妹なんですね。
ドライブに連れて行ってもらって気分転換できましたね。
皆さんの優しさで胸がいっぱいになった事でしょう

来年も行ける!と思いましょうよ
私もそれで毎年ソウルに連れて行きましたから
みこ
2015年09月26日 11:39
シマウマさん、実家へは残念ながら北陸新幹線は乗らないんです。

そうですね、来年も雪が解けて暖かくなったら行こう!決めました。

前のコメントで訂正、兄の姉妹ではなくて、兄、姉達です。夫は末っ子です。こちらは、あっさりしていて、集まっても夫には何も言いません。ちょぴりららさんのところがうらやましです。これは本当に愚痴です。

一週間余りにも楽しく気が紛れていたので、その反動で考えすぎです。

このカフェのおかげでブログを書けない私は皆さんに助けられています。ありがとうございます。

   
ずぅ
2015年09月27日 20:44
はじめまして、Yさんのブログからシマウマさんのカフェにやって参りました。不安な気持ちの持って行き場がまだまだ少ないのでここでホッとさせて頂いております。うちの場合独身、独居の兄が若年性アルツハイマーです。皆さん宜しくお願いします。
シマウマ
2015年09月27日 22:08
みこさん、こんばんは

そーでしたか・・・
北陸という事で私が勝手に今話題の北陸新幹線と思い込んだのでした
先日のテレビで、今年の冬は雪が少ないって言ってました。
わりと早くにご実家に遊びに行けるかもしれませんね。

ご主人のきょうだいは「あっさり」なんですね。
うちなんて「知らんぷり」ですから
先日、の方でななさんとその話題で盛り上がりましたよ
ほんと!ららさんのとこは良い関係で羨ましいですよね。
ブログでは皆さんで支えあってる優しさが伝わりますものね

ま~明日も頑張るぞ
シマウマ
2015年09月27日 22:19
ずぅさん、初めまして
こちらこそよろしくお願いします。

独身のお兄さまが若年性アルツハイマーですか・・・
それで、ずぅさんが介護されているんですね。
親の介護もそうですが、血が繋がっている故に大変な事、苦しい事、辛い事がある事でしょう。
ここは、ご覧の通り何でもありのカフェのような居酒屋みたいな・・・です
いつでも遊びに来てください。
何でも話してください。
お待ちしています
ずぅ
2015年09月28日 14:04
シマウマさん、うちの場合兄はまだ見守り程度です。
皆さんの手厚い介護には頭が下がります。
ただうちは82歳の実母もアルツハイマーなので、ついついため息が出てしまいます。
なな
2015年09月28日 21:42
わお~
100件超えましたねすごい!
みこさんとこも、みこさんのお身内はいろいろ力になってくださるのですね。うちも私の母と弟が私の心の支えになってくれます。
主人の高校時代の親友も時々主人を外に連れ出してくれます。
だから、もういいんです。主人の家族は私には他人。
何かを期待するのはやめました。

ずぅさんもはじめまして
お兄さんやお母様のことも心を痛める日々と思います。
またお話ししましょう~
シマウマ
2015年09月28日 21:44
ずぅさん、こんばんは

お兄さまとお母さまのお二人を支えておられるのですね・・・
見守りも大変ですが、介護になると体力も必要になります。
お互い健康でいましょうね

他のかたのブログでは、皆さんの献身的な介護に頭がさがります。
私の場合は夫よりも自分のためみたいな所があって、夫の症状が悪化すると結局は自分の負担になるし、在宅が無理になると入院や入所にお金がかかるので、出来るだけ良い状態を保ちたいと思っているのです
シマウマ
2015年09月28日 22:00
ななさん、お元気でしたか?

そうなの、100件超えたんです~
これも皆さんのおかげです。

夫の家族には期待しないのが一番
ただでさえ毎日の介護が大変で、考える事も沢山あるのに、余計な事にイライラして無駄にエネルギーを使いたくないです

ご主人のお友達、ありがたいですね
ずぅ
2015年10月02日 12:26
こんにちは♪自分の精神衛生保持の為、これからフラ練習に行ってきます(^^)
2015年10月02日 18:13
シマウマさん、みなさま
お久しぶりです。
ちょっと心が弱くなって
自分のブログに書けないし、、
と久しぶりにカフェを覗きに来ました。
スゴイ!
大盛況
あらら、私の名前もあるじゃない。
う~~ん、ここだけの話。
夫の兄や姉、親戚もブログを見ているのです。
ここまでは来ないと思うけど。
だから、ブログはいいことしか書いてません。
事実しか書いていないけど、書けないこともありますよ。
悩みもいろいろ。

この隠れカフェ、いいですね。
嬉しくなって、元気が出ました。

きくりんさん
指定難病(前頭側頭葉変性症)の申請
うちの夫も、もう検査できる状態ではありません。
以前の先生が指定医なので書いてもらいに行ってきました。
画像の提出はしていません。
画像についての記入はありました。
まずは、申請することに意義があると思います。
助成金額のメリットはあまりないようですが、
登録することで患者数の把握、今後の研究にも役立つと思います。
前頭側頭葉変性症に該当する、という指定医の診断書があれば申請できると思います。
諦めないで、相談してみてくださいね。
同じSDのシリウスさんも申請済みです。
参考にしてください。

ビール、私も毎日飲んでいます。
あ、発泡酒(麦と○。○)です。
エールビールが好きです。
よっちゃん
2015年10月02日 22:28
ららさん
「ビール」という言葉に、直ぐに反応してしまうのです。
そうそう、電車の中のエピソードですが、先回は「生ビール、宙を舞う!」でしたが、先週は何と「缶ビール、床を転がりまわるぅ!」でした。
ちなみに、私も発泡酒で、「のど○○〈生〉」です。

きくりんさん
遅くなってごめんなさい。「浦霞」ご馳走様でした。 
とても歴史のあるお酒ですね。


ところで、昨日「指定難病」の申請に行って来ました。15分位の書類確認でしたが、必要な書類としては整っているので、受理していただきました。(MRIは2年前のものです)
ここから先は、「指定難病に関する審査会」です。
難病対策に少しでも協力しようと思っている私たちの気持ちは、少しずつかもしれませんが、必ず県や厚労省の担当者、そして審査会の先生方にも届くと思っています。
シマウマ
2015年10月03日 22:01
皆さん、今日も一日お疲れさまでした。

ずぅさん
フラの練習、いいですねぇ
私もやってみたいなぁ

ららさん、
さあ~飲んで、飲んで
そうですよね・・・
誰だって悩みは色々ありますよね。
ここは深~く潜った隠れカフェ、ゆっくりくつろいで力を蓄えてください。

私は、介護で人の心や生活を傷つけるのは「孤独」だと思っています。
ここに来るといつもワイワイ賑やかで、必ず誰かが居てくれてとても安心できます。
皆さんに感謝です

よっちゃんさんにもハイ

難病の克服には、患者側の協力も欠かせませんね。
大事な研究が進むためにも助成の内容に関係なく、同じ病気の仲間に登録を呼びかける事が大切ですね。
きくりん
2015年10月04日 15:22
シマウマさん こんにちは
シマウマさんのコメントの返信がとてもいいです。
みなさんが集まるわけですよね

ららさん よっちゃんさんとても参考になりました。
ららさんには ブログへコメントします。
よっちゃんさん 申請お疲れさまでした。
地元バレバレの私です。
お酒のおつまみに焼き立ての牛タンと笹かまぼこ どうぞ 召し上がってください。
保健所に行ったり もう少し 諦めないで頑張ってみます
前頭側頭型認知症 病名を聞いた時の驚き どうしたらよいか 不安でした。
少しでも病気の解明することに役に立つのならと

シマウマさん 今日の夕食 さんまの塩焼きです。
大根おろしたっぷりで 副菜はポテトサラダに わかめのお浸しです。さんま一匹100円でした。

シマウマさん あんまり頑張りすぎませんように


みこ
2015年10月04日 22:17
シマウマさん、こんばんは。
本当に「孤独」が一番怖いかもしれませんね。娘一家が転勤になれば「孤独」へまっしぐらです。それに運転ができない私にはきついです。

私は切り替えがすごくへたで、夫の病がわかってから、何もする意欲がわかないのです。それまでどんな気持ちで生活していたか、思い出せないくらいです。
今、一番落ち着くのは二人で散歩している時間です。でも、毎日はもう限界かもしれません。外反母趾の足が悲鳴をあげてます。

ららさんへ。書けない事ありもありますよね。私、軽率でした、ごめんなさい。 

わたしは、まだまだ覚悟ができてないのです。皆さんのコメント、ブログがよりどころです。
 
なな
2015年10月05日 10:44
おはようございます。
私は、みなさんよりまだずっと後を歩いてると思います。
いつか、大変な時がやってくるとは思いますが、それがいつになるのか、想像できずになんかぼんやりしてます。
それで、ネットショッピングでポチッとやったり、韓ドラで妄想して現実逃避してます。
お金ないのに・・・
皆さんのコメントや情報は参考になりますし、シマウマさんの優しいお言葉にホロッとなります。
普段は絶対に優しい言葉をかけてほしくないから、優しくされると泣けてくるから
今、雨が降ってきました。
主人はものすごく雨に対して反応します。
なぜかわからないけど
雨が降り出すと「降りだした、降り出した」と何度も外を見ます。そしてカレンダーに「雨」と書きます。
理由はよくわかりません。
なんか、脈絡のないこと書いてしまいましたが、私にとってもこのカフェは心のよりどころです。
まだ家族会にもあんまり参加してないので、いつでものぞきに来れるこのカフェが安心なのです。
シマウマ
2015年10月06日 13:42
きくりんさんに
「あんまり頑張りすぎませんように」
と、暖かい言葉を頂いたのに、
私、日曜日の夜に突然のダウン
すっかり寝込んでしまいました。
最近、朝夕涼しくなって季節の変わり目と夏の疲れがドッ!と出たのかもしれません。
食べる事しか楽しみがない私が何にも食べられなくなって、プチ断食状態でした。
でも、今朝復活
さんまの塩焼きを想像したら食欲がわきました
それと、わかめのお浸しが気になります
どんな風に食べるのでしょうか?
今度教えてくださいね
シマウマ
2015年10月06日 13:49
みこさん、
私も夫の病気がわかってから色んな事に混乱して、意欲がなかったです。
夫が年上って事もあり、何でも頼り切っていたので病気と共に今までの生活が止まってしまいました。
それでも、時間と共にだんだんと強くなって行きました
自分の力の及ばない事は、何でも神様のせいにしてしまう私ですが、娘さんご一家が転勤になった時は、今までの暮らしを吹っ切る第一歩が来たと神様が思った時期なのかもしれませんよ。
ららさんの言葉をお借りするなら一歩前進です。
娘さんの所にも遊びに行く楽しみが増えますよ
シマウマ
2015年10月06日 13:54
ななさん
先がどうなるのか想像できないですよね。
私も診断されてから4.5年はそうでした。
何となくこのままで進行しないんじゃないかって思ったりして。
夫のタイプは別なんじゃないかってね

でもあっという間に9年目になって、先を歩いて思う事は、それでも今の生活は周りが思うほど不幸でも大変でもないと思えることです。
初期のほうが不安で不幸でした

ところで、ご主人の「雨」ですが、お仕事が天気に左右される事だったのでしょうか?
でも、ちゃんとカレンダーに雨って書けるのが嬉しいですね。
それが凄いって事が何年も経ってからわかるんです^^

私の住んでいる所が田舎で、若年の会がある所はだいだい都市部なので遠いです。
近所のカフェはどちらかと言うと高齢者の認知症予防の場になっているようです。
私も、時間を気にせず何でも話せるここが好きです。

そーそー
最近始まった「私だけのあなた」面白そうですね

ずぅ
2015年10月06日 22:10
こんばんは、また来ました。シマウマさんダウンしちゃったんですね、頑張りすぎたのでしょうね。お大事にしてください(^^)
私は兄のアルツハイマーの事はごく親しい友人にしか言ってません。地域の人に言ったほうが良いとはいうもののまだ54歳、仕事を早期退職し、独身、独居、侘し過ぎてとてもじゃないけど言えません。でもきっと近所の方ほ、ん?何か変?と感じているはず
。だからこそ私も少しでも楽しみを見つけ何でも無い風を装ってしまいます。
よっちゃん(日本のヨン様)
2015年10月07日 06:13
皆さん、おはようございます。

今、日の出です。久しぶりに見ました。
認知症のご本人の方、そしてご家族にとっても、いい一日となりますように!

今日も、できるだけ頑張りますね。
シマウマ
2015年10月07日 21:35
ずぅさん、
ありがとうございます
すっかり元気になりました。
配置薬のお兄さんが、
「奥さん、すっごい疲れたらこのドリンクがめちゃ効きますヨ!」と言ってたのを1本飲んだところ、疲れがスーッと取れて嘘みたいに身体が軽~くなりました

ずぅさんのお兄さんはまだ54歳なんですね・・・
夫も初診は53歳だったので他人事とは思えません。
テレビとかでは、早くに病気を周りに公表したほうが良いと言いますが、言えないものは言えません
言える時が来たら自然に言えるんだと思います。
うちの場合もそうですが、たぶんご近所の方の中には気が付いている方もおられると思います。
何かそんな話になったら、自然とお話ししたら良いと思います。
自分が明るくいるためにも楽しみを見つけるのは大賛成
シマウマ
2015年10月07日 21:47
よっちゃんさん、皆さん、
今日も一日頑張りましたね

今日は夫を大学病院に連れて行って来ました。
毎年この時期にMRIを撮っていて、今日はその日でした。
今年はどうかな?と心配していましたが、静かに寝ていてくれて大丈夫でした。

それと、先月お願いしてあった「指定難病」の用紙ができていたので頂いてきました。
MRI画像を印刷したものも添付されていました。
早速、申請に行ってきたいと思います。
なな
2015年10月08日 21:06
こんばんは
シマウマさん、
主人は駅までの通勤で自転車を使っていたので、雨をすごく嫌っていました。
トラウマ?かな
今は、3台もある自転車にほとんど乗らなくなってしまいました。
私もなんとなく、進行しないんじゃないかと思ったりします。でも、実際少しづつ進行してるんだろうと思います。
シマウマさんの言われる、自分が不幸だとは思わないという言葉に、私は膝を打ちました。
そう、私も自分が不幸だとは思ってません。
病気になってしまったことは、不運だし、残念なことだけれど。。。

最近のドラマに追いつけません。
時間が足りない~
みこ
2015年10月10日 14:33
シマウマさん
私は、どうも一人で物事を背負い込む性格で、どうしょう、どうしょうと考えてしまいます。だから、いつも心臓がバクバクしてしまうのです。
 
この交流のばに来てらっしゃる方は、私よりずっとお若いでしょう。歳には関係ないでしょうが、本当に自分をしっかりお持ちです。私も半歩でも前進したいです。

夫は確かに、一年半前とは違います。傍目にはわからないようですが、進行しています。そこが、つらいところです。ただ、穏やかで、おとなしいのが救いです。

今日もまた散歩に出て来ます。街中なので、自然はあまりないので、ただ歩くだけですが。
シマウマ
2015年10月11日 14:35
ななさん、
今日、こちらは午後から凄い雨になりました。

ご主人は、雨の時に何か嫌な事や不便な事があったのかもしれませんね・・・
韓ドラでは、雨の日には「じゃあ~チヂミを食べようか」って言ってますよね。
今度は楽しい事に結び付けば良いのですが。

幸せって結局自分で決めるものですよね。
友達が夫婦で海外旅行に行ったとお土産を持って来てくれても、最近はうらやましいと思わなくなりました。
考えても仕方がないからです。
それに、今はどうしても行きたい所や、絶対に欲しい物もないです。
幸せのハードルを下げれば今の生活も悪くないです
シマウマ
2015年10月11日 14:46
みこさん

その心臓のバクバク感、すごく良くわかります。
私は今でもバクバク続きで健康診断では血圧が高く出ます

毎日、家で変わらない生活をしているとあまり病気の変化に気付き難いのですが、旅行とか非日常的な事で病気が進んでいることを実感します。
残念だけど仕方がないです

夫もずっと穏やかに生活していますが、本人にとっても家族にとってもそれが一番の救いです。
よっちゃん
2015年10月24日 01:29
シマウマさん、誕生日おめでとうございます。(一週間遅れです!)

50歳代前半?の「シマウマさん」、私は60歳代前半の「よっちゃん」です。
でもね、でもね、50歳代前半を切り上げると「60歳」、そして「60歳代前半」を切り捨てすると「60歳」、あれあれ「同じ年」なんだね。

さて、私のまわりには、男性介護者の他に、尊敬している2人の女性介護者がいます。先日そのうちの一人の方から、缶ビールをいただきました。4種類の「味わい」のあるビールです。今4種類目のビールを飲み終えました。

妻の病状に「新たな症状」が出始めました。1年半前に急激な病気の進行があり、ただただ呆然とするしかなかったのですが、今回は少し冷静にできているように思っています。

明日から寒くなりそうです。皆さん風邪など引かないようにしてください。
シマウマ
2015年10月24日 21:41
よっちゃんさん、
ありがとうございます。
でも、同じ年じゃ~ないでーす

私の40代は介護に明け暮れました。
50代の私は、介護をしながら楽しみを見つけて充実した年にしたいなぁと思います。

先日の小旅行「幹事」お疲れさまでした
お世話になりました。
おかげで色んな方と知り合う事ができて良かったです。
また誘ってください。
もう一人の幹事さんにもよろしくお伝えください。

さて、奥さんの新たな症状が出てきて心配だと思いますが、私を含め先を歩く者がおります。
大丈夫、どうにかなります

皆さん、
明日から寒くなるそうです。
寒くなると寂しくなるので嫌ですねぇ
今日は、キムチチゲを作りました。
夫もハフハフ言いながら食べていました。
明日は、なんちゃって参鶏湯を作ろうと思います
みこ
2015年11月06日 11:32
お久ぶりです。寒くなったり、暖かくなったりですね。

最近、夫の失禁が増えたんです。失禁と言っても、全部漏れるんではなく、トイレの中で間に合わず?パンツとズボンが少し濡れます。それにトイレとトイレの間隔が短くなってます。
いつごろからリハパンに?そうすると、総ゴムのズボンですか?

ドクターは洗濯や感染症のためリハパンをすすめるのですが、私が踏ん切りがつかないんです。いずれはお世話になるんですね。毎日、トイレの事ばかり考えています。    


 
シマウマ
2015年11月06日 23:06
みこさん、
いらっしゃいませ
お元気でしたか?

失禁ですが、
ちょい漏れも、頻尿も通って来た道です
リハパンをはかせる前には、失禁パンツをはかせ、汚れが目立たないようにベージュやグレーのズボンはやめて、黒いズボンばかりはかせていました。
やがて限界がきて、いよいよリハパンをはかせようと思った時、嫌がるだろうなあ・・・と心配しました。
でも、夫は全く気にする様子もなく当たり前のようにはきました。
リハパンをはいてからは、どんどん失禁が増えて自分からトイレに行かなくなりました。
ズボンはいつもジャージです。

私は最初、リハパンやパットをドラッグストアに買いに行くことに抵抗があり、Ama○onや楽○で購入していました。
でも、行政から「おむつ券」を支給されるようになってから、お店で買うことにも慣れて今では全然平気です
みこさんもトイレの事ばかり考えてると疲れるでしょ・・・もしかしたらご主人もトイレの事が心配で、それでトイレの間隔が短くなっているのかもしれません。

私の友達が言った言葉です。
「わたしの妹は夜釣りに行く時は紙パンツをはくのよ
オムツと思わないで便利な物って思えば良いんじゃない
でした。



2015年11月08日 23:39
失禁・・・・・
リハパンは私も抵抗がありましたが、
本人はもうリハパンとトランクスの違いもわからなくて拍子抜けでした。
個人差があるようですが、夫は1度夜失禁したら、そのままどんどん回数が増えて夜は量も多くて厳重なオムツと防水シーツが必要になりました。
リハパンは便利ですね。
どこでも放尿して恥ずかしかった頃よりずっといいと思いました。
長く排泄は自立でしたので、まあ良くここまで排泄機能が持ったと思いました。
急に衰えても仕方がない、と受け止める事ができました。
ここから「介護」という気分になりました。
シマウマ
2015年11月09日 22:54
ららさん
いらっしゃいませ

そう!同じく拍子抜けでした。
普通、紙パンツやおむつと言えば、情けなくて嫌がると思いますよね。
でも、概念がなくなったのでしょうね。
悲しく辛い思いをさせずに済んで、ここは病気に感謝です。
リハパンは高機能で便利ですね。

排泄に問題が起きて本格的な介護生活になりました。
ここからが早かったです。
あっという間に介護度が上がりました
シマウマ
2015年12月01日 22:15
皆さん、今日も一日お疲れさまでした

あっという間に師走になりました。
このカフェも遠くて不便な場所になりましたが、毎日営業しています
年末年始もお店番しています(笑)

先日、よっちゃんさんの幹事で介護仲間の皆さんと「越の酒蔵」というイベント列車に乗ってきました

仲間は一番の味方であり、心と身体の疲れが癒されました。
もし一人なら、この病気に打ち負かされていたかもしれません。
一人より二人、そして皆がいるから立ち向かえるんだと思いました。
よっちゃんさん、お疲れさまでした。
次回もよろしくお願いします
よっちゃん
2015年12月02日 20:04
「越後の別嬪さん」4人衆と共に、冬景色直前の風景を見ながら、そして生演奏のジャズを聴きながら、思わずビールとお酒がすすみました。幹事であることも、途中からはすっかり忘れてしまい!

でも、本当に楽しい「お酒の電車」の旅でした。

いつか、このカフェに来店されている皆さんと共に行く「越の酒蔵の旅」プランを、作ってみたいと思っています。

これから日増しに寒さが増します。皆さん風邪など引かないように!


よっちゃんツーリスト
代表取り締まわれ役 社長
よっちゃん
2015年12月02日 23:46
よっちゃん~~~~!
あ~~~いいな!
なに?「お酒の電車」?
なに?「生演奏のジャズ」?
え?「越後の別嬪さん」?

お願いしますよ。
次は出発前に誘ってください。
連れて行ってください。

希望は東京駅発ですが、そこはオプションにしていただいて越後集合のプランで構いません。

なんだか楽しみになってきました。
あ、そういえば東京行きプランもあるとか。
その場合は協力いたしますよ。
プランをお願いします。

よっちゃんツーリスト
代表取り締まわれ役 社長
よっちゃん様

よっちゃんツーリスト特別会員1号
らら
よっちゃん
2015年12月04日 23:17
ららさん、ありがとうございます。
東京駅発~上越新幹線~ローカル線で「日本海に沈む夕日を見ながら、ジャズの生演奏を聴き、お酒を楽しむ旅」~北陸新幹線~東京着…こんな日帰りプランを考えてみますね。
時には、リフレッシュして、ストレスをためこまないようにすることも、大事なことですよね。
ただし、このプランが実現できる時期は、日没の時間もあることから、「6月から7月中旬」と「9月から10月中旬頃」となるかもしれません。年明けには(もう少し遅くなるかもしれませんが)、カフェにプランを出してみたいと思っています。


さて、私事ですが、いよいよ妻の便失禁が本格的になりそうな気配があります。シマウマさんの『 私のイライラ その4(便失禁の処理方法)』を読んで、心の準備もしようと思っています。
ずぅ
2015年12月15日 19:03
今日は私の誕生日。でも普通の夕ごはん。
プレゼントは先日の日曜日に買って来ました。
ケーキは土曜日に買おうかな(^^)

夕方、近くのスーパーへ買い物に行ったところ、アルツハイマーの兄がお財布をユル~く持ち、ジャンパーを裏返しに着てゆったりと歩いていました。何を買うの?と聞いたら甘い飲み物と言い、1リットルのカフェオレを買って帰りました。

いつまで自分の欲しい買い物が出来るのか?
ヒゲも剃らずみすぼらしい姿に、私がもっとしっかりしなくちゃと思いました。
シマウマ
2015年12月15日 22:07
HappyBirthday ずぅさん
お誕生日おめでとうございます

普通の夕ご飯でしたか^^
私の時もそうでした(笑)
ぜひ土曜日に美味しいケーキを召し上がってください。

お兄さん、お財布をユル~く持ってましたか・・・
でも、ちゃんと好きな物を買ったり外出時にはジャンパーを着て行かれるのですから、ちょっとした見守りでOKなんですね。
昨日のテレビで、当事者の方達が「出来る事を奪わないで」とお話しされていました。
あ~~そうか、私は先回り、先回りして夫の能力を低下させていたのか・・・と辛い思いがしました。

いつまでできるのか・・・
私もそれが一番難しくて心配です。

ずぅさん、健康で良い一年になりますように
よっちゃん
2015年12月27日 02:08
昨日、(もう間もなく63歳になる)妻にも、ようやく「特定医療費 (指定難病) 受給者証」 が届きました。


一昨日の「指定難病になった意味性認知症 (申請の結果)」のとおり、介護サービス費が含まれているのは、今回初めて知りました。これからは、年一回の更新時に「国への病状の提供」をしながら、利用できるサービスも検討してみたいと思っています。


さて、58歳の時に前頭側頭型認知症と診断されてから4年半余り経過した今、病気特有の常動行動、立ち去り行動等のほかに『記憶障害だけでなく、言葉の意味がわからない』ことも、そして便失禁だけでなく、尿失禁も先月初めて経験しました。同居している私の母(89歳)も軽度認知症と診断され、この夏からデイを利用し始め、今は月に一度2泊3日のショートも利用しています。昨年の今頃は、母と2人で夕食を作っていましたが、今は近くの施設で行っている夕食(定食)の配食サービスを利用しながら、できるだけストレスをためないようにしていますが、なかなかそうはいかないようです。最近は、小爆発だけでなく、大爆発も!

こんな時には、リフレッシュ旅行の案を妄想するのが、一番いいかもしれませんね。お酒の電車の他に、豪華パノラマタイプの電車で、フルコースの食事も楽しめる、リゾート列車が、来年4月末から自宅の裏を通るようです。

シマウマ
2015年12月28日 22:49
よっちゃんさん、
いらっしゃいませ

受給者証が無事に届いて良かったですね。
私も「介護サービス費」が含まれていたので驚きました。
夫は週一回「訪問リハビリテーション」を受けているのですが、言語聴覚士さんに受給者証が届いたらコピーさせてください・・・と言われていたので、あ~この事だったかと思いました。
でも、支払いは介護保険の方が優先されるそうです。

さて、奥さまの病気の進行とお母さまの見守りで大変だと思います。
私もだいたい4・5年位までが、先が見えない不安と辛さで爆発しました

やはり楽しい事を妄想するのが一番です
私は韓ドラのイケメンを見て妄想しています。
ドラマに夢中になって夫の事を忘れています(笑)

来春、フルコースのリゾート列車、参加しま~す。
今から楽しみ

一緒に行ける方、ブログ右側の「メッセージを送る」から連絡くださいね~
一緒に愚痴をこぼして楽しみましょう
シマウマ
2016年01月07日 22:22
カフェの皆さま、今年もよろしくお願いします

4日から通常の生活がスタートして、何が嬉しかったかと言えば「ゴミの収集」です
30日から溜まっていたリハパンやパットの重い事、重い事

さて、のよっちゃんさんの「リフレッシュ旅行」の案について、カフェのお客さまより
「激しく賛同」とメッセージを頂きました。
行きましょう~行きましょう

よっちゃんさん、よろしくお願いしますよ
よっちゃん
2016年01月08日 03:34
シマウマさん、カフェの皆さん、今年もよろしくお願いします。

「リフレッシュ旅行」の素案(たたき台)です。

旅行名 『越乃Shu*Kuraの旅』 

1.集合場所と時間 新潟駅 12時30分
 *東京方面 東京発10:16上越新幹線Maxとき315号~新潟着12:21
 *東北方面 仙台発9:15はやて114号~大宮乗換で上越新幹線Maxとき315号~新潟着12:21
 
2.昼食会 12:50~14:20 1時間半位(地元有志のメンバーも昼食会、お酒の電車の旅に参加)
  新潟駅前で、昼食しながら、情報交換や懇親を。

3.お酒の電車の旅(ジャズの生演奏、日本海の夕日、地酒&ビールなど)

イベント列車名 「越乃Shu*Kura」
 http://www.jrniigata.co.jp/koshinoshukura/schedule/index.html
新潟駅14:59発→青海川駅(20分位停車)夕日とジャズ演奏→上越妙高駅18:28着
車両は、びゅう専用車両ではなく、普通指定席。 

4.解散場所(上越妙高駅) 
 *東京方面 上越妙高発18:43北陸新幹線はくたか574号~東京着20:52
 *東北方面 上越妙高発18:43北陸新幹線はくたか574号~大宮乗換で東北新幹線はやぶさ35号~仙台21:47着

5.実施予定日
 運航日は、金土日の三日間。指定は金曜の方が取りやすいことから、第一候補日は6月10日(金)あたりで。

今月中に詳細なものを作成します。
2016年01月17日 18:56
おお~~~!
久しぶりのカフェ、と見たら
いいですね、旅行。
楽しみにしています。
先日、同じ意味性認知症の奥様の介護をしている方と新年会と称して居酒屋で盛り上がりました。
決まりましたらお誘いしますね。
参加できなくてもこういうお話、いいですね。
よっちゃん、ありがとうございます。
よろしくお願いします。
サザンカ
2016年01月18日 17:42
こんにちは~
お仲間に入れて下さ~い

シマウマさんさんとは、一度お会いした事がありました。
とってもニコニコ)^o^(と、親しみやすいまなざしと口調で、初めてお会いしたのに、話が弾んでしまいました。

また、機会があったら、何度でもお会いして、色んな話をしたいなぁ、~っていつも思っています。

また、よっちゃんさんとは、同じ集いで何度かお会いして、こちらも、がっちりした体格ながら、と~っても優しい目元で、静かに優しくお話しされる素敵な紳士です。
ほめ過ぎかな

自己紹介が遅くなりました。
私は、今、若年症(前頭側頭型)介護3の63歳の姉と、90歳になったばかりの母、(全てに介助が必要)を介護しています。
最近、マジ!籠の鳥状態で、ストレスがマックスかも?です。
姉は幸い、今月から週4,5日ショートにお願いしています。
こちらで、たまに愚痴らせてもらっていいですか?

よっちゃんさんの立てられた、「リフレッシュ旅行」6月頃ですね。
是非!私も参加したいです。
その節は、どうぞ宜しくお願い致します。
また、寄せて下さ~い

シマウマ
2016年01月19日 22:30
外は寒いですが、カフェで皆さんとお喋り、楽しいです
今日の疲れが癒されます。

よっちゃんさん、
リフレッシュ旅行」の素案、素晴らしい
先日、テレビで「えちごトキめきリゾート雪月花」を放送していました。
是非、その素案もよろしくお願いします
美味しい☆料理をイメージトレーニングしています!

ららさん、
「よっちゃんツーリストの特別会員1号」ですもの、一緒に行きましょう
意味性認知症の奥様を介護されてる方も是非お誘いください。
皆でいっぱい楽しみましょう
シマウマ
2016年01月19日 22:44
サザンカさん、
ようこそ
その節はお世話になりました。
私も、もっと色んなお話しをしたかったです。
今度「よっちゃんツーリスト」のリフレッシュ旅行で、いっぱい喋って日頃のストレスを発散しましょうね

籠の鳥はいけません・・・
爆発しそうになったら、いつでもここで叫んでください

お姉さんとお母さんのW介護は大変です。
無理せずお身体に気を付けて、6月に会いましょう
サザンカ
2016年01月24日 23:44
今日は姉を施設に迎えに行く日。
外に出ると吹雪いてる。
しばらく走り、施設にTELして、今日も預かって欲しいと頼んだが、部屋は空いてなし・・・

往復2時間掛かる道のり、5時間掛かってしまったぁ~
7時に帰宅して、姉の世話やらばっちゃんの世話・・・

それにしても、行きは4台の車が雪に突っ込んでたし、帰りは反対車線で2か所の事故と、大型車がスリップで道をふさいで、大渋滞・・・
無事に帰ってこれて良かったぁ~~疲れた
シマウマ
2016年01月25日 22:24
サザンカさん、
大変でしたね
無事でなによりでした。
昨日の運転は視界が悪かったでしょ!
本当にお疲れさまでした

でも、もしも迎えに行けなかったらどうなるのですか?
緊急枠の部屋とかないのでしょうかね・・・
昨日のような悪天候での運転はとても危険です。

私も前に病院からの帰りに、高速道路でホワイトアウト状態になり大渋滞
進むことも降りる事もできずに1時間半の所を7時間もかかった事がありました。
夫がリハパンで本当に良かったと思いました
よっちゃん
2016年01月28日 00:34
シマウマさん、カフェの皆さんへ

今月中に、リフレッシュ旅行の素案に追加・修正したものをカフェに出す予定でしたが、3月上旬頃までお待ちください。
みこ
2016年02月04日 11:00
シマウマさん、カフェの皆さん教えて下さい。

私が見守っている時は時間がくればトイレに行かせるので、失敗はないのですが、作業所の帰宅中におもらしを月に1~2回ほどします。作業所の職員の方にはお願いしているのですが、ディではないので手が回らないのかもしれません。

そろそろ、リハパンでしょうか? 
おとなしい夫ですが、これだけは拒否します。

おねしょはまだですが、シートはしています。
シマウマ
2016年02月05日 22:47
みこさん、
今日も一日お疲れさまでした

リハパンを拒否するのはナゼか
1.紙パンツがどういう物かわかっているから、恥ずかしくて抵抗がある。
2.前が開いていないのでおしっこがし難い。

などなど、本人にしかわからない理由があるのでしょう。

夫の場合、年に1.2回の頃は長距離移動の時だけリハパンをはかせていました。
嫌がりませんでしたが、その時は立っておしっこをしていたので、リハパンを下げるとズボンが落ちそうになり、し難そうでした。

それで、本格的にリハパンになる前に、座っておしっこするようにさせました。
その頃は布の失禁パンツをはかせていました。
それにパットを付けてた事もあります。

月に1.2回になったらリハパンをはかせていました。
そこからおねしょまでは、まだまだ時間がかかりましたが、おねしょが始まると、失禁も毎日になりました

リハパンも肌に合う物と合わない物があります。
吸収材も色々です。
色んなサンプルを取り寄せて、その時の状態(体格)に合った物を選びました。
肌触りや蒸れなど、快適なリハパンをはかせる事が大切です。
夫が自分で言えないので、どんなものか私がはいて確かめた事があります。
意外にゴムの部分が痛かったり、かぶれたりするのです

みこ
2016年02月07日 18:59
シマウマさん、こんばんは。

いろいろアドバイスありがとうございます。
たぶん、夫は紙パンツだとわかっていると思います。

夫は診断三か月前に一度失禁する事があり、「急に出たんだ。」と言って、そのままになってました。なので、言葉もすでに少なくなっていましたが、そこのところが早く来たのかもしれません。

失禁さえなければまだ一人で散歩や作業所に行かせてもドキドキせずに居られるにと思います。
シマウマ
2016年02月08日 23:22
みこさん、こんばんは

ご主人は紙パンツがどういう物か認識しているので嫌がるんですね。
そっか・・・
誰でも「オムツ」って良い気分はしないですよね。

でも、排泄の心配がないと行動範囲が広がるので助かります。
あと、泌尿器科で検査をしてみましたか?

さて、ご主人は褒めたり、おだてたりするのはどうですか?
うちの夫はおだてると、すぐその気になる人です。

それで夫をイメージして考えてみました

寸劇はじまり~

私、最近寒いと急におしっこが出て困るんだけど、あなたは大丈夫?
俺もだ! と言ったら・・・

最近、そういう人が増えてるんだって~
寒いのが原因らしいから、冬の間だけ外に出る時は「暖かいパンツ」をはいてみない?(紙パンツとは言わない)

おっ!そうかどれどれ・・・と言ってはく。
めでたし、めでたし。
おしまい

こんなに簡単に行けば苦労しないですよね

注・リハパンは畳んだままではなく、ウエストの所を縦・横にグイッと伸ばして、はきやすいように広げてあげてくださいませ
みこ
2016年02月09日 21:25
シマウマさん、こんばんは。

まずは、リハパンをはいてもらう前に座ってトイレをする練習からですね。まだ夫はベルトしているのでズボンがずり落ちてしまいますものね。

夫もほめるとすごく喜ぶので、その気になるかもしれません。その手で考えてみます。 

寸劇、熱演ありがとうごさいました。
シマウマ
2016年02月23日 22:36
みなさん、こんばんは
今日も一日お疲れさまでした。

本 📖 の紹介です。
「安保徹の食べる免疫力」発行「世界文化社」

自然治癒力を高めるためにも、三度の食事が大切です。
でも、食にこだわりすぎると長続きしません

この本はズボラな私でも簡単に出来る、朝・昼・夕食の献立が書いてあって、見るだけでも参考になります。
自律神経の話や、爪もみの詳しい説明も書いてあります。
2005年発行なので、Amazonとかで中古で安く買えると思いま~す
ずぅ
2016年03月01日 07:09
昨日は言い様のない不安に押し潰されそうで眠れませんでした。子供達が成長して巣だって行くのが要因か?
不安は周期的に訪れて来ます。
シマウマ
2016年03月01日 22:56
ずぅさん、
眠れない時は小指の爪もみですよ
でも、そんなんじゃ不安は解決されませんよね…

もし今晩も眠れなかったら
ここで、ゆっくりしてね

そうそう、
干し芋、上手に作れませんでした
なんだか、硬くなってしまいました・・・
よっちゃん
2016年03月29日 16:32
カフェの皆さんへ

今、「そーっと」カフェのドアを開けました。
ご無沙汰しております。


1月頃から、同居していた母(この秋には90歳になります)の介護のことで、しばらく悩んでいました。本当に悩んでいたんですよ。
若年性の妻とのダブル介護、昨年わかった母の心臓病、そして私の母に対する叱責から言葉の暴力(DV化)への変化など。息子や姉からのアドバイスも含め、最終的に出した結論は、「母を施設に入居させる」ことでした。施設と言っても、母はまだまだ自立で生活が可能な状態ですので、「サービス付き高齢者向け住宅」への入居です。幸い施設の食事には一年余り前から慣れ親しんでおり、周りの方々も自立で生活されている方ばかりなので、今のところ大きなアレルギーもなく一ヶ月が過ぎたところです。

さて、先週の日曜日、「彩星の会」に初めて参加してきました。会場では、ららさん、ずぅさん、そしてYさんとご主人にも、お会いしました。とても有意義な一日でした。ビールが美味しかったんです。
(帰りの電車の中でも一人で大宴会。何と、NHK大河『真田丸』の上田城がとても綺麗にライトアップされていました)

それから、何と言っても今回の例会参加で、妻の介護の「新たな目標」ができたんです。これはしばらく内緒です。


シマウマ
2016年03月31日 15:43
よっちゃん、
そーっと、カフェのドアを開けなくても・・・

心配ないですよ!開いてますから(笑)

常連の皆さんもお待ちかね

毎日の介護、色々とありますよね。
お疲れさまです。

でも、「彩星の会」に初めて参加されて良かったですね。
良い刺激を沢山受けて、新しい仲間もできて、も美味しく、上田城の綺麗なライトアップも見れて最高な一日を過ごして元気が出たと思います。

それで、介護の「新たな目標」ができたのですね!
来月の昼食会で、是非お聞かせくださいね。
さざんか
2016年04月01日 14:44
昼食を食べ過ぎ、お腹が苦しいぃ~

なんと、自分にご褒美と思い、まだ高いイチゴを購入。
食後、一つ、二つ・・・三、四個のつもりが、手が止まらず、ワンカップ全部平らげてしまいました。
ああぁ~幸せ

「彩星の会」良いですねェ
是非、私も会員のお仲間に入れて欲しいです。
そして、何時か、会に出席させてもらいたいです。

私にも新たな目標が出来ました。

よっちゃん、介護の新たな目標
私も是非知りたいです。
一人で胸の内に秘めておくのは、体に良くないですよ~
皆さんに何時かお披露目を・・・
待ってま~す。




シマウマ
2016年04月02日 13:16
サザンカさん、
最近のイチゴってめっちゃ甘いですよね
地元のイチゴ農家の「越後姫」は最高です。
完熟で日持ちがしないのでパクパク食べています
夫もフルーツが大好きなので、毎日欠かせません。
食べられる時に楽しませてあげようと思います

「彩星の会」は私も入っています。
毎年、今年こそはと思いながら参加できずにいます。
小心者なんです
2016年04月10日 21:55
よっちゃんツーリスト特別会員第1号の私。
よっちゃんツーリストのお知らせはこのカフェで見られるかと来て見ました。
予約前に確認したいのですが・・・
参加募集をここでしてもいいのではないかしら?
希望者はメッセージを送信することにしたらどうでしょうか。

東京駅発~上越新幹線~ローカル線で「日本海に沈む夕日を見ながら、ジャズの生演奏を聴き、お酒を楽しむ旅」~北陸新幹線~東京着…
詳細は後で・・・でしたよね。
ずぅさんもYさんも行きましょうよ。
シマウマさんはもちろん、カフェの皆さんにもお会いしたいです。
よっちゃん、よろしくお願いします。
サザンカ
2016年04月11日 22:17
ららさん、行きま~す。

昨年11月にも参加予定でしたが、母が入院に至り、断念しました。
前回、一緒に参加する予定だった、旦那さん「前頭側頭葉型介護2」を介護されてる人も一緒に参加します。

ほんと、こちらのカフェの人達沢山の方達とお会いしたいですね。
どうぞ宜しくお願いします。
よっちゃん
2016年04月12日 00:19
カフェの皆さん

お酒の電車の詳細です。遅くなって申し訳ありません。

1.参加者及び予定数  
  若年性認知症の介護者有志  16名程度を予定
2.実施予定日 
  7月23日(土)
3.集合場所  
  新潟駅12:30頃 (東京方面 東京発10:16 上越新幹線 新  潟着12:23)
4.昼食会  
  13:00~14:00頃 新潟駅付近でお昼のランチ(情報交換  等も)
5.小旅行  
  お酒の電車 (片道乗車券含む)
   食事(おつまみ風)と飲み物(お酒又はジュース類)付き     *ジャズの生演奏やふるまい酒も!
   新潟発14:56~長岡~柏崎~青海川(17:11~約20分間
   停車)~直江津~上越妙高18:36着
  *青海川駅は日本で一番海に近い駅です。この日の日没   予想は19時頃なので、真っ赤な夕日には少々時間が早   いかもしれません。でも、ホームに降り立ち、目の前   の日本海を眺めながら、電車から聞こえてくるジャズ   に耳を傾けるのも・・・・・・。
6.解散場所(東京方面)
  上越妙高駅18:36 (19:13発 北陸新幹線 東京行 21:16着)
よっちゃん
2016年04月12日 00:24
つづきです。

7.費用(東京方面)
  概算費用27,000円
  ①集合場所までの交通費および解散場所(上越妙高)から   の交通費
   週末パス 8,730円  新幹線(指定)行き5010+帰り4260   =9270  計18,000
  ②お酒の電車 6,840円(片道乗車券含む)
  ③お昼のランチ1500円位
8.その他  
参加申込 ブログ右側の「メッセージを送る」から連絡
       してください
  申込締切 4月25日 (5月25日が予約開始日なので       この日に改めてお知らせします)
HP http://www.jrniigata.co.jp/koshinoshukura/

以上です。

よっちゃんツーリスト
代表取り締まわれ役 社長
よっちゃん


シマウマ
2016年04月13日 22:04
ららさん、サザンカさん、
私も行きま~す
よろしくお願いします。

よっちゃん、私も連れて行ってください。

私はゲコなのでは飲めませんが、
大丈夫!弾けます

よっちゃん、お酒の電車には乗れなくても
昼食会  
「13:00~14:00頃 新潟駅付近でお昼のランチ」
には参加するよ~って人も大丈夫ですよね。

皆さんにお会いできたら嬉しいですね。
楽しみ、楽しみ
よっちゃん
2016年04月14日 01:39
大丈夫ですよ。

昼食会だけの参加でもOKです。
昼食後は皆でホームに入り、お酒の電車をバックに記念写真を撮ろうと思っています。


それから、お酒の電車の途中?後半?のいずれかの時に、ほんの小さな『サプライズ』を用意しようと考えています。(お金をかけずに、思わず笑えるようなものです。当日のその時まで秘密。)


なお、当日、副社長はどうしても同行できませんが、第一秘書が同行しますので、私は昼食会から飲ませていただきます。


「新たな出会い」、そして「話をしたり」「聞いたり」して、楽しいひとときが過ごせますように!!!

シマウマ
2016年04月19日 23:11
皆さん、
今日も一日お疲れさまでした

明日(4/20)のNHK Eテレで
これも認知症「前頭側頭型認知症」
という番組があります。
内容は、
前頭側頭型認知症は、店頭の物を勝手に持って行く、毎日同じ料理を食べるなど特徴的な症状の多い認知症で、50~60代で発症しやすい。
その特徴や対処について伝える。

20時30分から45分までです。
みこ
2016年04月21日 21:46
シマウマさん、お知らせありがとうございました。残念ながら今日おじゃましたので、見逃しました!でも再放送が27日の13蒔35分からあります。録画予約完了です。                              私達もよっちゃん旅行に参加したいのですが、新潟はちょっと遠いので残念です。





 
シマウマ
2016年04月21日 22:50
みこさん、こんばんは

私がもう少し早くお知らせしたら良かったのです再放送があって良かったです。

番組では12000人位の患者数だと言っていましたが、もう少し多いと思いました。

よっちゃんツアーで、みこさんにもお会いしたかったです。
新潟市は遠いのですね・・・残念。

みこさん、でもいつか会いましょう
ご実家の北陸にいらした時には、「メッセージ」に連絡ください。
私、会いに行きまーす
ancokujira
2016年04月22日 15:44
お久しぶりのお邪魔です。(笑)

よっちゃんツアー、
本当に参加したいですね。
しかし、遠すぎます、残念です。

いつか、よっちゃんさんと酌み交わしたいものです。
みこ
2016年04月22日 21:32
シマウマさん、ありがとうございます。         お互いの都合が合えばいいですね。いつかはお会いしたいです。 

  
シマウマ
2016年04月22日 22:22
ancokujiraさん、
いらっしゃいませ~
一緒にお酒の電車に乗りましょ~よ
遠すぎてダメですか?

大先輩のancokujiraさんにお会いしたいです。
ららさんも、よっちゃんも絶対にお会いしたいはずです。

日帰りが無理だったら、よっちゃんのに泊まって、夜通し酌み交わしてください

みこさん
こんばんは。

いつか、お会いできると思うとワクワクします。
楽しみができました。
よっちゃん
2016年04月22日 22:57
ancokujiraさん

ゆっくりお話ししながら、お酒&ビール飲みたいです。

明日、今シーズン初の「お酒の電車」なんです。お酒飲みながら『いい知恵』が浮かんだらコメントします。



よっちゃん
2016年05月10日 00:47
カフェのみなさんへ

平成23年に「8000日の夜と朝」を出版された
新井雅江さんからのお知らせです。

6月1日(水)21時からの 日本テレビ「ザ!世界仰天ニュース!」、前頭側頭型認知症(ピック病)を取り上げるにあたり、~若年認知症になった夫と生きぬいて~「8000日の夜と朝」の内容 並びに 書かれていないご主人との話、これまでの道程を、ご家族、関係者への取材(可能な範囲で)を基に再現ドラマ化される。 とのことです。


8000日は22年間、ちなみに私の妻が発症したのは平成19年頃、ようやく9年が経過したところです。息抜きしながら、リフレッシュし、見聞をひろげ、そして夢?を持ち、ひたすら前を見て、でも時々よそ見もしますが、妻と共に歩んでいきます。
 
ancokujira
2016年05月10日 20:48
22年ですか。

うちは今年で11年ですから、ちょうど2倍ですね。

希望をもって、妻と共に歩んで行きます。
シマウマ
2016年05月27日 23:03
よっちゃんさん、
番組のお知らせありがとうございました

録画予約しておきました。
先週の番組で予告をしていましたが、
「理性を失い、暴力をふるう」壮絶な闘いの日々は…
との事だったので、少し怖い気もします。
どんな再現ドラマになっているのでしょうかね。

一般の視聴者さんが、
あ~やっぱり認知症にだけはなりたくない!
と、思うのではなく、大変な中にも救いがあってほしいと思います。

ancokujiraさん、
今日もお疲れさまでした

22年ですって!
奥さまも、うちの夫もまだまだ若い。
希望を持ちましょうね!
シマウマ
2016年07月09日 15:35
みなさ~ん
今日は、『カフェ1周年』です

と、言う事で大サービスです。
もう、閉店してると思ったでしょ(笑)

安心してください!やってますよ

とても不便な隠れカフェになっていますが、それでも一日何人かのお客さまがいらしてくださいます。
私と違ってみんな無口で静かにを飲んでおられるようです。

さて、今月はこのカフェで企画して頂いた、
よっちゃんツアーがあります
今から皆さんにお会いできることが、とても楽しみでドキドキしています
よろしくお願いしま~す
よっちゃん
2016年07月09日 21:48
カフェ1周年、おめでとうございます。
これからもよろしくお願いします。


そして、お酒の電車ツアー、最終調整しながら、とにかく「ワイワイガヤガヤ!」と楽しいひと時を過ごそうと思っています。

来年以降も、1年に1回は企画しますね。遠くからも参加いただけるよう、知恵を絞らねば。


(追伸)
このカフェを通じて、たくさんの介護者の皆さんと知り合うことができました。ただただ感謝あるのみです。

サザンカ
2016年07月11日 23:06
こんばんは~
CAFE一周年おめでとうございます。

私ものぞき見の一人です

よっちゃんさん、年1回なんて言わないで、3,4回とまでは言わないけど、2回位は企画してくださいな。
1回目は都合悪くても、2回目なら都合がつくかも?
って人がいるかもだし、楽しみは多い方がいいですよ。
なんて、私が沢山遊びたいだけですぅ。

余談ですが、今日、2年ぶりに子宮がん検診に行って来ました。
一ケ月前から左下腹に痛みがあります。
自分の事は後回しになってしまっていますが、流石自分が健康でいなきゃ!ですよね。
結果は来週で~す。


2016年07月12日 10:46
カフェ1周年❗
おめでとうございます🎉
1年ですか。
長~いように思います。
このカフェのご縁で、もうすぐお会いできるのですね。
お酒の電車🚃楽しみにしています。
よろしくお願いします🙇⤵
みこ
2016年07月12日 11:07
カフェ、一周年おめでとうございます。

私も静かに珈琲をいただいてます。

シマウマさん、よっちゃんさん、何とか旅行に参加できないものかと調べてみました。なんと実家に帰るより、実家から新潟までの方が一時間ほど多くかかります。やはり断念。

日曜は多分最後になると思い、選挙に。生年月日はちょっと怪しいかったが通過し、並んで、指差して書き終えました。
シマウマ
2016年07月23日 23:18
皆さん、今日も一日お疲れさまでした

さて、今日は『よっちゃんツーリスト』企画の、お酒の列車ツアーに参加してきました

代表取り締まわれ役 社長のよっちゃん、大変ご苦労さまでした

10名のご家族との楽しいランチ。
ワイワイ、ガヤガヤとあっという間の時間でした。
その後は8名でイベント列車に乗って、
ジャズの生演奏やふるまい酒を楽しんで
いっぱい喋って、笑って、とっても楽しかったです

皆さんの元気をいっぱい頂いて、
明日からまた元気に頑張れそうです

そしてそして、長~いおつきあいの、
「ららさん」にやっとお会いする事が出来ました。
大・大・大感激でした
初めてお会いしたのに、ずっと前からのお友達のようでした。

ブログで出会える大切さ、同じ仲間と出会える喜びを感じた一日でした。

また企画してね、よっちゃん
よっちゃん
2016年07月24日 06:10
昨日のお酒の電車の旅、お疲れ様でした。


私自身も美味しいお酒を飲みながら、たくさん皆さんのお話をお聞きすることができ、とても楽しいひとときを過ごすことができました。


1年に1回は、このような旅をしてみたいと思っています。
サザンカ
2016年07月25日 00:40
日付が変わりました。
こんな時間にお邪魔します。

酒列車、最高でした。
沢山飲めました。沢山おしゃべりができました。

ららさんにもお会いできました。
初めてお会いしたのに、やはり、初めてとは思えない親しみを感じました。
初めてでも気心の知れた人達との旅が一番いいですね。

酒の弱いシマウマさんが、皆の酒とビールの臭いだけで酔ってしまい、ご苦労様でした。

途中、海岸から300メートルも満たないと言われる駅のホームに降り立ち、穏やかな海を眺め、潮の香りをたっぷり嗅ぐことが出来ました。
ホームでは、モズク入りの冷やし汁のサービスもありで、ほんと、最高のリフレッシュ旅行が出来ました。

これからも、沢山の人とお会いしてお話がしたいですね。
よっちゃんさん、企画宜しくです。

2016年07月27日 22:25
お酒の電車、ありがとうございました🎵
夢のような楽しい時間でした。
新潟でのランチ交流会。
それだけでも大感激!
シマウマさんにお会いできました❗
新潟の皆さんとお話ができました。

電車の中の楽しかったこと🎶
越後平野の緑の絨毯、日本海、ジャズの生演奏と共に楽しい時間を思い出すことが出来ます🎵
そして、終盤は、よっちゃんのサプライズ!
大感激!
泣きそうになって、今でも思い出すとウルウルしてしまいます。
よっちゃん「お金をかけないちょっとしたサプライズ」ってずっと前から準備していたのですね。
お気持ちが嬉しかったです。
車窓から、よっちゃんの家が見えるというので見ていたら「ららさん、えいさん越後へようこそ」と文字が書かれていたのです。
私は、よっちゃんのお姉さんに手を振る事に夢中。
目が悪くて(近眼なので)文字が読めませんでしたが、それが私達へのメッセージとわかって、ジワ~っと来ました。
嬉しかったです。

ありがとうございました。

新潟の皆さん、またお会いしましょう。
よっちゃん、ありがとうございました💓
今回参加できなかった方もいますので、また次の企画をよろしくお願いします。
よっちゃん
2016年08月11日 00:11
カフェの皆さんへ


まだ今年のお酒の電車の写真等の整理もできていないのに、
私の気持ちは、もう来年の第一候補「パノラマリゾート列車」に!!!


そんな折、先週から地元民放では、こんなコマーシャルが。

『今週の13日(土)朝8時からの旅サラダ(司会 神田正輝さん:朝日放送)で、この電車(雪月花)が紹介される」とのこと。

ご覧になってください。

*北陸新幹線の糸魚川駅~上越妙高駅の間、新幹線では10分位ですが、第三セクターのローカル線を3時間程かけて、日本海岸~くびき平野~妙高山麓を、のんびりと!!!

シマウマ
2016年09月14日 22:43
みなさま、
今日もお疲れさまでした 

↑よっちゃんのお知らせの
「パノラマリゾート列車」テレビでも見て、偶然に駅でも見たんですよ
真っ赤な電車にテンションアップでした。
来年がたのしみですね

さて、
今日は愚痴です。
ちょっと聞いてくださいよぉ~

85歳の義母から電話がありました。
なんでも、NS乳酸菌という凄く良い「くすり」があると言うのです。
知り合いのガンが消えたり、認知症が良くなったり…
でも、価格がすっごく高くて一瓶1万2000円ちょっとするって

でも義母が言うには、
いくら高くても健康には代えられないと…

やっぱりなんだかんだ言っても母親なんですね感謝しましたよ…私。

そしたら、
ひと月飲んでみたら、立派な便がいっぱい出るようになって、ほんによか!って…自分の?
これからも健康のために続けてみるけん!
あんたも元気に頑張りなさいって…

私の勘違いでしたね
でも、そんなに良い物なら、要介護5の息子に飲ませてみたくない?
って思いませんか

まぁ~、親が元気でいてくれるのは有り難い事ですけどね・・・
なんだかなぁ~
よっちゃん
2016年10月03日 01:16
9月25日(日)の彩星の会、私にとってはリフレッシュ旅行も兼ねた講演会参加でした。


ららさん、えいさん、ずうさんともお会いできました。
講演されたお二人の介護体験、施設介護も視野に入れている私にとって、とても参考になりました。


2次会では懇談しながら美味しいビールをいただきました。


今度は、来年3月の総会・例会に参加する予定です。
シマウマさんとサザンカさんを連れて!!!


サザンカ
2016年10月09日 20:56
お久にお邪魔します。
よっちゃんさん、お疲れ様でした。

私も講演会参加したかったけど、入院してる母が数日前から熱を出していて、彩星の会断念しました。

次回は11月ではなく3月なんですね。
是非同行させて下さい。
二次会も楽しみにしています。
カラオケも行ってみたいな
みぃちゃん
2017年01月12日 09:42
はじめまして
最後まで読みきる前にコメントしてしまいました。
誰かと話したかったので・・・すいません。
大丈夫でしょうか?

77歳、母が認知症です。
夫婦二人暮らしで父がサポートつつ生活していましたが
元気が取り柄だった父はあっという間に亡くなってしまいました。
私が実家に戻り仕事を続けつつ母と暮らしています。
母の事は受け入れきれないし、周りで同じような境遇の人もいないし、話し相手が欲しくて。何か何やっても楽しめません。

脚が悪いので介護1はあったのですがケアマネさんに認知症も一度診てもらった方がいいかもと言われ昨年秋に初めて診察受けました。今まで父にまかせっきりだったので・・・

左側の脳が萎縮してて空洞もあるようです(MRIの画像を見て素人にもわかりました)前頭側頭葉型かな?という感じで言われています。メマリーという薬を飲み始めました。

ディ週3と時々ショートを使っています。
ここ数か月で言葉が本当に出にくくなりました。
聞き取れません。はたから見て何やってんだろうかと思うほど同じこと繰り返しています。イライラするので見ないように聞こえないようにしています。
二人っきりなので煮詰まってしまって、誰かいればワンクッションあっていいんですけどね。
食事も自分のルールがあります。
感情も関心もなくなり同じことしか話さないし、自分から話題を振ることもありません。


最近、特養申し込みも考えています。
私も自分の生活を優先させたいんです。子供もいるし。
生活があるので仕事は続けなくてはなりません。

結局結論は出ずいつも堂々巡りなんです。
息抜きしたくて思わず書き込んでしまいました。

お返事いただけたらうれしいです。








シマウマ
2017年01月12日 14:43
みぃちゃんさん、
初めまして。

ようこそ、ようこそカフェにお出で下さいました。
不便で遠かった事でしょう(;´д`)トホホ
ありがとうございます

介護って相手が誰であっても、若年でも高齢でも孤独が一番いけません。
それが辛いです。
どんな事でも良いので、いつでもこのカフェでもブログの方にでも来てくださいね。
お待ちしています。

お母さまの認知症ですが、
左側頭葉の萎縮と、
食事も自分のルールがある。
感情も関心もなくなり同じことしか話さない。
自分から話題を振ることもない…
やはり、前頭側頭葉変性症のような気がしますねぇ。

メマリーは、うちの夫は飲んだ事がないのですが、飲ませている方がおっしゃるには、穏やかで良くなったと言う話と、めまい・転倒・眠気・便秘が出て来る人もいるそうなので、お母さまがご自分で体調の変化を伝える事ができない場合は、よく観察してみてください。
デイの職員さんからも、様子を聞いてみたら良いかもしれませんね。

特養は、申し込んでもなかなかすぐに入れる訳では無いそうなので、申し込むだけ申し込んでおいたらどうですか?
嫌なら断れば良いのですし・・・

まずは、みぃちゃんさんがストレスを溜めない事です。
ここでは、みんな仲間ですから。
何でも話して、どんどん愚痴ってくださいね!
お待ちしています
みぃちゃん
2017年01月13日 21:41
お返事ありがとうございます。

最近、辛くて辛くてたまりません。
母の事見てるのも嫌。
毎日の食事も会話もなく、食事どころか日々の会話もなく
私は職場とこの家の往復のみ。
職場は遠くなり通勤時間は長い。
帰りたくないけど帰らなくてはならない。

実家にいても(私が育った場所ではありません)知り合いもなく休日も誰とも口を聞くことない時も・・・

相続や片づけやることはたくさんあるのに
何もやる気も起きず食欲もないため母の食事も作れません。

母はそんな私を気にかけるわけでもなく、一人で食べれるものを食べてます。文句もなく・・・

私、料理が好きで一番の楽しみだったのに今じゃスーパーへも行きません。

時々いとこが様子見にきてくれるけど、そんな迷惑もかけれないし。
寂しくて辛くて悲しくて、本当に嫌なんです。

来週、ケアマネさんがくるので預けたいこと言います。
ケアマネさんはこれまでの経緯等知ってますし。

テレビ見てたわいないこと話してご飯食べたりお茶したりしゃべりながら片づけものしたりしたいんです。

すいません。
今夜は眠剤飲んで寝ます。
シマウマ
2017年01月14日 21:54
みぃちゃんさん、
昨夜は良く眠れましたか?

頼りにしていたお父さまが突然亡くなって、急にお母さまの介護をする事になったみぃちゃんさんは、心も身体も疲れ果てているのですね…

来週ケアマネさんと沢山お話ししてください。
介護サービスはデイやショートの他に、グループホームもあります。
特養はまだまだ順番が来なくても、グループホームはわりと入所できるかもしれません。
でも、1カ月の利用料が高いかも…
お母さまの年金で賄う事ができると良いのですが。

それと、うちの夫が利用している小規模多機能型居宅介護という介護サービスもあります。
こちらの方は、デイとショートと訪問介護を一つの事業所で利用できます。
他の居宅介護と違って、介護度による利用制限がないので、家族としては使い勝手が良いです。

私も父が亡くなって母親と同居しているのですが、親子だからこそ腹が立ったり、小さい事でイラつきますよね
私も母親と二人っきりだと煮詰まってしまうと思います。
でも後で、あの時こうしたら良かったと後悔して辛い気持ちになるのも嫌だし、母親だからこそ難しいですよね。

そこで、みぃちゃんさんが、大好きなお料理を作りながら平穏な日常を取り戻すためにも、一度お母さまと離れてみるのも良いかも・・・と思いました。
離れる事で、愛おしい気持ちが出て来るかもしれないし。

お母さまの人生も一度きりだけど、
みぃちゃんさんの人生も一度きり。
大切な時間を自分のために使ってくださいね。

またお話し聞かせてください。
お待ちしています
みぃちゃん
2017年01月15日 09:55
おはようございます。
お返事ありがとうございます。

父が亡くなったとき、預けるかどうかの話がケアマネさんから出たんです。その時のお話は老健でした。
介護1でしたし・・・
特養、今は介護度や資産などで厳しくなったとか聞きました。

辛くて悲しくてケアマネさんと会うと泣いてばかりの時があって、お母さんの事はどうにでもできるから本当に辛い時は預けても大丈夫だよと言ってもらえて何とかやってきました。
でも全然面倒なんてみてあげてない・・・
朝は7時半には出ないといけないし、帰りは8時すぎだし。
ディにお願いしてても夕方までだし、預けない日はずーっと一人だし。
本人毎日自分のルールで同じサイクルで生活してるので食べること(毎日三食何食べるかも決めています!自分で紙に書き出してます。それ以外は食べないという事が多いです。子供みたいな食べ方だと思って見ています。食べ過ぎて吐いてる事もあります。)が出来れば何てことないようですけど、何かあった時も心配です。電話もかけれないでしょうし。泥棒が入ってもわかんないでしょうね・・・火事とか・・

利用料を計算してあと何年生きるんだろうとか考えるのも嫌だけど現実だし・・・

今、区分変更をお願いしてて認知症を診てくれてる先生は3はあってもよさそうと言ってくれてますけど、どう結果がくるか・・・独居老人ですし上がって欲しい。

3になれたらショートももっと使えるし、私も安心して仕事に行ける。それだけでも気持ちが違います。


シマウマ
2017年01月15日 23:25
みぃちゃんさん、
毎朝7時半に仕事に行かれているのですか?
帰りも遅くて大変です。
それでは毎日疲れても無理ないですよ

昨日話した「小規模多機能型居宅介護」と言うのは、基本365日、24時間のサービスです。
夫の所はそうなのですが、今は介護職員さん不足もあり、施設によってバラつきがあるかもしれません。

でも、もし近くにあれば現在のお母さまの介護度に関係なく、ショートを増やせるし夕食付のデイにする事もできると思います。
ただ、制度上ケアマネさんが施設ケアマネに代わるので、現在のケアマネさんと離れる事になるのです。

それと、
お母さまは食べる事はできるけど、
「食べ過ぎて吐いてる事がある」と言うのは心配ですねぇ。
前頭側頭葉変性症は、食行動に異常が出る人が多いです。
詰め込み過ぎは窒息の危険を伴うので心配です。

今はまだ大丈夫でも、もしかしたらこの先、早食いや詰め込み過ぎが出て来るかもしれません。

みぃちゃんさんが、ずっとお母さまを看ているわけにもいかず、やはり早めに施設を考える事が良いと思います。
割と軽度の内に施設に慣れてもらう事が、お母さまにも施設の職員さんにもお互いに良い事なんです。

色々考えると毎日辛いですよね…
泣きたくなる気持ちが良くわかります。
お金の心配も良くわかるし。
そうそう、
お母さまは独居という事で、収入は年金だけだったら非課税世帯かな?
そうしたら、介護施設の利用料にも上限があるし、高額介護サービス費と言って上限を超えた分が戻ると思います。

今はとても大変だけど、きっと上手く行きますよ。
一人で抱え込んでは絶対にダメです!
ここに書き込む事で、少しでも気持ちがラクになると良いのですが…
ジャンジャン書いて気持ちを吐き出してくださいね。
みぃちゃん
2017年01月22日 00:57
こんばんは
お返事ありがとうございます。

昨日、ケアマネさんと話しました。
一人が心配なのでもっと預けたい事。
私も心がギリギリで薬を飲み始めたこと。

認知症、分かりにくいタイプなので3は難しいかもと言われました。それと独居は介護度上がりにくいそうですね。
好きで一人にさせておくわけじゃないのに。

最近、むせる事多くなりました。相変わらず嘔吐も。
口一杯に詰め込み、かきこんで食べます。
ディとかではそういう報告はないので家でだけ?
同じ物を食べ、作り置きも手をつけません。
嘔吐と偏りで痩せたように思います。
言葉も最終的にはどうなっていくのでしょう?

母は(両親とも)国民年金で満額受給ではありません。でも僅かな資産が少しばかりオーバーしていて特養の資格ないみたい。相続分もありますし。
みんなどうしているの?タンス預金?
今は銀行も下すのに厳しくて、認知症のある母には余計です。私が疑われる・・・

先が見えないのに月15万とか払いきれない。
最近は留守中に何かあっても仕方ないと思うようになりました。







シマウマ
2017年01月23日 00:01
みぃちゃんさん、
こんばんは

ケアマネさんとお話しされてどうでしたか?
前に進みそうですか…
みぃちゃんさんの気持ちが少しでもラクになったら良いのですが。

介護保険の制度って、現場で働く人達からは不満が多いようです。
寝たきりで介護5の人より、身体介護の必要がない独居の人ほど生活援助が必要なのに、介護度が低くて大変だという事です。
国の制度って、認知症の介護や生活を知らない人が作っているのでしょうかね
金融機関も本当に不便ですよね。

食行動の変化を主治医の先生は何ておっしゃっていますか?
施設が無理なら、食行動を落ち着かせるためにも、入院というのはどうでしょう。
今どきは長期の入院をさせないので、退院後は老健で3カ月様子を看ていただいて、その間にみぃちゃんさんの体調が回復すると良いのですが。

お母さまの事も心配ですが、働きながら介護を続けているみぃちゃんさんの身体が心配です。

誰でも一人で全てを抱えていくのは無理です。
ケアマネさんや主治医の先生に、みぃちゃんさんの苦しさをしっかり知ってもらわないと。
ケアマネさんには遠慮せずに何度も苦しい事を伝えてくださいね。
みぃちゃん
2017年01月26日 22:22
こんばんは。
お忙しいでしょうにいつも丁寧なお返事ありがとうございます。

ケアマネさんと相談して来月からショートをめいっぱい使う事としました。ディやショートも老健から特養に移行していきます。
その方が特養申し込みが優先的になるようなので。
待機してる間に金融機関の問題も解決していくでしょうし・・

区分変更の調査が来月頭にあるので3はなかったとしても2にはなると思うのでそうしたらもっとショートが入れますよね。でも点数的にそう変わりませんね、やはり3になれたらいいのですが。

今日もショートの予定でしたが発熱してるとかでお迎えとなりました・・・
火曜日に病院に行ったので何かもらったのかも・・・
マスクはしていたのにな。
こういう時ショートが駄目になるのが・・仕方ないですけど。
食事の件も言ってみましたがさらっと流されてしまいました・・先生にしたらあーはいはい、位の事なのかもしれませんけどー

職場には母が認知症であること言い出せません。
認知症でなくても父がいない今、通院等で休みが増えてしまうしそうすると段々主要から外されていくのがやっぱり嫌なんですよね。

今は発熱が落ち着いてくれること願っています。










シマウマ
2017年01月29日 00:00
みぃちゃんさん、
こんばんは

私なら全然大丈夫です(*^^)v
このカフェも凄く不便になって、最近は開店休業中の状態でしたので、みぃちゃんさんとお話しできて嬉しいです。

ところで、お母さまの体調は良くなりましたか?
熱があると他の利用者さんにうつす可能性があるので行けないんですよね(ノД`)シクシク
早く元気になって、ショートに行けたら良いですね。

そうそう、
めいっぱいショートを使って、その間にみぃちゃんさんの気力、体力の回復ですよ。

区分変更の際の調査員さんも、介護の経験がある方だと話が通じやすいのですが、役人のままって人が来ると杓子定規で困りますよねぇ。
頑張って大変さを訴えてくださいね!

主治医の先生ですが、お医者さんは知識はあっても介護の経験はないでしょうね…
経験が無いと、その大変さはわかりませんよね(-"-)

職場の話ですが、以前よりは認知症もテレビ等で取り上げられていますが、まだまだ世の中には偏見があります。

お母さまの話は、同僚や友達ご近所の方にはなかなかできませんよね。

ブログでは、お互いをよく知らない者同士だからこそ本音で話せる事もできて助かります。

職場の方には、必要に迫られたら自然と話す事ができると思いますので、その時がきたらで大丈夫だと思いますよ。

でも、もし何か聞かれたらそれとなく話してみると、気持ちが軽くなるかもしれません。
無理しないでね~
みぃちゃん
2017年02月04日 23:07
こんばんは。

熱でお迎えとか保育園と同じですねぇ。
かかりつけ医に診せて下さいとばかり言われて困りました。
この時はたまたま私が休みの日だったので対応出来たのですが(それでも予定があったので調整が必要でした)仕事の時はどうしようと悩んでいたらケアマネさんから
「入所を考えているなら系列の病院に変えた方が私の為にもいいと思う。理由を言えば紹介状を書いてくれると思うよ。」と提案がありました。
ショートの時も何かあった時は職員さんが診察に連れて行ってくれたりできるし、何より移動が楽になるからと。
ショートでお世話になってる所とかかりつけの病院、市が違うので遠いんです。

昨日、定期通院日だったので先生方に理由を言って用意して貰えることになりました。3つの科にかかっているので3人の先生に用意してもらいます・・・大変・・
20年近く通っていたので時間をくださいと言われましたがあっさりOKでした。気を悪くされたらと心配したのですが。

熱は様子見してましたがなんでもなかったみたいです。
火の元が心配で暖房を制限してる自宅と違って暑かったのだと思います。




みぃちゃん
2017年02月04日 23:38
すいません、続きです。

介護調査の方も来ました。ケアマネさんによると判定が厳しいと有名な人らしくて・・どうなることやら・・です。
2w位かかるみたいです。

2月ショートをたくさん入れてもらって、気が楽になりました、が寂しくもあります。
余裕がないときつく当たってしまう事あって。

先生の一人が、「無関心とか感情が無くなったようにみえるけど脳が上手く働いていなくて心じゃ思っていてもそれが表出できてこないんだと思うよ」と言ってました。

しゃべれなくなってきてるけどかろうじて字はまだ書けていて、私が凄く怒った時翌朝紙に書いたの見せられて
情けなくて早く死にたいとか、病院に入院したいとか(家にいると迷惑かけるからと言う意味)あって心痛みました。

一人家にいると寂しいとも。
明日はお風呂だよと言ったら顔がぱーっと明るくなって
こんなことがあるとあまり進まないうちに預けた方が母の為にもなるのかな・・・と考えます。
シマウマ
2017年02月05日 22:41
みぃちゃんさん、
今日も一日お疲れさまでした

私もケアマネさんがおっしゃる通り、系列の病院に変えて正解だと思います。
これから通院も大変になると思うので、少しでも負担を減らすためにも近くの病院が良いです。
かかりつけ医の先生は、その様な事に慣れておられるはずですよ。
心配ないと思います。

でも、お母さまの体調が悪くなくて良かったですね。
部屋の温度や、衣類のせいで熱がこもったのでしょうね。
施設の中って高齢者の方達が寒がりなので、暑いんですよ。
それにお風呂のお湯も熱いかも…
うちの夫は暑がりで汗かきなので、デイの中では薄着です。
それで、冬こそ水分不足に気をつけないとダメなんですよね。

そうですかぁー
判定が厳しいと有名な方がお見えになりましたか…
それでも正当な判断を期待したいですね。
大変さをしっかりと伝えられましたか?
結果が来るまでドキドキですね。

ところで、
お母さまの書いた紙ですが、言葉での表現は難しくても自分の気持ちを文字であらわす事が出来るのですね。
それは素晴らしいことですよ(^o^)丿

自宅でも、ショートでも、文章を書く事をリハビリにする事はできないでしょうか?
保たれている能力を生かして、絵やお習字を書くようになられた方もいて、本人の生甲斐にもなるようです。

それと、
余裕がないときつく当たってしまう…のは誰でも同じです。
私も病気の夫に八つ当たりしていました。
気持ちや時間やお金・・・
余裕が欲しい事だらけです。
サザンカ
2017年03月01日 20:01
お久にこちらにお邪魔です。
今日ジャパネットたかたのカタログが来ました。
表紙にルンバ、(税込32、184円)が載ってました。
最近真面目に本格的に掃除しようか、と思い始めました。
で、以前買ったルンバ、使い心地は良好ですか?
いまも活躍してる?買った当時だけの活躍?
今、迷ってます。アドバイスをお願いです
シマウマ
2017年03月02日 22:11
サザンカさん、
いらっしゃ~い
久しぶりに来て頂けて嬉しいわぁ

ルンバですが、わが家では必需品です!
もう家族みたいなものです(笑)
たぶん、そのカタログに載ってたタイプを買いました。
もっと値段が高くて機能が優れているのもあったけど、使ってみないとわかんないし
初めてだったので、とりあえず一般的なものにしました。

すごく便利よ~
時間が有効に使えます。
そして、部屋が綺麗だと気持ちが前向きになります。

それと、わが家では「マキタ」の充電式ハンディクリーナーも大活躍です。
こちらもおすすめです。
みいちゃん
2017年03月09日 18:27
こんばんは
今日母はショートに行っています。
区分変更の介護度は2でした。
仕方ないですね。

ここのところ仕事が忙しくて帰宅が9時過ぎも多かったのでショートをお願いしていて本当に良かったと思いました。
今家に帰ってくるのは月4-5日程度です。

母は必ず入ると施設側もカウントしておいてくれまして部屋もいつも同じベットも同じ場所の様です。

一人にするのは心配なので私が休みの日に家に居るよう組んでもらっているのですか、そうすると私の休みが無くなるという事になるんですよねぇ。

逆に家に帰って来た時に混乱するかもと心配しましたが、大丈夫なようで安心しました。

ただショートでは食事はしても好きなものが自由に食べられる訳ではないので家に帰るとおやつ系が食べたいみたいです。私もたまになのだからと色々用意しておくのですけど・・

家に一人で居るよりショートに行っていた方が頭がはっきりしているみたい・・・
もっと会話が出来ればいいのに・・・と行きつく先はここなんですよね。


シマウマ
2017年03月10日 23:15
みいちゃんさん、
お仕事お疲れさまでした

介護2でしたか・・・
でも、ショートを長く使えるようになって良かったですねぇ
お部屋やベッドの場所を配慮してくれるなんて、良い施設で安心じゃないですか!

やはり家で一人にさせておくのは心配ですし、脳の機能を維持するためには、他人と関わる事が大切だと言われていますよね。

そうそう、
「おやつ」を食べたがるってのは良くわかります。
うちの夫なんて一日おきのデイなのに、帰って来たらまずおやつだもの(;´д`)トホホ
同じデイの方も、帰って来たらお菓子を食べたがるって言っていました。

施設では、どんなに良くしてもらっていても、色々と我慢しているのでしょうね~
おやつはご褒美ですね。

みいちゃんさんも無理せず、たまには自分だけの休日を楽しんでくださいね。
atom
2017年03月28日 15:49
シマウマさん、やっとカフェへ。

まずは自己紹介、主人47歳平成27年9月に前頭側頭型意味性認知症と診断されました。おかしな行動や理不尽な事は4.5年前から。診断されて半年が過ぎ、ネット等で情報を収集しながら何とか日々暮らしております。

主人は診断前眼の奥から私を睨みつけたりしていましたが暴言だけです。 しかし、その暴言で私が謝る以外会話がなく、雰囲気を良くしようと私が話しかけると、黙れ喋るな‼と言われ凄いため息と共に胃の痛みが。

今はやや進んで小学生低学年辺り。動詞がうまく繋がらなくなって(出てこない)ので、何を言いたいのか連想ゲームもなかな難題になってきました。

会社には何とか通わせてもらってますが時間の問題です。何とか粘って欲しいです。

話変わって、診断前たまたま柴犬♂アトムくんを飼い始めたのですが、当時可愛い盛りに可愛がる余裕が無く叔父に預かってもらってましたが、夫が世話できる様にセラピー犬としてまた、我が家に戻ってくるかもしれません。我が家に二人きりで喋ることもないとなると、アトム君に慰めてもらおうと。それとも皆様、動物とこれから進行する主人の介護で私が大変になるのでしょうか?決めかねているのも事実です。お世話係として主人の仕事になるといいのですが。

主人は年齢が皆様より若いと思いますが進行も早いのでしょうか。この若さで意味性の人に会った事がないので、進行度が気になります。

心配な時は先輩方にお会いして大丈夫だよって言ってもらいたい。それだけでいいです。心配は自分が作り出すものですものね。

まだまだ🔰の私も先行く皆様のお知恵をお借りしながらご一緒させていただけたら嬉しいです。

ノア
2017年03月30日 11:11
シマウマさん
こちらのカフェは初めて。
宜しくお願いします😊
上のatomさんも初めまして。
ご主人、まだ凄くお若いんですね。
読ませていただくと、うちと凄く似ています。うちもずっと前から、殆ど会話がありません。
そうそう、同じ。雰囲気を良くしようと明るく話しかけても「煩い!黙れ!あっち行け!」
主人の口からは毒しか出ないと😭
傷付き、心が折れそうになります。

1人娘が2年前に結婚したので夫婦二人暮らしです。
家に誰かあと1人、私の話し相手がいると気も楽っていつも思います。仕方ないのですが。
チワワのノアちゃんがいるので、救われています。

1年前に主人とラブラブだった犬が亡くなり。
お散歩が常同行動になっていた主人は、亡くなる2日前に歩けなくなった犬を無理やり散歩に連れて行くと引きずり。大変でした。なので主人には、ノアちゃんは散歩はしないって嘘を付いて行かせていません。
私が隠れて行っています。
でも犬好きな主人は、ノアちゃんを触る時の顔はニコニコ笑顔で😊その顔を見ているだけでも嬉しくなります。

今小学校低学年位の感じですが、分からない!と激怒しつつも、何でも自分でやりたい、知りたいので大変です。
任せてくれたら良いのにと思います。
毎日激怒して言う事をきかない主人を説得するのは大変です。

私もシマウマさんやこちらの交流の方々から色々と教えて頂き、助けられて何とかやっています。
ぜひ地元の家族会にも入られてお話しするだけでも気持ちが楽になりますよ。
細かい手続きは全てシマウマさんに教えて貰いました。感謝しきれません。
一緒に頑張って行きましょうね。
シマウマさん、atomさん、皆さん、これからも宜しくね🙇♀

atom
2017年03月30日 12:55
ノアさん、はじめまして。お返事頂きとても嬉しいです。
ご主人様の年齢は違えども進行度具合は同じなのでしょうか。うちは畑仕事とか、木をお世話するのが大好きでそれ以外は動きません。外にも行きません。唯一山登りはたまに行きます。無言で山登り、つまらない。最近は単語がだいぶん分からないので会話の説明のしようがなく諦める毎日。寂しい。

ご主人様は、愛犬が歩けないのに引っぱっていたんですね。可愛がっていたのに、見ている方も辛いですね。うちも今回2代目の犬になりますが凄く犬が好きなのでセラピーとしていいんじゃないかと。やっぱり頑張って飼ってみようかな。

うちも一人娘が自立へ向け外へ出てしまいます。なんか色々似ていますね。
家族会には入っていますが、最近は行ってもなんか虚しくなるんです。だから少しでも足が遠のいています。


話が通じないから夫とちゃんと向き合ってない気がするのです。ただ、一緒に横にいるという事が無いのです。家の中でバラバラ、会話もない。
皆さんこんな時期ありましたか?

ここはなんか、唯一ホッとする場所です。皆さんに会えたら泣いちゃうかもしれません笑。
ノア
2017年03月31日 21:46
atomさんの無言で山登り。
うちも一緒でした。
娘が大学時代1年間留学して居なかった時(今から6年前)2人で山登りや色々お出掛けしたんだけど。
会話は無し。ただひたすら凄い速さでずっと先を歩く主人。
自販機で飲み物は買ってはいけない。都会でも水筒持参。
お昼もコンビニで買うか、牛丼か立ち食い蕎麦と譲らない。
その時も不思議で。楽しいというより苦痛で。
今思うと、この時からやっぱりおかしい。
今主人は、毎日自転車で信じられない距離をお出掛け。
で、神社から仏像やお人形を取ってくる。
書斎はお人形だらけ。
家ではずっと書斎に篭っていて、食事の時20分位しかリビングにいない。
話しかけても、分からん!うるさい!喋るな!だけ。
だからatomさんと同じよ。
2人しか居ないのに一階と二階でバラバラ。
でも主人がそれが良くて落ち着くなら仕方ないかな?って。
仕事を辞めデイに行き始めたので、そこで少しでも人に接し会話をするしかないのかも。
誰とも話さないと、余計に進行しちゃうよね😖
仕事をしている時は、いつまで出来るのか?って凄く心配でたまらなかったから。
atomさんのところは今心配でいっぱいよね😞
娘婿に「なんやかんや言っても、なんとかなるもんだ」と言われて。そうだな~って思うと少し気が楽。
あと家族会で、「女優になりなさい!」って。
カチンと来ても「パパが心配だから」って女優さん🤗になると、主人の怒りが少し減る、かな?
無理な時も沢山あるけど💦
でも、寂しい、悲しいよね😭
シマウマ
2017年04月02日 22:54
atomさん、
ノアさん、
ようこそ隠れ家カフェへ~

久しぶりにカフェが賑わって嬉しいです。
ここも、随分と不便な場所になりましたが、こんな隠れた場所だからこそ、気軽に愚痴を言ったり本音が言えたりするのです。
地域の家族会やカフェもあるけど、なかなか本心は言えません
でもここは365日24時間営業ですから、いつでもwelcomeですよ。
心配で眠れない時や腹が立つ時もOK!OK!

仲間がいるってありがたい事です。
さぁ~
明日も頑張ろうか
ずぅ
2017年04月05日 21:19
こんばんは~

昨日、お花見がてら兄を谷中銀座に連れて行きました
よくテレビでやってる「夕焼けだんだん」っていう階段がある所です。
谷中霊園の桜を見ながら去年は桜が咲く前に来たんだよね~などとお喋りしながら・・・
昨年の様な嬉しさは無かったみたいで私としてはちょっとばかり残念でした。

今のうちに出かけないと!と焦る気持ちと面倒くさい気持ちが交錯しています。

スイカのタッチが難しい。トイレが心配。階段、落ちそう。
等々・・・
ずぅ
2017年04月06日 07:58
つづきです。

谷中銀座に行った帰りにスーパーのトイレに寄りました
トイレは廊下の奥、そこには大きな鏡があり、兄はその鏡に向かって一生懸命に進もうとしていました。
自分が鏡に写ってるのにですよ。

また進んだか・・

自宅のトイレがたまにわからなくなるみたいで大きく「トイレ」と貼紙をして来ました。


サザンカ
2017年04月06日 21:16
ずぅさん、お久しぶりです。
「彩星の会」では、ぜひ会いたいなぁ~って期待して行ったので、会えてお話が出来て良かったです。
東京は、ちょっと出れば見どころ満載で羨ましいです。

私は昨年は母の介護もありで、どこにも姉を連れて行けませんでしたが、一昨年は、山形の花回廊巡り、足利フラワーパークの藤、富山にミステリーツアー等、日帰りバスで連れて行きました。
それなりに私は気を使って大変でしたが、人様に迷惑を掛ける事がなく行って来られました。
ショートの施設には毎回、皆に土産を買って来ました。
姉もあの頃はまだ、土産を買う意味が分かっていました。

今年も、22日に会津(鶴ヶ城等)にバス旅行を予定しています。
人並に連れて行ってあげたいなぁ~多分これが最後かな~って思いながら・・・
を見ても感動もないかもです。
不思議な事に、家や車ではずっと、意味のない言葉を喋りっぱなしですが、電車では大人しいんです。

もし、どうしても手が付けられなくなったら、途中で下車させてもらい電車で帰ってこようかなぁ~とも考えたり・・・
10日頃まではっきり決めないと、なので迷っています。

また上京したらお会い出来ますように
ずぅ
2017年04月07日 19:17
サザンカさんこんばんは~

私もサザンカさんに会えてとっても嬉しかったです^^

遠くから日帰りで大変でしたね^^

冬の間兄を連れての外出は病院くらいだったのでこの時期に外出しなければ!と考えています。
日帰りバス旅行良いですね!!

兄は私と二人より身内以外の誰かがいるとまるで普通の人のようにコミュニケーションがとれるんですよね。。。
孤独がいかに良くないかがわかります。


今は週2回午前中だけのリハビリデイに通っていますが、
少し内容を濃くしたものに変えようかとケアマネに相談中です。
やはり、、鏡の中に進もうとしている姿を目にしたら、えーーーー!となります。

また会える日を楽しみにしていま~す^^

シマウマ
2017年04月08日 23:40
ずぅさん、
サザンカさん、
いらっしゃいませ~

ここで日常の出来事を話しながら交流してもらうと、皆さんをとても身近に感じられて嬉しいです。
若年性認知症の家族を介護しているのは、
自分だけではない!
皆がいる!と元気がでます

さて、
今日はわが家で「シマウマカフェ」を開きました。
参加者は4人。
よっちゃん、サザンカさん、そして先日「彩星の会」へは仕事の都合で行けなかった介護仲間のA子さんと私の4人。

まずは、3人が駅に到着後、昨年末の大火災の跡地にお連れしました。
実際に見ると、想像以上に酷いんだねぇ・・・って!
みんなビックリ

昼食会は地魚料理のお店でカンパ~イ

その後はわが家で「おうちカフェ」

周りを気にせず色んな事をいっぱい話せて良いね~
またこんな機会をつくろうね!と話が弾みました。

次回の「おうちカフェ」が決まったら、ここでお知らせするかも^^
もし、参加できる方がいらしたら私が駅までお迎えに行きますね!
安心してください(^-^)

皆さん、今日は遠い所から来て頂いてありがとうございました m(__)m
また次回が楽しみです♪
サザンカ
2017年04月11日 09:39
島ちゃん、先日は、コーヒーにお茶に茶菓子までご馳走になりお世話になりました。
私はお初の訪問で、ほんとはかしこまらなきゃ、なのに、もうすでに知ってる家のようにリラックスさせて貰いました。
メンバーが、気心が知れてる?、って事で、遠慮なく言いたい放題でした。
いつも思ってます。シマちゃんの的確な助言に感心です。
カウンセラーになったら?と云ったら、既に他の人からは勧められてるようでした。
火災後の跡地、リアルに案内して貰いました。
TVでしか知らなかったけど、風向きで一瞬に明暗が分かれた家々、被害にあわれた方々の無念、悔しさはどんなだったろう・・・と。
島ちゃんの飾らない人柄と知識の豊富さに頭が下がります。
いつか、ここの皆さん全員でオフ会が出来たら良いですね。
シマウマ
2017年04月11日 15:31
サザンカさん、
遠い所からお疲れさまでした。
県内なのに東京に行くより遠くて不便でしたね。

カウンセラー???
それは誰からも勧められていない

カウンセリングじゃなくてプチ相談ですよね!
Q、若年性認知症と診断されました。
会社に言うとクビになりますか?
・・・とかね。

やっぱり若年の場合、仕事とお金が大問題なんですよ。
私もそうでした。
仲間もいなくて孤独だったし
会社の人事に呼び出された時は、一人じゃ不安で死にそうでした

この間も言ったけど、私は知識が豊富な訳ではなく、みんなの先を歩いているので経験があるだけです。
知識が豊富な大先輩は他に沢山おられます。

火事は全てを無くしてしまうので怖いですね。
1軒の火事が元で、街が燃えてしまうなんて誰も想像していなかった事です。
本当に明日、何が起こるかわからないですよね。
毎日当たり前だと思って過ごしているけど、一日、一日を大切にしなくてはいけないと思います。

またお会いしましょうね
よっちゃん
2017年04月14日 01:04
お酒の電車について(お知らせ)

1年に一回の若年介護者有志による「お酒の電車の小旅行」、次のとおり計画いたしました。
(参加を希望・検討される方は、「メッセージを送る」からお問い合わせください。)

実施日   6月24日(土)
集合場所  新潟県 十日町駅(ほくほく線口)12:15頃

よっちゃんツーリスト 
代表取り締われ役
社長 よっちゃん

 なお、昨年参加された方、今年新たに参加の意向をお持ちの方には、昨日「お酒の電車の行程等」をメールしてありますので、ご確認ください。
ずぅ
2017年04月19日 22:43
今日は神経内科&泌尿器科を受診して来ました。

朝、6:30にうちに来て、青いダウン着用で「これでいい?」っと私に聞きました。
私、「後で行くから」と言い、、帰しました。

8時過ぎに兄宅へ行き、自転車を車庫にしまうよう言い、春物に着替えるよう服を渡し、靴下左右ちがう色だったので(しかも5本指ソックス)靴下はきかえるよう渡し、ヒゲをそり、イラつきながら病院へGO。

神経内科はスムーズに終了。
毎回、最近の様子をまとめておき受診前に先生に目を通してもらっています。

総合病院での泌尿器科、初診なので時間かかりました。
待っている間、何度もトイレに行きたがり、一緒に行ったり来たり。
先生と他のスタッフが優しく丁寧だったのが救いでした。
次回はMRIです。
手術にならなければいいな。

・・・可哀想と思いつつイライラです。
みぃちゃん
2017年04月20日 10:26
こんにちは

先月から施設系列の病院に変わりましたが
なんていうんでしょうか、老人病院? 母も80近いですけど・・・
ちょっとショックでした、先が見えるというのでしょうか?
今のところ内臓は問題ないようですし出来るだけ穏やかに過ごしていけるといいなと思っています。

けど家に帰って来ると出来ないこと忘れてる?こともあります。今までの習慣でお米は研げます(勝手にやっしまいます。但し何日家にいるからとか何人食べるからとかは考えていません。大量に余ることも(-_-;))でも炊飯器のセットが出来なくなってました・・・
薬も私が用意するのですが内容は変わりないのにトンチンカンな飲み方したり・・・
コーヒーを飲むのに砂糖を山盛り大さじ3杯も入れてたり、苺にも山盛りの砂糖かけてるし・・・

そういうのを目の当たりにするとやっぱりショックです・・

メマリーのおかげかショートのおかげか以前のようなろれつが回らず聞き取れないようなことは減りましたけど幼児の様な二語文みたいな話し方は相変わらず。
文字も前ほどしっかり書けなくなって誤字脱字が目立ちます。

誰か居たら気が紛れるのにと本当に思います。
文句言ったり笑い話にしたり・・とか。
またワンちゃんが猫ちゃんを飼いたいのですけど
今のとこ難しいし。

ショートが増えて留守の心配はなくなりましたけど
一人は寂しかったり居ればいたで何しでかすかわからないし
困ったもんです。

サザンカ
2017年04月24日 22:42
3月中旬より右目が見えないと云っていた姉。
最近は見えないことに慣れたのか?見えないとは言わなくなっていた。
取り敢えず病気の掛かりつけ医に見て貰ってからと思っていた。
頭からではない、と云われて、今日、日帰り眼科医と謳われている医院に。
やはり、白内障だった。
私が見ても瞳が白く濁って見えた。
右目は相当進行してる白内障で、左も同じなら何も見えませんよ、と。
大学病院に紹介するから、入院して、全身麻酔で手術です、と。
考えが甘かった。日帰りで簡単に出来たらいいと思っていたが・・・病気が無い人で、姉の歳なら部分麻酔で日帰りも可能なのに・・・
見えないせいだったのだろう、最近は階段の下りも慎重だった。早く見える目にしてあげたい。
シマウマ
2017年04月26日 22:57
よっちゃんツーリスト、今年も参加しまーす!
よろしくお願いします

私、は飲めませんが、皆さんとお喋りが楽しみです。
みなーん
もうそろそろ締め切りとのことですよー
参加できそうな方、「メッセージ」から連絡くださいませ。 

ずぅさん、
その後、お兄さんの調子はどうですか?
前立腺の薬は効いてますか?

総合病院で、何度もトイレに行きたがるのは夫も同じでした。
たぶん、不安からくるものだったのでしょうねぇ。

夫の場合、それが家でも続き、トイレは壊れるし水道代が凄い事になりました

でも、それも今では懐かしい思い出です。


みぃちゃんさん、
お久しぶりです!
お元気でしたか?

お母さん、お薬の効果が出て来て良かったですね。
少しずつ出来ない事が増えて来る頃が、家族としては病気を受け入れられず、辛い時期なのかもしれません。

でもね、本当に出来なくなると、食べて、飲んでくれるだけでも感動するようになるんです。
みぃちゃんさん、私も猫ちゃんが欲しいです!


サザンカさん、
お姉さんの目は白内障だったのですね。

私の母が一昨年、白内障の手術をしましたが、術後の方が大変でした。
人工レンズがまぶしくて、慣れるまで時間がかかりました。

もし、夫だったらどうするか・・・
目は治っても、入院と手術によって歩けなくなるかも
難しい選択になると思います。

日差しの強い時間帯の外出は要注意です。
私達も自分の目、気をつけましょうね!
2017年04月30日 23:59
こんばんは~
お久しぶりのシマウマカフェです。
ちょっと飲みたくなって来て見ました。
たぶん皆さんとお話したら落ち着くのだと思います。
シマウマカフェ、ドアを開けるのに時間がかかります。
目を閉じて百くらい数えても、まだ入り口ではありませんでしたが、その辺からチラチラ読むのも楽しいですね。
良く続いているな~って。

サザンカさん、目は大変ですよね。
夫も白内障手術しています。
日帰りとは言っても、付き添い、翌日も次の日も診察で入院した方がずっといいと思いました。

診断より少し前のことでした。
片目だけレンズが入って、遠くまで見える目になったようです。
片目は近視が強いので近くは良く見えるようです。
コンタクトレンズが使えなくなって、どう見えているのか?
見えていることは確かです。
私も近視で、先日白内障と言われました。
手術でよく見えるようになるのは憧れですので、「いずれ手術を・・・」といわれ、ニンマリしてしまいました。
今は眼科に行く時間もありません。という愚痴をいいたくてカフェに来ました。
たぶん、カフェに来れただけで大丈夫ですね。
また来ますね。
シマウマ
2017年05月01日 22:41
ららさん、
いらっしゃいませー
随分と遠かったでしょ^^

不便な隠れ家カフェになってしまいましたが、まだひっそりと営業しております
2号店も考えてみましたが、やはりここだからこそ本音が言えたりするので、細々と続けています。
ここは、いつでも話したい事を何でも話せます!

ららさんも白内障と言われましたか…
私の母親は糖尿病なので、術後の感染症が怖いとの事で入院しました。
両目で12日間でした。
手術が終わって、どんなに良く見えるかと期待していましたが、思ったほどではなくガッカリしていました。
糖尿病のせいで、網膜にレーザー治療をしたため、視力の回復には限界があるそうです。
だったらやらなきゃよかったと言ってましたが…
殆どの人は、世の中が明るく見えて、家の埃が目に付くようになるそうですよ~(笑)

ららさん、
新しい生活に慣れるまで大変だと思います。
また気晴らしに来てください。
飲み放題でお待ちしています
サザンカ
2017年05月03日 22:59
こんばんは~
1日に紹介状持って市民病院に行って来ました。
9時15分予約で、8時到着。
初め、看護師3人掛かりで検査「こっち見てこっち、動かないで動かないで」なんとか、少しは検査ができたようです。

次に医師、こちらの顔も見ず、病歴などの質問。次に検査、「頭挙げて」と云われて私があげてやりました。
(看護師は付いていません)
機器の下の方を、少し触ったら、「掴まないで!掴まないで!触らないで!」と云われ、「こっち見て!こっち見て!そっちじゃない!こっちこっち!」と大きな声で云われて・・・姉も私もビックリ!
諦めたのか、すぐ止めました。
PCにタッチペンで色々書いていました。
そのペンを机に投げるように置いて。

手術日を云われて、「早くしたいなら、他の病院に行くように」と云われました。
別部屋で看護師から入院の説明。
「両眼ですね」「えっ?両眼の両の字も聞いてないんですけど・・」
「じゃぁ先生に聞いてみます」と看護師、聞くと「両眼ですって」の返答。
で、全身麻酔で二泊三日の入院。
全身麻酔なので、採血やら心電図やら色々検査。
食事終え、病院出たのが2時半、疲れた~。

家に帰って、両眼なら全盲になる時間があるのでは?
本人は、見えないのでパニックになるのでは?色々気になりケアマネに相談してみました。
「両眼を一緒にやる事はないはずだから、電話して聞いた方が良い」と云われ、電話すると、暫く待たされ「術後は、片方はガーゼで片方はプラスチックなので、片方は見えます」との返答・・・
「また、予約取って説明を聞きに来ますか?」と云われて、「いえ、片方が見えるようなら良いです」と。
願わくは、あの医師に執刀して欲しくない気持ちです。
シマウマ
2017年05月07日 21:55
サザンカさん、
お疲れさまです

お姉さんの目を早く治してあげたいと言う気持ちがすごく伝わって来ます。

医師の対応に不満もあるでしょうが、もう一度先生に手術のリスクや術後のケアを訊いたほうが良いのではないでしょうか。
両眼の手術説明をしっかりしてくれないのはちょっと不安ですよね

母親が白内障手術をした時に思ったのですが、手術自体は短時間で終わりますが、術後のケアが大変そうでした。

特に、「術後感染症」が怖いと言われていて、術後は感染予防のゴーグルみたいなメガネをかけ、洗顔も洗髪も禁止だったようです。
お姉さんが無意識に手で目を触らないように注意してあげないといけませんね。
一日3~4回の点眼も3カ月位は続きました。
シマウマ
2017年05月08日 22:26
みなさん、
お疲れさまです

さて、
初の「出張カフェ」のご案内です
6月2日(金)
場所は石川県金沢市です。
今の所、11時頃に金沢駅に集合!です。
現在、参加者3人。
金沢だったら行けるよ~と言う方がおられましたら、
「メッセージ」からメールを送ってくださいませ
ずぅ
2017年05月14日 20:25
こんばんは、先週9日の火曜日に母(84歳)のリハビリ会議があり、
くれぐれも怪我をしないようにと言われ帰って来ましたが、その日の夕方転倒し大腿骨を骨折してしまいました。

2年半前の骨折入院の時のような不穏がないのはレベルが落ちたせいなのだと思う。

今度は本当に歩けなくなるかもしれません。


兄ですが昨日、デイケアに見学&体験に行ってきました。

ゲームにも参加し他の利用者さんとも会話し楽しかったと言っていました。

まずは週2くらいで利用になるかな?

今日もまたやることがなく、自転車でぶらぶら。
やはり孤独はいけないと思います。
シマウマ
2017年05月18日 21:57
ずぅさん、
お疲れさまです

その後、お母さんの調子はどうですか?
大腿骨の骨折は大変です…
ゆっくりでも良いので、歩けるようになると助かりますね。

うちはリビングが2階なので、夫が歩けなくなったら在宅は大ピンチです

お兄さんのデイケアはスタートしましたか?
本当に孤独はいけないし、いくら家族が献身的な介護をしていても、他人との関わりを持つ事って大切なんだと思います。
デイに行ってる時は自転車にも乗らないしね。
以前、私の街で自転車で遠くまで行った方の捜索がありました。
驚くほど遠くに行ってたのです。

お兄さんにも楽しい事は続けてもらいたいし、でも心配ですよね…
ずぅ
2017年05月19日 21:29
こんばんは、母は昨日手術の予定だったのですが肝機能の数値が悪く延期になってしまいました。
お医者さんが痛み止めの薬のせいかもしれませんと言っていました。(なので今は痛み止めの薬は飲んでいません)
骨折してから、もう10日も経っています。

兄はデイケアに行くため主治医の診断が必要との事で17日に受診して来ました。

もしかしたら、前立腺肥大が手術になるかもしれず。
手術で改善すれば生活も楽になるはず。

頻尿、残尿が治って楽しくデイケアに通う日が来るよう願っています。
シマウマ
2017年05月20日 22:07
ずぅさん、
こんばんは

お母さんの手術が延期になって、ガッカリでしたね。
早く数値が改善すると良いですね。

昨日、夫を連れて大学病院に行ってきたのですが、母も整形外科の診察を受けたのです。
7年前に腰の手術をしているのですが、また調子が悪いらしく、暫く様子をみてダメならまた手術だと言われました。

去年は妹・・・
一昨年は、母親と妹が入院したのに、またですよ!
私は夫の通院だけでもヘトヘトなんですけどぉ

お兄さんも手術するかも…なのですね。
大変ですが、前立腺肥大の人って結構、多いみたいだし。
早く改善されると良いですね。

お互い、身体に気を付けて頑張ろうね
ずぅ
2017年06月02日 19:53
母は26日の金曜日に大腿骨けい部骨折の手術を無事に終えました。

歩けるようになるかはわかりません。

機嫌の良い日もあれば、帰りたい!っと元気な方の足で私を蹴ろうとしたり、枕を投げようとしたりする日もあります。


兄は6月1日にデイケアスタートしました。
帰宅した兄に「疲れたでしょう?」っと聞くと「楽しかった~」っと言いました。
「良かったね~」っと私。

デイケアのスタッフに優しくされ、久しぶりにおしゃべりをしたんだと思います。
本当に良かった。
朝の身支度でヒステリックになったこと反省してます。

病気でもニコニコしているとこちらの気持ちも安定します。
シマウマ
2017年06月04日 22:37
ずぅさん、
いらっしゃいませ

お母さんの手術が無事に終って安心しました。
病院へのお見舞いや、お兄さんのデイの支度、毎日ご苦労さまです。
朝の身支度でヒステリック・・・わかるなぁ~
時間に追われると、つい口調が厳しくなったり声も大きくなったりするんですよね。
私もそんな日は、一人になると自己嫌悪。

お互いニコニコ(^-^)
急がせず、ゆっくり対応。
わかってはいるんですけどね…
難しい時もあるのよねぇ(-_-;)

お兄さん、デイケアで楽しく過ごせて良かったですね
シマウマ
2017年06月05日 22:35
こんばんは

先日、金沢駅集合で初の出張カフェをしました。
7名の参加で、みこさんやatomさんにも会う事が出来て感激しました。
私の街からは新幹線で50分で金沢ですが、遠い所から来てくれた皆さんに感謝です。

ランチは和倉温泉「加賀屋」のレストランで。
二次会は「ぶどうの木」と言うカフェで。
食べて、話して、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

初めてお会いするのに、ららさんやYさんの時と同じく、初対面とは思えない親近感!
「毛」の話で盛り上がり大爆笑!楽しい時間でした。

解散後、私は昨年転勤になった夫の主治医の先生に会いに行ってきました。
先生と「ベトナムの蓮茶」を飲みながら、久しぶりに色んな話をすることができて嬉しかったです。

帰りに、金沢駅のトイレで、なんと「財布」を拾いました。
それで、とりあえず「誰の財布ですかー」と叫んだところ、若い女性が、「アッ!私のです」と言って走って来て、もの凄く感謝されました^^

その日は「加賀百万石まつり」で駅も街も込み合ってたけど、財布を拾うなんてビックリ!
シマウマ
2017年06月05日 22:43
続き…

家に帰ると、ちょうど夫もデイから帰って来たところで、みんなでお土産のケーキを食べたのですが、このケーキがメチャうまで

5月下旬~11月初旬限定の【まるごといちじくロール】と言って、とっても大きな「いちじく」が皮付きのまま丸ごと3個入っているフルーツロールケーキ。

一緒に行ったA子さんが見つけて、私もお買いあげ。
限定数の販売なのですぐに買って、帰る時間までお店で保管してもらいました。

しかし、たったの50分で金沢に行けるなんて楽しいなぁ♪
今度、夫がデイに行った後で、思いついたらフラッと行って来ようかな(^-^)

さて、次は6月24日の「お酒の電車・越の酒蔵」で十日町。
これはよっちゃんツーリストの企画。

毎日、色んな事があって大変だけど、こんなふうに仲間と楽しい時間を過ごせて幸せです
よっちゃん
2017年06月06日 14:22
6月24日(土)お酒の電車。
いよいよですね。

今年の参加予定者は10名。
5月24日に座席も確定しました。
昼食会場は地元の老舗お蕎麦屋さん。

今年のコースの特徴。
山間~信濃川沿い~田園地帯~海岸線へと変わる車窓。

ワイワイガヤガヤと、楽しいひと時を過ごしたいと思っています。

海岸線の青海川駅では、夕陽を見ながら、潮風にあたりながら、そしてジャズの生演奏を聴きながら、美味しい「地酒」とビールを堪能してください。


よっちゃんツーリスト
代表取締われ役
社長よっちゃん
(当日は、社長の他に、副社長、第一秘書が取締り役として随行いたしますので、ご安心ください)

みこ
2017年06月06日 23:56
こんばんは。

夫を連れて金沢まで行けるだろうかと一か月ほど悩み、決めた後も心配でした。でも、シマウマさん、atomさんに会いたい気持ちが勝ちました。

皆さんとの女子会は盛り上がりあっという間にお別れの時間になってしまいましたね。夫は大人しく女子会に参加していましたね。本当にじっとしているでしょう。

夫にも会ってもらい良かったです。

土、日曜と福井の実家で一年ぶりに母、姉、妹女子会をし、月曜日に帰宅しました。ちょっと疲れました。

シマウマさん、よっちゃんのお酒の列車には参加出来ませんが(本当は参加してみたい)皆さんによろしくお願いします。

金沢で元気を補充したので、また頑張ります!
サザンカ
2017年06月08日 23:18
良かったですねぇ~
金沢での出張カフェ、ほんと、ブログで色々お話ししてると、お初とは思えないほど話が弾みますね。

シマウマさんは、親しみやすく、気さくで話し上手で聞き上手で、皆さん初めてでも、気が楽って感じですね。

スケジュールがびっしりだったろうけど、充実されたようで良かったです。
ランチは和倉温泉の加賀屋?金沢駅から簡単に行けるんですか?
ゝたったの50分で金沢に行けるなんて楽しいなぁ♪
今度、夫がデイに行った後で、思いついたらフラッと行って来ようかな(^-^)
まじに!裏山~~
姉が目の手術が終わって、良く見えるようになったら、是非連れて行ってやりたいです。

それにしても、私の所から県内なのにシマウマさんの所まで行くのに、東京に行くより遠いとは・・・新潟県は長し!!
atom
2017年06月09日 15:39
シマウマさん!そして皆さんこんにちは。先日の金沢の会は本当に楽しかったです。みこさんにも会えたし、新しい方ともお知り合いになれて夫の病気が無ければ知り合えなかった日本各地の方とお話ができました。主催して下さったシマウマさんに感謝です。

当日まだまだ時間が足りなかったけれどまたのお楽しみですね。
あのあと私と姉は金沢の女二人旅を満喫しました。金沢の安くてお洒落なシェアハウスにも泊まって大満足でした。美味しいお料理も食べたし。今度は主人を連れて行きます。みこさん見習って💕

気持ち新たにぼちぼち頑張ります。
シマウマ
2017年06月12日 23:09
みなさん、こんばんは

よっちゃん、
24日の準備、色々とありがとうございます
十日町に集合!ですね。
お世話になりまーす

みこさん、
あれから、あっという間に10日が過ぎてしまいました。
早いですね~~
金沢では短い時間でしたが、ご主人にもお会い出来て楽しかったです。
ご主人は本当に大人しくて静か^^
賑やかな女子会に、ニコニコと参加してくださいました。
また、帰省の時には連絡ください。
金沢で会いましょう。
楽しみが増えて嬉しいです

サザンカさん、
加賀屋のレストランも、カフェもケーキ屋さんも、みーんな「駅なか」なんです。
駅の中だと天候も関係ないし、多目的トイレはあるし、安心です
お姉さんの白内障手術が終わって、落ち着いた頃に是非、行ってみてください。
でも、金沢は遠いね~
サザンカさんの街からは、すぐに山形県に行けるから私も裏山~(笑)
これからの時季、さくらんぼ狩りができますね!

atomさん、
これからもまた会いましょうね
金沢では気分転換出来たかな?
今度はご主人も是非ご一緒に
楽しみにしていまーす!
病気が縁ですが、こんな出会いも悪くはないですよね(´∀`*)ウフフ
お姉さんにもヨロシクお伝えくださいませ
ずぅ
2017年06月22日 21:00
こんばんは、お久しぶりです。

独身、独居のアルツハイマーの兄ですが、最近また進んだようです。排便時に下着やトイレを汚すようになりました。
汚したことはわかっているようです。
何故汚れるのか?はわからないようです。

昨日は雨で薄暗かったので、午後4時には夜だといって寝てしまいました。



自宅から実家までの移動が出来なくなったら?

このまま少しずつ進んでいったら独居は無理になってきます。
でも体力は有り余っている。

デイケアに週3回通うことになり良かったと思っていたのにです!


体力を持て余す兄は、独居が無理になったら何処に行けばよいでしょうか?

はぁ~、今日はそんなことばかり考えていました。


サザンカ
2017年06月23日 21:48
ずぅさん、病気は止まってくれないんだよね。
確実に徐々に進んでるんだよねぇ~
姉もオシッコの後、拭く事も流す事も忘れる事があります。
「出た出た!」と何度も云い、私の名前を大声で何度も呼ぶ。
次に何をしたら良いのかが分からない・・・いちいち指図しないと分かりません。
パンツも汚すので、今はトラベル用の使い捨てショーツを履かせて、その上に綿パンを。
でも、まだオシメをしてないだけ良いかな~って思っています。
夕方5時頃布団に入っていたり、早朝着替えて(でたらめに)又布団に入っていたり・・・

一緒に住んでる女同士って事で、ずぅさんと違う事も多々あるけど、姉妹って事で遠慮がなく、感情的になってしまう事もありで・・・(本当は病気を進行させるから、我慢我慢しなきゃなんだけど)
グループホームもお金が掛かるし・・・悩みどころですね。
ごめんなさいね、良いアドバイスが出来なくて。

で、明日はいよいよお酒列車です。
ずぅさんも参加して欲しかったけど、諸事情がありなら仕方ないですね。
来年は、又よっちゃんさんが、よりよい企画をしてくれるだろうから、是非ご一緒して愚痴りましょう・・・

来年は、温泉にでも泊まり掛けで行きたい!とリクエストもあるので、明日、話してみるつもりです。
ずぅ
2017年06月26日 07:39
サザンカさんありがとうございます(^^)

皆さんのほうがずっと大変なのに私はダメだなぁ~って思いますょ。

5/9に母が骨折してから、兄の予約していた病院受診もあり、忙しく、、それに排便時の失敗が重なりかなりイライラしていました

気持ちが負にならぬよう昨日は外出しアロハシャツを買ってきました。

そして、、ただぼんやりする日も大事ですよね。

旅行楽しめたようでなによりでしたね(^^)

シマウマ
2017年06月29日 22:42
ずぅさん、
サザンカさん、
こんばんは

排泄の問題が出てくると、今後の在宅介護をどうするか考える家族が多いようです。
私が知っている人の中で・・・

子供がまだ小さいので、若年の旦那さんを実家に帰した奥さんがおられました。
しばらくは両親がお世話をしていたようですが、やはり若年男性の場合、力もあり、声も大きく、悩んだ末に精神病院へ入院する事になりました。
すぐに寝たきりになりました

奥さんと二人暮らしだったけど、若年のご主人のトイレ通いが頻回になり喧嘩が絶えないご夫婦がいました。
少し落ち着かせるためにご主人を精神病院へ入院させました。
退院する事なく約2年半で亡くなりました・・・

そして先日、お酒の電車旅での話では、家族の事情もありご主人をグループホームにお願いしたと言う話がでました。
正直、奥さんの気持ちはホッとしたそうです。
でも、やはり利用料が高いそうで、だいたい月/13万くらい…と言っておられました。

若年ではありませんが、私の友達が義両親の介護をしていましたが、お義父さんを老人ホームへ、お義母さんはグループホームに入りました。
二人で25万位かかり、年金だけでは足りないので、今月からパートに出ました。

介護って体力も精神力も必要で、お金も必要なんですよね(;´д`)トホホ

わが家も在宅が難しくなったらどうしよう…と悩みます
2017年07月08日 16:48
シマウマさん、カフェの皆さんこんにちは。
お久しぶりです。

やっと少し落ち着いてカフェの皆様のコメントをじっくり読ませていただきました。
みいちゃん、atomさん、みこさん、ノアさん、まだお会いしたことがありません。
お話できるタイミングを逃してしまいました。

暑い夏が来ると、夫が真っ黒に日焼けをして毎日遠くまで自転車で「散歩」していたことを思い出します。
困った行動も今は懐かしいです。
すっかり大人しくなってしまいました。
言葉も最近は声も聞いていません。


金沢の出張カフェ、次の開催は秋でしょうか?

8月は残念ながら参加できません。
母の米寿祝で新潟の実家に行きます。
ちょうど同じ日26日です。

いつかお会いできますよね。
楽しみにしています。
シマウマ
2017年07月09日 21:55
ららさん、
みなさん、
今日はカフェ2周年でーす

ここに来て頂いたみなさま!
お元気でいらっしゃいますか?
毎日、色んな事があるけど、
今日は飲み放題  

酔って、笑って、泣いて、愚痴って・・・
今宵はここで
楽しんで行ってください。

ららさん、
診断初期の頃って、家族も初心者なので先が見えず苦しい時期ですよね。
あんなに困って、悩んで、疲れていた毎日なのに、過ぎてしまえば笑って話せるようになるのが不思議です。

ららさん、次回の「金沢出張カフェ」は、10月頃が良いでしょうか?
また相談させてください。
是非、一緒に行きましょう
そして、まだお会いした事がない皆さんともお会いしたいです。

8月26日は、お母さまの米寿のお祝いですか。
おめでとうございます

いつか糸魚川にもお出でくださいね。
またよっちゃんに幹事を頼んでおきます!

たしか、よっちゃんも「カフェ2周年・飲み放題」に来ているはずなんだけどなぁ・・・

アッ!いたいた^^

 よっちゃん、
またヨロシクお願いします!
よっちゃん
2017年07月10日 00:07
お任せください!


今夜は、日ごろのうっ憤をはらそうと、いい気分で!飲んでましたよ。

あれれ!!
日付が変わってしまいました。

それでは、また。


2017年07月10日 01:07
あ~らら、2周年。
覚えていたのに、日付けが変わっちゃった!

よっちゃんも飲んでましたか

またお会いしたいです。

シマウマカフェ2周年おめでとう
ancokujira
2017年07月10日 20:43
久し振りにお邪魔します。

何と、7月9日はシマウマカフェ2周年記念日だったのですね。
この日、私の初孫(男子)が誕生しました。
良い日に生まれてくれました。

遅ればせながら、大好きなビールで乾杯!!
サザンカ
2017年07月11日 21:22
こんばんは~
カフェ2周年おめでとうございます。お言葉に甘えて、早速話を聞いてもらえますか?
今日は午前に、姉が今月末入院する(白内障手術)新潟市民病院に・・・沢山の患者さんがいました。
つい、先日すい臓がんで亡くなった同級生の事を思いました。面倒がらずに怖がらずに検診してたら良かったのにと。
彼の妹さんは、(私より2歳下)10年前に初期のすい臓がんを手術して、今は元気でいます。
私も基本健診も3年以上受けてなので、今年は自分のメンテナンスを真面目に考えないとです。

午後は別病院の神経内科に。
6月19日からエビリファイ錠を3ミリから一日おきに6ミリにしていました。
少しでも大人しくなればと思いましたが、全然状態は変わりません。
この薬は、暴れたり暴言を鎮めるが、口数を減らす事は出来ないと。
大人しくさせるには、もっと大量の投薬が必要、その場合体の動きも悪くなると。
「それは困ります」、と云うと、「なら止めてみましょう、飲んでいても意味がない」、と云われました。
薬に対して、無知で勉強不足な私、先生に任せっきりです。
暫くメマリーのみで様子見です。
サザンカ
2017年08月03日 20:50
こんばんは~。3月から目が見えない、と云ってた姉の両目の白内障の手術を無事終え、昨日退院。
一日目は夜中に廊下に出て行こうとして、何度もやっと抑えて・・・椅子でベット塞いだり、センサー付きのマット敷いたり。
二日目の手術した夜は、無意識のうちに目を塞いでるカーゼ(片方は見えず、片方はプラスチックで見える)を二回、ベロンと剥がしてしまい、私は大慌て。
幸い目はこすらなかったようで良かったぁ~。

今日も二人で海岸ウォーキング、いつもは見えない遥か向こうの島が見えると云う。良かった~。
大仕事を終え、やっと一安心。

で、今日、ポストに「重度心身障害者医療費助成(県障)の申請の用紙が入ってた。
役所に℡したら、9月から対象になるとか・・・
残念!分かってたら、後、一か月手術を伸ばして、手術代ただにしてもらえたのに~~(´;ω;`)ウゥゥ
これで、新潟市内の友達は、旦那さんの手術代無料に。
まぁ、少しでも早く姉の目が明るくなって良かった、と思うことにします。
でも、勿体なかったな~(まだ云ってるしぃ~)💦

みぃちゃん
2017年10月08日 11:11
お久しぶりです。
こちらの市内にも認知症カフェが出来るそうです。
行ってみたいような・・・怖いような。
きっとアルツハイマー型が多いのでしょうね。

最近 私がシマウマさんに愚痴ったこと読み返しました。
随分症状も変わってきたこともあります。
三度三度の食べる物を紙に書くこともいつの間にか無くなりました。日に何十回も確認していて私にも昼は○○と念押ししてうるさくてウンザリしてましたけど。
パズルやチラシでゴミ箱を折ることもしなくなりました。
一人で昔の歌を歌っていることも多かったのですがそれもなくなりました。

その代わりでしょうか、足でリズム?ととってトントン鳴らしていたり、指でテーブルを叩いてたり正直耳障りですけどね。
忘れたくない事?を指で手のひらに何やら書くのです。何十回も思い出したようにやります。
そうそうこの間気が付いたのですがよく聞くペンの手になってることに気づきました。。。これってどうなのかな・・

食事を大量に食べる事も無くなり、口いっぱいに詰め込む食べ方もしなくなってきました。食事量は減ってきました。おかずをまんべんなく食べる事は出来ないのでワンプレートにしています。
隠れ食いはしていますねー。この間も夜中にバナナ2本、残りご飯をお茶碗に入れてたもの朝になったら無くなっていました・・・しっかり証拠はありましたけど・・・
コーヒーを飲もうとしたのか上手くできなかったのでしょう、粉がそこらにばらまかれていたり、何かを温めようとしたのかレンジ回りや床がこぼした汁でベタベタだったり。






みぃちゃん
2017年10月08日 11:18
固いおせんべいが食べれなくて自分でゴミ箱に捨てたのに拾ってまた口に入れてりしてます

胃が痛い気持ち悪いとしきりに訴え入院すると言ってきかない事がよくありまして、胃薬を変えて様子見の状態です。多分、逆流性食道炎かなということでした。お供えのお菓子なども勝手に取って食べてしまうのですからうっかりできません。

服などは季節に合ったものをまだ自分で着ることができます。が清潔とかそんな感性はなくなってきたかなぁ。

お尻がよく拭けなくなりました。尿取りパットを使用してましたがトイレに落とすと困るなと思っていたら施設で失敗したのを機に紙おむつにしたら抵抗なく履いてます。保険代わりです。

家でのリハビリ体操もいつの間にかしなくなっています。去年の夏位はしてた記憶が。なので足腰は弱る一方です。
ショートから戻ってきて私が勤めから家に帰るまで3時間くらい一人になってしまうのだけど少しなら歩けるのでその時何かの拍子に立ち上がれなくなってしまって床に座り込んでいた事が数回あり、勤め帰りに施設に寄り母を迎えに行くことにしました。8時頃になってしまうのだけど夕飯も済ませてもらい私も気にしながら帰ることもなくなるのでそうしました。どうしたのか聞いても答えられないので困ってしまう。



とめどなく書いてしまいました。読んで下さってありがとうございます。
シマウマ
2017年10月09日 22:42
みなさま、
今日もお疲れさまでした

7月には、「カフェ2周年記念飲み放題」に参加して頂きありがとうございました
こんな不便な隠れ家カフェですが、これからも地道に続けて行きますので遊びに来てください。

ところでサザンカさん、お姉さんのお薬なんですが、その後、変化はありましたか?
今は、エビリファイ錠は止めてメマリーだけですか?
メマリーの量はお姉さんに合ってますか?

私も薬については良くわからないのですが、数年前に夫が歯ぎしりが酷くて、そしてトイレ通いも頻繁な時がありました。
その時に先生が、「SSRI」が良いと言う報告もあるのですが、試してみますか?と言われたのです。

SSRIは選択的セロトニン再取り込み阻害薬と言う「抗うつ薬」です。
病気を根本的に治すものではなく、行動異常の緩和に有効のようです。
夫の場合、飲ませなくてもマイブームが去ったのですが・・・
お姉さんの行動が続くようなら先生に相談しても良いかもしれませんね。
シマウマ
2017年10月09日 23:05
みぃちゃんさん、
お久しぶりです
このカフェを忘れずにいてくださってありがとうございます。

みぃちゃんさんが初めてここに来てくださった時は、本当に孤独で辛そうでした。
今は生活のリズムもできて、気持ちにゆとりができたでしょうか。

お母さんの症状ですが、どうしても認知症は進行します。
色々と受け入れ難い事もあると思いますが、今の現実を受け止めて見守る事が大切です。

気を付けたいのが転倒や骨折です。
あとは、食事や排泄など、身体的な介護も出てきますが、お母さんが快適で穏やかに過ごしてくれる事が、みぃちゃんさんの介護負担を軽くしてくれると思います。

紙パンツ、抵抗なく履いてくれて良かったですね~
夫も何の抵抗もなく、当たり前のようにすんなり履きました。
紙オムツと言う概念が無くて、恥ずかしくないのだと思いました。
私としてはホットして安心しました。
汚れて残念な姿から本人を守ってあげられますからね。

地域に認知症カフェができるのですね。
お母さんと一緒に行ってみるのも良いかもしれませんよ。
行ってみて、これは違うわ~と思ったら、次は行かなければ良いしね。
でも、地域の力も大切で、どこにご縁があるかわかりません。
色んな情報も手に入れる事ができるかもしれないし、仲間ができるかもしれません。

続きます・・・
シマウマ
2017年10月09日 23:07
「ペンの手」ですが、
私は実際に見たことがないのですが、もしお母さんにレビーの症状もあるとしたら、念のため薬の量に注意した方が良いのかもしれませんね・・・
それこそ転倒に注意です。

でも、指なんですが、私も去年ばね指の手術をしてから手の事を色々と知ったのですが、一般に中高年の女性は手が変形しやすいようです。
関節リウマチとは違い、ヘバーデン結節だと第一関節が腫れたり曲がったり変形します。
お母さんはどうですか?

では、また遊びに来てくださいね~
お待ちしています
みぃちゃん
2017年10月15日 18:00
お返事ありがとうございます。

レビーの症状はないと思うんですよね。
パーキンソンの症状とかも聞きますけど、高齢なので
歩き方とか震えとか年のせいなのかもしれないし。
ヘバーデン結節初めて聞いたのでネットで見てみましたがどうやら違うようです。
指、写メで見てもらいたい位ですよっ。

シマウマさんのお返事は本当にありがたかったです。
あまりにも色んな事が一気におきて心がついていけなかったのですね、きっと。
昔が100ならきっと今は80位には元気になってると思います。生活も慣れたり気にかけててくれる人もいたり
しっかりしなきゃって思います。
なるべく気分転換を図るようにしたりもしています。

この間、母があまり見たことない服着てたので
「いい色だね、似あうよ」と言ったら嬉しそうに笑って
こっちまで嬉しくなりました。

過去記事を読んでいたらシマウマさんの
介護者は言わないだけでグーの一発や二発の話は笑ってしまいました。えーシマウマさんが~って。

先は長いので無理しないでいきます。





シマウマ
2017年10月16日 23:22
みぃちゃんさん、
一発や二発の話で笑って頂けて良かったです
ブログの中では、書けない事も色々あって(笑)

何だかんだと11年目ですから・・・
色々ありました(-_-;)
最初の頃は何が何だかわからないし、孤独だし、不安で、その苦しさから来る怒りが一番辛いはずの夫に向くんですよ!
怖いですよねぇ~最悪です。
それで後で反省するといった繰り返しでした。

やっぱり段々と慣れて来て、色んな事も受け入れられるようになってラクになりました。
それと、仲間ができた事が一番です

家族は笑顔で接して、いっぱい褒めてあげてください!と言われる事がありますが、私は、それは介護職の専門家がしたら良くて、家族は普通に暮らしていたら良いと思うのです。
みぃちゃんさんが、お母さんの洋服を見て「いい色だね、似あうよ」って言ったみたいにね(^。^)y-.。o○
お互い自然と笑顔になるのが一番良いのです!

本当に先は長いので、あまり無理しないで、息抜きしながらほどほどに頑張りましょうね!(^^)!

ところで、指、気になりますね・・・
歩き方とか震えとかは薬のせいもあるので、年のせいと思わずに、一度先生に相談してみたら安心かもしれませんね(^-^)
せんこま
2018年02月10日 08:46
シマウマさん、はじめまして。

昨年末に、夫が前頭側頭型認知症の非流暢性・失文法タイプと診断されました。

2年ほど前から、何となく変だなあと感じることが時々あるくらいでしたが、半年ほど前から、普段作っている料理(気分転換になると言って、20年くらい夫が料理担当でした。)の雰囲気が変わってきて、これは認知症の始まりかもしれないと思うようになりました。
不安で不安でたまりませんでした。夫に、職場では大丈夫なの?と聞くと「大丈夫だよ」という答えが返ってきますが、大丈夫なはずはない、と思いました。職場の人に確かめてみると、やはり以前とは違って様子が変な時があるけれど、いろいろフォローをしてくれている、ということがわかりました。
息子達にも相談をして、物忘れ外来を受診することにし、いろいろな検査の結果、冒頭のように診断をされました。
現在は、家での役割は減りましたが、日常生活は殆ど支障なく送れています。また、仕事も、時間を短縮しましたが、周りのフォローを受けながら続けることが出来ています。ただ、やはり出来る範囲が狭まってきているようで、そのうちには辞めるという判断をしなければならないとは思っています。
出来なくなったことはいろいろありますが、それは仕方のないことと割り切って、今出来ることをなるべく長く続けられるようにしようと思うことにしています。

このあとどうなっていくのだろうと、ネットを彷徨っているうちにこちらに辿り着きました。
(次へ続きます。)
せんこま
2018年02月10日 08:47
(続きです。)
直前の事に引きずられてしまう、ということに気が付いていましたが、「保続」というタイトルのシマウマさんの記事で、夫だけがそうなのではなくて、この病気の人の特徴なのだということを知ることが出来ました。
まだ全部の記事を読ませていただいたわけではありませんが、夫の様子とよく似ているなあと思うことが多くありました。
今は、新聞のコラムを音読したり、脳トレ本に挑戦したり、絵を描いたり、良さそうと思うことを出来るだけ取り入れるようにしていますが、そのうちにはこういうこともたぶん出来なくなるのだろうということも覚悟しなければならないのだなあと思いました。
最近ようやく私自身の気持ちを平らに保つことが出来るようになってきましたが、ふとした時に、やはり心がざわつきます。でも、私だけじゃなくて、同じような状況で頑張っている方々がいらっしゃると分かって、とても心強いです。時々こちらにお邪魔するかもしれませんが、どうぞよろしくお願いたします。
シマウマ
2018年02月10日 23:00
せんこまさん、
初めまして!
こんな雪深い不便なカフェに来て頂いてありがとうございます。
ここは365日、24時間営業なのでいつでも遊びに来てくださいね。
お待ちしています。

昨年末に診断されたと言う事は、つい最近ですよね。
だったらまだまだ心がざわついて当然ですよ!
私なんていまだに気持ちがフラフラしていますから

ご主人は診断後もお仕事を続けておられると言う事は、若年性なのですね。
だったら、これから色々な支援や制度の手続きがでてきます。
いつか私のブログテーマの中の、
「追憶」と「診断されたら」を読んで参考にしてみてください。
夫の時とは支援など少し変わっているかもしれませんが、だいたい同じだと思います。

脳トレはご主人が好きな事をしたら良いと思います。
私も最初の頃は字を書かせたり絵を描かせたりして、何かさせなきゃどんどん悪くなると必死でしたが、今振り返るとそんなもので病気が止まるわけではなく、本人が楽しい事が頭が喜ぶということが後になってわかりました

あと、日常生活に支障がない今から入浴や歯みがきなどにも関心を持って見守ると良いです
お料理も見守りながら続けると良いと思います。

今度、通常のブログのコメントにも遊びに来てくださいね!
諸先輩方など、仲間と繋がる事ができると思います。
この病気は家族が孤独になるのが一番良くないです。

これから先、まだまだ長い道のりなのでのんびり行きましょう。
こちらこそよろしくお願いします
せんこま
2018年02月11日 09:31
シマウマさん、お返事有難うございます。
雪深いカフェだから何となくお邪魔出来るかなあと。。

発症時期から言えば若年性と言えるとは言われましたが、夫は普通なら定年を迎えている年齢です。それでも私にとってはまだ早いのに、と思いましたが。

必死になっても、やはり、そんなものでは病気は止まらないのですね。
本人が楽しい事が頭が喜ぶのですね。
やり方を考え直してみます。
つい、何かしなくてはと気が急いてしまっていました。

入浴や歯みがきの見守りですね。今は音を聞いているだけですが、声掛けをしながらもう少し関わって見ていくようにしてみます。

今までなら心がざわついた時の話し相手が夫でしたが、夫の病気のための心のざわつきを本人には相談できないというのが私にとっては辛いです。

とりあえず、「今」を大切にしていこうと思っています。
これからもよろしくお願いします。
シマウマ
2018年02月11日 22:11
せんこまさん、
こんばんは。

雪深いカフェだから何となく・・・
その気持ちよ~くわかります!

私もそうでした。
誰かと話したいけど誰でもいいわけじゃない。
今の自分の気持ちをわかってくれる人と話たいんですよね!
でも家族会や電話相談みたいなものには勇気がないし、他の人のブログを読んでもドキドキしてコメントを書けない。

そんな時に気軽に気持ちを吐き出せる場所で仲間ができるように、この隠れ家カフェをつくりました。
最近はあまりにも不便すぎて開店休業状態ですけどね(;´д`)トホホ

でも、こんなふうに訪ねて来てもらって嬉しかったです
店長をしている甲斐があります!
いつでも、何でも良いのでお喋りに来てくださいね。

入浴や歯みがきの件ですが、気が付いたら全然しなくなってた・・・という方が多いです。
しなくなるまでに何か原因があるのだと思います。
使い方がわからないとか、面倒くさいとか・・・
毎日何気なく見守る事で原因がわかりフォローしやすくなります。

病気になって段々と生活が不便になりますが、本人が生きやすいように少しずつ環境を整えて行けば良いのです。

そうそうその通り
あまり先々の事を心配しないで、今を楽しんでください。
その思い出が、いつかせんこまさんの力になってくれると思います。
せんこま
2018年02月26日 21:49
シマウマさん、こんばんは。

夫はまだ認知症の初期です。
診断結果なども一緒に聞いているので、自分の病気の状態を分かっています。
数年前から、自分でも何かおかしいとは思っていたのだそうです。
病気がどのように進んでいくのかと考えることもあると言います。
大変な病気にかかってしまったなあと思うと言います。
きっと不安でたまらない気持ちになることもあると思います。
でも、私のように取り乱したりはしません。
いつも私に「大丈夫だよ」と言ってくれます。
仕事も、周りのサポートを受けながら続けることが出来ています。
ただ、それをいつまで続けていいかどうかは判断が難しいです。

今のところ日常生活には支障がありませんが、明らかに出来ることは少なくなっています。
また、会話も少なくなっています。私から話しかければ一応会話は出来ますが、語彙は減っています。
テレビを見ていての感想も、「すごいねえ」とか「大変だねえ」とか数種類の単語で終わってしまいます。
状況判断をするのが難しくなってきていて、普段と違う場合には戸惑うことが多くなってきたように感じます。

毎朝のリハビリのような事を、夫は一生懸命やっています。
その一生懸命さが何だか可哀想で胸が締め付けられるようになります。

私の気持ちにはすごく波があります。
平らな気持ちでいられることも多くはなってきましたが、時々どうしようもなく落ち込んで、大声で泣きたくなったりします。

考えても仕方がないのに、つい先のことを想像して自分で自分を追い込んでしまします。
受け入れるということがなかなか難しいです。

済みません。弱音を吐いてしまいました。
せっかく「あまり先々の事を心配しないで、今を楽しんでください。」と言っていただいているのに。。
シマウマ
2018年02月27日 23:13
せんこまさん、
いらっしゃいませ
お待ちしていました。

ご主人の健気さが余計に不憫で悲しくなりますね
こんな思いをさせて・・・と、
この病気の残酷さが憎いです。

私も最初の頃は絶望して、大声では泣けないので口にタオルを当てて何度泣いた事かわかりません。
半年後に帯状疱疹になったのですが、ストレスが原因だと思いました。

夫も初期の頃は出勤前にドリルや絵の描写などリハビリを日課にしていました。
それも確実に出来なくなるのですが、私がそれを受け入れられず、もう少し頑張ってよとイライラして時には怒りを夫にぶつけていました。
悪い妻です・・・

話せる言葉もどんどん減り、「ヤバイ」ばかり言うようになって、何でもかんでも「ヤバイ」と言うので、私はそれにも腹が立ちました。
病気の進行をわかっているようで、何にもわかってなかったんです。
もう一度あの頃に戻って夫に謝りたいです。

日曜日に東京で前頭側頭葉変性症のセミナーがあって、色んな家族の方とお会いできました。
辛いのは自分だけじゃない、仲間がいるって事が心強かったです。
せんこまさんのお住まいはどこですか?
関東だったら、仲間が集まる会が色々あって良いですよ。
でも、まだまだ参加する勇気はないですよね。
私もそうでした。
せんこま
2018年02月28日 12:53
シマウマさん、こんにちは。

弱音を吐いても受け止めていただけるカフェがあって、本当に有難いです。

半年前に認知症の始まりかもしれないと思った時から診断名がわかるまでが、一番精神的に辛かったような気がします。
夜も眠れない日々が続きました。このままいったら私の方がつぶれてしまうのではないかと心配したりもしました。

診断名がわかってからは、ネットで検索したり、本を読んだりして、同じ病気になった方々、介護をされる方々が、支え合いながら頑張っていらっしゃるのを見て、
私もそのうちには気持ちが落ち着いてきて頑張って暮らせるようになるのではないかと少し思えるようになりました。

本人が、一番くやしいと思っているに違いありませんので、私は出来るだけ夫が暮らしやすいように心掛けたいと思っています。

でも、これからなのですね。
せんこま
2018年02月28日 12:53
(続きです)
今日課にしているいろいろなことがどういう風に出来なくなっていくのか、まだ想像できません。

「もう一度あの頃に戻って夫に謝りたいです。」とありますが、もしその頃に戻れるならどのようにしたかったと思っていらっしゃるのかを教えていただけると有難いです。
病気が進行しているためなのだから、と考えて、怒りをぶつけたりせずに、ということなのでしょうか。
でも、自分の気持ちの保ち方はとても難しいですよね。

受容する覚悟を決めようと心掛けるようにはしていますが、なかなか思い通りにはいきません。

そういう時に、「辛いのは自分だけじゃない、仲間がいるって事が心強かったです。」ということなのですね。

私が住んでいるのは東北です。
東京日帰りも可能なくらいの場所ですので、いつかは・・という気持ちはあります。
でも、それは夫が仕事を続けるのはもう無理だと判断した後でないと・・と思ったりしています。
表向きには認知症だということは伏せて仕事をしていますので。
シマウマ
2018年02月28日 22:58
せんこまさん、
こちらこそ、このカフェに来て頂いて感謝です。
こんなふうにお喋りできる事が嬉しいです。

お住まいは東北なのですね!
私も東京は日帰りです。
いつかどこかでお会いできるかもしれませんね♪

私も振り返ってみると、認知症を疑って診断された頃が一番辛かったです。

夫に謝りたいのは、私が本気で病気を受け入れないせいで、ちょっとした事で怒ったり文句を言って夫の心を傷つけた事です。
診断されても自宅での生活は自立しているのに、本当に些細な事がポロっと出来なくなる・・・
でも、毎日続くわけじゃなくて時々出来なくなるのです。
だから、「どうしてこんな簡単な事が出来ないの!」って言ってしまうのです。
それも段々と大きな声で叫んでしまって。

病気も手術の跡があるとか、血が出たり熱が出たりしたら大変なんだとわかるのですが、身体はとても丈夫なので、これ以上進行しないで!頑張って!と期待しちゃうのです。

その期待が裏切られるわけですから、落ち込んで怒りがこみ上げてくるのです。
結局、病気を受け入れると言う事は時間が必要なようです。

あと、職場には認知症の事を話していないのですね・・・
でも、家族よりも職場の人の方が異変に気が付いているはずです。
とても難しい事ですが、会社に話して、困った時には自然と助けてもらえるような環境作りが大切だと思うのです。

失敗しないように、知られないように仕事を続けるって大変なストレスです。
せんこま
2018年02月28日 23:45
シマウマさん、こんばんは。
いつかどこかでお会い出来たら嬉しいです。
それまではここでお喋りさせてください。

その頃のお話を聞かせていただいて有難うございます。
「毎日続くわけじゃなくて・・」というのは夫にもよくあります。
出来なかったのはたまたまで、まだ大丈夫。とか、思ってしまっています。

「結局、病気を受け入れると言う事は時間が必要なようです。」
やはり、時間なのですね。焦っても仕方がないですね。

職場では夫の認知症を理解してもらっています。
その上で、サポートをしてもらって、出来る範囲の仕事をさせてもらっています。

半年前に、家での状態から判断して仕事に差し支えがないはずがないと思って相談をしたところ、
やはり夫の異変には気がついていて、周りがいろいろカバーしてくれているのだということを知りました。

診断をしてくれた先生からも「出来る限りサポートを受けながらでも安全性を保ちながら、仕事は継続していただくことが望ましいと考えます。」
と言っていただいたので、頑張れるだけ頑張ろうと思っています。
シマウマ
2018年03月01日 22:37
せんこまさん、
そうでした!
前のコメントに、職場の人達がフォローしてくださるって書いてあったのにね・・・
♪わたしバカよね~ヽ(^。^)ノ

さて、
夫が診断された頃に比べて、認知症に対する世の中の考え方とか、偏見が少しずつ変化しているように思います。
先生がおっしゃるように、みなさんからのサポートを受けながら仕事を続けて、できるだけ社会との繋がりを持っていた方が良いと思います。

すぐに仕事を辞めて、まだデイとか行く感じでもなく、お一人で家で留守番されている方もいます。
介護サービスを一切拒否して、ご近所や友人に知られないように隠して家族だけで介護されている方もいます。
でも、今はそういう時代じゃないです。

世の中と繋がりながら、出来ない事をサポートしながら普通に暮らすのが一番です。

まだまだ診断されたばかりで、この先どうなるのか不安でしょうけど、大丈夫ですよ!

もちろん、診断された以上は少しずつ進行します。
でも、それなりに楽しい事や嬉しい事を見つけながら、暮らせるものなのです。

この言葉は、11年前の私に言ってあげたいです(笑)
2018年03月01日 22:48
こんばんは~
せんこまさん、初めまして~
こっそり、カフェを覗いていました

セミナーの2日後、仙台にお住まいの当事者、丹野さんと、広島の竹内さんの対談を新所沢(埼玉)で聞いてきました。
当事者のお話にとても勇気をもらいました。
「できることを取り上げないで」とか
「偏見は自分の中にもあって、公表できなかったけれど、認知証当事者です、という表示を見せると親切に協力してもらえた」と等‥ユーモアを交えお話してくださいました。
会社で仕事も続けながら講演活動をして「おれんじドア」という当事者が元気になる活動もなさっています。
「ゆるく楽しく」というお話に共感しました。
せんこまさん
『職場では夫の認知症を理解してもらっています。
その上で、サポートをしてもらって、出来る範囲の仕事をさせてもらっています。』とのこと。
素晴らしいですね。

認知症であってもなくても、楽しく暮らせます。
幸せに暮らせます。

実は、私、
夫が特養に入所したばかりで、ほんとは淋しい、なんて誰にもいえなくて、カフェを覗いていたんです。
仲間がいるから大丈夫です。
せんこま
2018年03月02日 07:38
シマウマさん、おはようございます。

本当に、この先どうなるのかという不安ばかりでしたが、カフェで同じ悩みを抱える皆さんとお喋りが出来ることで、精神的にとても安定してきたような気がしています。
どうも有り難うございます。

進行するのは仕方のないことですので、その時その時で一番暮らしやすい方法を見つけていけばいいのかな、と思えるようになってきました。
先の心配をすることより、今出来ていることに感謝しながら楽しく暮らすようにすればいいのですよね。

ほんとにこのカフェに感謝です。
せんこま
2018年03月02日 07:40
ららさん、初めまして。

ららさんのブログはいつも拝見させていただいております。^^
で、何と、誕生日が一緒です。不思議なご縁を感じております。

メッセージの中に「仙台」が出てきましたが、ハンドルネームのせんこまの「せん」は出身地の仙台からとっています。

「できることを取り上げないで」というのは大事なのですね。
そういうふうに心掛けたいと思います。

「認知症であってもなくても、楽しく暮らせます。
幸せに暮らせます。」
そうですよね。
認知症という個性がちょっと加わっただけですものね。

淋しい時も、不安な時も、仲間がいれば大丈夫。ですね。
これからもよろしくお願いします。
2018年03月04日 10:42
せんこまさん
同じお誕生日
ご縁があるのですね。

仙台もとても懐かく、遠い場所です。

盛岡に幼少から中1まで住んでいました。
小学生の時の親友が転校して仙台にずっと暮らしています。
なんと、介護の仕事をしているようです。

ずっと、盛岡にも仙台にも行っていません。

丹野さんにお会いしたら、「おれんじドア」の活動にも興味を持ち仙台に行ってみたくなりました。
「ドアを開けて」と丹野さんが呼びかけています。
「同じ当事者を、ひとりでも元気にしたい」と力強く語っていました。

シマウマカフェは24時間営業出入り自由、飲み放題
仲間がいますよ。
せんこま
2018年03月04日 13:32
ららさん、こんにちは。

丹野さんの「僕、認知症です~丹野智文43歳のノート」を今読みました。
丹野さんや竹内さんのように積極的に活動しておられる認知症の方々もいらっしゃるのですね。
「「おれんじドア」に参加して」というレビー小体病当事者の方がお書きになった記事も読んで、丹野さんはとても良い活動をなさっているのだなあと思いました。

ららさんは盛岡に住んでいらっしゃったのですね。
今長男が盛岡に住んでいます。長男とのメールのやりとりは私の心の支えになっています。

仙台の実家には90過ぎの両親がおります。
毎月1回くらいは顔を見に行っていたのですが、夫一人の留守番がだんだん不安になってきましたので、これからはあまり行けないかもしれないと先日電話をしました。
そうしたほうがいいとこっちからも言おうと思っていたと母に言われ、90過ぎの両親にも心配を掛けてしまっているのだと思うと、涙が止まらなくなりました。
でも、心配してくれていることを素直に感謝しようとも思いました。

シマウマカフェ、本当に有難い場所です。
シマウマ
2018年03月06日 00:02
ららさん、
せんこまさん、
シマウマカフェのドアを開けていただいてありがとうございま~す

しかし、お二人のお誕生日が一緒とは凄い偶然ですね
やっぱりみんな何かで繋がっているのです。
ここで沢山お喋りして、いつか感動の初対面をしてくださいね。

せんこまさんは今が一番辛くて悲しい時だと思います。
みんなも私もそうでした。
でも、少しずつ強くなって行きますよ~

やっぱり仲間の存在ってありがたいです。
これからもよろしくお願いします
せんこま
2018年03月08日 23:17
シマウマさん、こんばんは。

カフェの記事を最初からまた読んでみました。

私の気持ちと同じ思いの書き込みが沢山ありました。
みなさん同じ道のりを辿って少しずつ強くなって行くのですね。

ふっと涙が出てしまう時間が、少しずつ減って、平らな気持ちでいられることが多くなっては来ましたが、
でも、やっぱり涙スイッチが入ってしまう時があります。

出来るだけ夫の前では泣かないようにしようと思ってはいますが、
たまには夫の胸の中で思い切り泣きたいような気がしてしまいます。でも、それは我慢しています。

ここに来ると、仲間がいる。
そう思うと気持ちが落ち着きます。

出来なくなったことはいろいろありますが、まだ何か症状が出るところまでは行っていません。
数年のうちにはいろいろなことが起こってくることを覚悟しながら、今のうちに夫が行きたいと思っている所へ旅行とかしておきたいなと思っています。
シマウマ
2018年03月10日 22:32
せんこまさん、
こんばんは~

カフェでのお話、最初から読んで頂いたのですね。
すごい!
大変だったでしょ

でも、ここに来ると仲間がいて、
一人じゃないって思えますよね。
私もここで元気をもらっています

夫が初期の頃、私が夫の主治医の先生に、
夫はコレもできなくなって、アレもできなくなって!と話した事がありました。
その時先生が、
人はどうしても出来なくなった事ばかりに目がいくけど、私から(先生)見た彼は(夫)良い所が沢山ありますよ!
出来る事に目を向けましょう・・・とおしゃいました。

当時は、簡単な事がすっかり出来なくなった悲しみの方が大きくて、良い所は出来て当たり前だったので、その大切さがわかりませんでした。
今だったら、すごく良くわかるのですが

ご主人が行きたい所へは多少無理してでも是非行って来て来てください。
私も、もっともっと出かけていたら良かったなぁと思います。
時間は無限ではありません。
せんこま
2018年03月11日 10:03
シマウマさん、おはようございます。

最初から読んでみようと思ったのにはたぶん理由がある気がします。

夫は今、長年気分転換にと作っていた料理を殆ど作ることが出来なくなっています。
また、いつもの流れではない咄嗟の事柄に正しく判断して対応することが難しくなっています。
毎日の過ごし方も、決まった時間に決まったことをします。そこから外れるのはあまり嬉しくないと思っているようです。
ただ、普通に過ごす分には、何も問題なく日常生活が出来ています。

この状態から、何かいろいろなことが起こってくるまでの数年間、どういうふうな経過を辿るのか、
そういうことが最初から読むとわかるかもしれない、と思って読み始めたような気がします。
(自分のことですが、はっきりその目的で、ということでもないような気もして。)

「出来ることに目を向けましょう・・・」と思って考えると、何だか今は何でも出来ているのではと思えたりさえします。
夫一人の留守番が不安になってきているのですが、それさえ、ひょっとして私の思い過ごしで、
半日くらいの留守番なんて平気かもしれないと思ったりもします。

病気になる前は、家に居る時に夫が何をしているかなんて気にもせずに自分のしたいことをしていたような気がします。
今は何となく、子育てをしていた時に3人の息子の様子を常に3本のアンテナを立てて様子を把握していた感じに似ているようなアンテナを
夫の様子の把握のために立てているような気がしています。

そんなに心配しないで、好き勝手にさせておこう、という気持ちと、
何か変な事をしたりしないようにチェックしなくては、という気持ちで行ったり来たりです。

無限ではない時間をどういうふうに過ごしていったら夫にとって一番良いのか、一生懸命考えてみます。
シマウマ
2018年03月13日 23:46
せんこまさん、
こんばんは

ご主人のために何が一番良いのか・・・
私は普通に暮らすのが一番良いと思うのです。
でも、今までとは少し違う普通の暮らし。
段々と、そのアンテナを立てながら様子を把握する生活になるかな~

お留守番の件ですが、どうしても用事がある時は仕方がないのですが、出来れば一人にしない方が良いような気がします。
自宅での日常生活は自立していても、やはり一人になると不安だと思うのです。
私達が想像する以上に不安なのかもしれないし、その不安が認知症には良くないです。

出来る事を奪わないとか、好きな事をさせるのは大切な事ですが、やはりそのまま野に放してはいけません(ーー;)

前回参加した若年の家族会での話です。
ご主人がまだ一人で買い物に行けるけど、時々不安な事もあると言う相談でした。

先生がその奥さんに、
出来ればお二人で買い物に行かれてはどうですか?には、「仕事で行けない」との事。
いつも行くスーパーなら、ご主人の事をお話しておいたらどうですか?には、「まだ言えない」との事でした。

でも、もしもお金を払い忘れたら、万引きだと思われるかもしれないですよ!その時に認知症ですから・・・と謝るよりは、あらかじめ伝えて協力してもらう事で、ご主人を守ってあげられますとおっしゃってました。

本人のために何ができるのか
色んな事から本人を守らなければいけないけど、正直、家族も大変で、私達の事も誰か守って~と言いたくなります(;´д`)トホホ
せんこま
2018年03月14日 23:36
シマウマさん、こんばんは。

ゆったりと普通に暮らすのが、夫にとってはたぶん一番落ち着いた状態でいられるのですよね。
そして、私が一緒に居て、安心していられるのが一番良いのですね。

以前長男から
「何気ない会話は確かに欲しいよね
でも一緒にいたり行動すること自体が大事だと思う
父さんも不安なとこはあるのだろうから夫婦で寄り添いつつ行くんやで」
というメールをもらい、じんわり心に沁みました。
短い言葉ですが、時々読み返して、そうだよなあ、そうしよう、と思っています。

アンテナを立てながら様子を把握するのはやはり必要なのですね。

幸い(?)、夫は以前からあまり出歩くことは好きではなく、スーパーへの買い物も私と一緒にしか行きませんので、
たぶん、これから一人で行くようになることもないと思っています。

ただ、一緒に出掛けても、ひょっとしてはぐれてしまうこともあるかもしれないと思って、先日キッズケータイを買いました。
イマドコサーチを設定したので、出かける時は必ずポケットに入れてもらうようにしました。これで少し安心になりました。

本当に家族も大変ですよね。
私がしっかり支えなくては、という責任の重さに潰されそうになったり。。
誰か守って~。です。^^;
シマウマ
2018年03月16日 21:50
せんこまさん、
こんばんは

素敵なご長男さんに守られてる!
いいな~

本当にその通りですよね。
一緒にいたり行動することが大事になってきます。
そして、お互い寄り添う事が安心、安全に繋がります。

ずっと私は夫の世話をしている、面倒をみていると思っていましたが、今思うとお互いさまなのです。
日々の暮らしの中で、私も夫に支えられている。
夫のおかげで・・・と思う事が沢山あります。
食生活もそう。
アッ!年金も(* ̄▽ ̄)フフフッ

夫がいるからこそ旬の食材に目が行くし、季節を取り入れた食事を心がけますが、自分だけだったら元々ズボラな私は菓子パンやカップラーメン、スーパーのお惣菜で手を抜き、生活習慣病になっているかもしれません
健康的な食生活は夫のおかげです。

キッズケータイ&イマドコサーチは万が一、はぐれた時のお守りです。
本当にいなくなったら生きた心地はしませんよ。
右に行ったのか左に行ったのかもわからないので、どこを探そうか途方に暮れます
でもある程度、位置がわかると凄く安心です。
うちは黄色のキッズケータイです。
小さくて可愛いし、邪魔にならなくて良いですよね。
せんこま
2018年03月17日 22:10
シマウマさん、こんばんは。

「素敵な」という形容詞からは少し遠いかもしれませんが、
気持ちが優しいので、掛けてくれる言葉にとても救われます。
ありがたいと思っています。

お互い寄り添うことが安心、安全に繋がるのですね。
それが一番大切なことですね。

長い間ご主人のお世話をなさっているシマウマさんが「夫に支えられている。夫のおかげで。」という気持ちでおられるというのは
先のことについての私の不安な気持ちを軽くしてくれます。
やっぱりこのカフェは有難い場所です。

キッズケータイ、うちは青です。小さいのでポケットに入れても邪魔にならなくて、いいですよね。
電話を掛けた時に、緑のボタンを押してくれるかどうかはちょっと?ですが、主目的はイマドコサーチなので。^^
シマウマ
2018年03月18日 22:43
せんこまさん、
シマウマカフェを「有難い場所」と思ってくださって、こちらこそありがとうございます

そんなふうに思って頂けると、作ってよかったな~と嬉しくなります。
これからも店番を頑張ります!(^^)!

せんこまさんは、この先、1年後は、3年後はどうなるんだろう・・・と不安な気持ちでいっぱいだと思います。

でも、急にガクガクと悪くなるわけではないし、少しずつ出来ない事が増えて、少しずつ手がかかるようになるだけです。
今すぐ命にかかわるような病気ではないしね・・・

私達、介護する方も段々と介護生活に慣れて行くので、大変じゃないと言ったら嘘になるし、自分の時間も自由にならないけど、世間が思うほどそんなに悪くはないですよ

そっか・・・
青、なんですね。
私も青か黄色かで迷ったのよねぇ(´∀`*)ウフフ
せんこま
2018年03月19日 20:03
シマウマさん、こんばんは。

そうなのです。
この先、どういう経過を辿るのだろう。
私はそれにちゃんと対応していけるのだろうか。
それを考え始めると不安でたまらなくなります。

少しずつ出来ないことが増えて、少しずつ手がかかるようになるのですね。
少しずつならどうにか対応していける、と思っていればいいでしょうか。


何となく普通な状態が続いていても、あれっ、と思う出来事が起きたりして、
あ、また少し壊れてしまったのかな。。と悲しくなります。
かわいそうでたまらなくなります。

でも、夫は夫。まだまだ以前と変わらない所がたくさんあります。

あれっと思う出来事にも、たぶん夫なりの理由があるのだと思います。
出来るだけ想像を逞しくして、夫の気持ちに寄り添って支えていこうと思います。


「どうして」という気持ちになるたびに、シマウマさんの記事で紹介されていた「オランダへようこそ」を思い出すようにしています。
シマウマ
2018年03月21日 22:08
せんこまさん、
こんばんは
今日は寒かったですね!

本当に最初の頃はどうして、どうしてこんな事になるのと悲しい毎日でした。
嘘であってほしい、夢であってほしい、明日になったらケロッと治っててほしいと何度願った事か。

夢の中で夫と普通に話してて、あれ?治ったの?良かったね!という夢を何度も見ました。
今は夢の中でも夫は病気のまま登場ですけどね

何にも喋らなくなって、生活の全てに手がかかっても、一緒にいるとやっぱり落ち着きます。
今年で12年目ですが、こんな毎日の繰り返しが大切に思えます。

「オランダへようこそ」や井村和清先生の「あたりまえ」は大切な事を教えてくれます。
せんこま
2018年03月24日 22:46
シマウマさん、こんばんは。

何も治療はありませんが、3ヶ月毎に経過観察ということで受診することにした1回目の診療日が昨日で、東京に行ってきました。
診察していただいて、いろいろお話を聞いていただいたり、お聞きしたり、という時間はとても有意義だったのですが、
1泊旅行という点から見ると、精神的にとても疲れた二日間でした。

毎日の変わりない生活が、夫にとって一番安心していられるものなのだということをつくづく感じました。
いつもと違う時間の過ごし方は、夫にとってものすごいストレスになるようで、何だか見ていて辛くなるような行動がいろいろありました。
3ヶ月前の頃の夫の様子と比較すると、やはり病気は進んでいるのだという事も現実として突きつけられたようで、
夫も「疲れた」と言っておりましたが、私も疲れました。

せっかくこの時期に東京に行くのだから、皇居の桜でも見ながらお散歩をしようと思っていましたが、「疲れたから帰りたい」ということで、何もせずに朝のうちに帰って来てしまいました。

病気がわかった頃から、夫が「疲れる」ようになった気がします。
元々は結構体力はある方だったと思うのですが、この病気のせいで疲れるということもあるのでしょうか。
先月受けた人間ドックでは特に何もなかったので、考えられるとしたらこの病気だけなので、仕方のない事なのかなあと思ったりしています。

井村和清先生と夫は同じ誕生日でしたので、本が出たりNHKで特集をしたりした時は、他人事で無い気がして読んだり見たりした記憶があります。
あたりまえが本当に有難いことなのですね。

シマウマさんは12年目なのですね。
私も、何年経ってもシマウマさんのような気持でいられるように、なりたいな。^^
シマウマ
2018年03月26日 22:47
せんこまさん、
こんばんは

東京までの通院、ご苦労さまでした。
そうなんですよ・・・
自宅で見慣れた物に囲まれて、やり慣れた事をしている時はさほど進行は感じませんが、旅行など普段と違った場所ではやっぱり病気なんだと現実を突きつけられるんですよね

私も何度もがっかりしては、一つ一つ諦めると言う繰り返しでした。
出かけると身体が疲れるというより、心がどっと疲れました

認知症の方が「疲れる」と言うのは他の人からも良く聞きます。
音やニオイにも敏感になったり、目から入る情報が多すぎて混乱する人もいます。
やはり脳の病気なんですよね。

私達介護者は同じ病気を経験していないので、その辛さがわかりません。
せっかく東京まで行き、もったいないと思ったでしょうが、無理をさせずに帰って来て正解だったと思います。

私もよかれと思って連れて行っても、不安にさせるだけで失敗したなぁ~と思った事が沢山ありました。

私達から見たら退屈で代わり映えしない毎日でも、本人達には一番良いのでしょうね。
せんこま
2018年03月27日 22:53
シマウマさん、こんばんは。

「心がどっと疲れる」というのが本当に実感です。


認知症の方が「疲れる」ことはよくあることなのですね。
なるべく疲れないように、様子を見ながら、というのがたぶん大事なのですね。

でも、あまり静かにばかりしていても、と、つい思ってしまいます。。
匙加減が難しいですね。


最近、スーパーに買い物に行くと、何だか気分が落ち込みます。
力も入らなくなります。
以前のように能天気に買い物をする、という気分になれないので、気分の差を実感してしまうためのような気がします。
何かを見て何かを感じて落ち込むというのではなく、能天気でいられない状態を突きつけられるというか、そんな感じです。
仕方がないですね。

こんな気分でいると、私がうつにでもなってしまったら困るなあとか思ったりしますが、
明るい気分を作ろうとしても、それはまた無理な話で・・・。

今の状態を受け入れつつ平常心でいるためには、どうしたらいいのかなあと、日々悩んでおります。
シマウマ
2018年03月29日 22:53
せんこまさん、
こんばんは

現在のご主人は診断後も仕事を続けておられるので外部との繋がりがありますが、仕事を辞めた時にどうなるかな?と思うでしょ。
家にばかりいてもなぁ~と思うし、デイはお年寄りばかりで馴染めないかも…と思いますよね。
私も、夫が休職した時に色々と悩みました。

行ける時に「色んな所に出かけよう」と言いましたが、旅行とか賑やかな場所ばかりではなく、自然の中でお弁当を食べるだけでも、結構楽しく気分転換になりました。
自然の中のほうが出かけても疲れないようでした。

よく「介護うつ」と言う言葉を耳にしますが、本当にうつ病になるのかな?って思うのですが、どうでしょう。

介護をしていても、しなくても、生きていたら認知症じゃなくても大変な事は色々あります。
それでも何となく乗り越えて来たと思いませんか?

私が今まで元気にいられたのは、食べる事と眠る事が自然と出来たからかもしれません。
あとは毎日気分転換して、気持ちを切り替える事が出来たから・・・
これはねぇ、
韓国ドラマに感謝、感謝です(´∀`*)ウフフ
せんこま
2018年03月30日 22:55
シマウマさん、こんばんは。
いつも励ましてくださって本当に有難うございます。

そうですね、今までも大変なことは色々ありましたが、その時その時で最善(と自分では思う)を尽くして、何となく乗り越えて来て今があります。
夫の病気も同じですね。
どうすれば夫が過ごしやすいのかを考えて、一番良いと思うことをやって行けばいいのですね。

そして、表面のマイナスばかりに気を取られずに、裏面に秘められているプラスの意味を感じることが出来るようにしていきたいと思っています。
(「修身教授録」森信三著 を読み始めました。じっくり読んで心の糧にしたいと思います。)


仕事を辞めた時の事は、本当にいろいろ考えます。
もともと仕事以外で外に行くことが殆どないような人なので、デイで過ごす姿を想像することが出来ません。
かといって、家でテレビばかり見ているようでは病気が進んでしまいそうで怖いです。
庭に小さな菜園を作って、野菜を育ててもらおうかと思ったりしていますが・・・。

いつまで仕事を続けていいかどうかなども含めて、本人、息子達、職場の人達、みんなと話し合っていきたいと思っています。


今日はスーパーに行っても落ち込みませんでした。^^
気分には波があるのですね。
今度落ち込んだら、「そういう気分になることもあるさ。」と自分に言ってやることにします。
きっと次の日は大丈夫なはず。。^^


明日は、もう10年以上通っている(暇な週末にですが)運動公園に散歩に行きます。
車で50分くらいの所にあるのですが、7kmくらいの散歩コースの広さがあって、四季折々の植物も楽しめますし、
各種競技場でのスポーツのちょこっと見も出来るので、夫も私もお気に入りの場所です。
そろそろ桜も咲き始める頃かもしれません。
シマウマ
2018年04月03日 22:15
せんこまさん、
こんばんは

今日はどんな一日でしたか?
そうですよ!
誰だって落ち込む日くらいあるさ!
それが普通さ!ですよ

運動公園のお散歩どうでしたか?
とても素敵な所ですね。
最近は春というより初夏のような暑さですが、桜はどうでしたか?
こんな感じかな?

お天気が良いと心が晴れますよね。
せんこま
2018年04月06日 21:14
シマウマさん、こんばんは。

運動公園の桜は、その日はまだ蕾でしたが、3日後くらいに満開になったそうです。
辛夷の花が綺麗に咲いていました。

夫は、周りのサポートを受けながら表向きには認知症だということを伏せてしていた仕事を、終えることを決めました。
夫の生き甲斐になっているという思いから、辞める話を言い出せないでいたのですが、
「考えられないんだ」という夫の言葉を聞いたので、そういう状態で続けることは本人にとっても大変なはずだと思い、
「辞めることにしたらどう思う? ホッとする?」と、思い切って聞いてみました。
すると、「うん。ほっとする。」と言うではありませんか。
生き甲斐と思っていたのですが、夫にとって、今はもうストレスになっていたのだと思いました。

夫は今まで本当に頑張ってきました。本当にお疲れ様と思います。感謝しています。
これからはのんびりしてもらえるといいなと思っています。

今後も週に1度は、夫の病気を承知した上で、出来る間は続けていきましょうと言ってもらえる仕事がありますので、
有難いことだなあと思っています。

家での過ごし方は悩む所ですが、良かれと思ってすすめても結局それで疲れてしまう、ということになったりしますので、
まずは、永年の疲れを取ってもらって、ゆっくりと過ごし方を考えていこうかなあと思っています。
シマウマ
2018年04月07日 22:05
せんこまさん、
こんばんは

今日は何だか寒の戻りで少し肌寒かったです。
そちらはどうでしたか?

ご主人さま、
本当に長い間、お疲れさまでした
病気がわかってからも仕事を続ける事って、本当に大変だったと思います。
これからは週/1のお仕事を続けながら、のんびりとお身体を休めてください。

うちの夫も仕事人間でしたから、仕事を奪われたら可哀そうだと思っていたのですが、休職したら呆気なく会社の事は忘れてしまいました。
あぁ・・・やっぱり病気なんだな~と思いました

その内、地域包括支援センターで、ご主人が安心して過ごせる場所を相談したら良いと思います。
最近のデイサービスも多様化しているので、ただお年寄りを預かる場所ではなく、色んなアクティビティがあるようです。
畑を作ったり、パンやピザを焼くところもあるし、運動系も流行りですよね。

これからは、せんこまさんのためにもご主人の居場所を確保しなくてはいけません。
自分の用事がある時や、体調を崩した時に、ご主人が自宅以外で安心できる場所が必要ですからね。

よく、まだまだ大丈夫!もう少し悪くなってから探す・・・
と言う人もいますが、少しでも良い状態の時からデイの環境や職員さん達と馴染みの関係を築く事が、ご主人のためにも良い事だと思います。

これから先はまだまだ長く続きます。
せんこまさんも私も、健康第一です
みこ
2018年04月09日 15:00
せんこまさん、はじめまして。
シマウマさん、ららさんのブログでお世話になっておりますみこです。

私もシマウマさんのブログでどんなにか助けられたかわかりません。

四年前、お邪魔して、シクシク、オロオロ。励まされて立ち直り、またシクシク、励まされて。その繰り返しでした。
お若いのに、本当に頼りになりますよ。
出会えた事に感謝しています。

診断時はお恥ずかしながら、働ける様な状態ではありませんでした。何という妻でしょう。 
三か月くらいはカメラを持って散歩の毎日でしたが、就労支援B型に週三回通いながら、現在は三回ディに行っています。シマウマさんのおっしゃる通り、今後の事を考えて、六月から小規模多機能に移行し、そこから就労支援に通う予定です。
 
ご主人様は会話も楽しめるし、出来る事もまだまだありそうですね。お二人でいっぱいいっぱいお話して、どんどんお出掛けしてください。

私も、ディでの夫は考えられなかったです。でも家にいて二人で煮詰まってもと思い、ディでいろんな方に話かけられる方がいいかなと、半日から始めました。(進行していたので何でとはいわなかったですが)

夫婦二人の生活ですが、穏やかに過ごせていると思います。

おたがい体に気をつけて前を向いて頑張りましょう。

せんこま
2018年04月09日 22:07
みこさん、はじめまして。
シマウマさん、こんばんは。

私もシマウマさんの交流カフェにどれだけ気持ちを支えていただいたかわかりません。

また、カフェの今までの記事を読んでいて、みこさんの書き込みに「そう。そう。私も同じ気持ち。」と、何度も思いました。
そして、シマウマさんや皆さんが、みこさんに共感してそして励ましてくれるコメントを読んで、私も励まされていました。


これから夫がお世話にならなければならないような施設と、職場が、密接な関係(?)にありますので、
立場上今の段階からそれを利用するという選択肢をなかなか取り辛いという事情があります。
(夫の病気は、ごく一部のサポートしてくれている方々以外には伏せてあります。)

私一人で頑張ろうと思わない方がいいとアドバイスもされてはいますが、とりあえず、介護が必要になるまでは
家でゆったり過ごしてもらおうかな、とか思っています。
私の職場も、自宅のすぐ近くですので、時々様子を見に戻ることも出来ますし、仕事に集中している時は家のことを忘れていられるので、
環境的には恵まれているかなあとは思っています。

先のことを考えると不安は沢山ありますが、夫が仕事を辞めたことで、私のストレスはかなり少なくなりました。
余計な心配をせずに、夫のことだけを心配していれば良いという状況になったので、夫以上に私がホッとしているような気もしています。


これから先も、落ち込むことは数多くあると思いますが、このカフェで支えていただきながら頑張っていこうと思っています。
「体に気をつけて前を向いて・・」ほんとにそうですね。
シマウマ
2018年04月14日 22:44
みこさん、
せんこまさん、
こんばんは

みこさん、
ご主人、小規模多機能型を利用する事にしたのですね
今まで居宅介護のデイやショートに慣れていたので、何となく違いを感じるかもしれませんが、小規模多機能型に慣れてくると使い勝手の良さを実感できると思います。
しかも、そこから就労支援に通えるなんて最高ですよ!
そんな施設が他の県でも増えてくれたら良いのにと思います。

せんこまさん、
ご主人のお仕事の関係で、現在は介護サービスを考え難い状況なのですね。
いつか利用しなければいけない時がくれば、自然と考えられるようになると思うので、今はのんびりとお二人の生活を楽しんでください♪
でも、介護は一人で頑張ってはいけません。
孤独が一番の敵なのです!
職場のお仲間やお友達もおられるでしょうが、ここでららさんやみこさんと繋がって良かったですね。
どんどん遊びに来て仲間を作ってください。

今日、うちの夫は小規模多機能型のデイサービスでした。
午前中はドライブ、午後からは温泉♨だったそうです。
私よりアクティブです(笑)

今、外はゴーゴーと凄い風が吹いています。
みなさんの所はどうでしょう・・・

今日も一日ご苦労さまでした
みこ
2018年04月15日 23:12
シマウマさん、せんこまさん、こんばんは。

コメントで先輩ずらしていますが、全て皆さんの受け売りなんですよ。シマウマさんたちが開いてくれた道に沿って歩いているようなものですから。感謝してます。

小規模多機能の件ですが、今までのディとお別れなので、すごく不安です。本当に夫にとって良いのか?私の身勝手じゃないのか?それに特老、ディ、ショートを運営しているとはいえ新規の施設というのも心配の一つです。
徒歩二分くらいなので就労支援方が迎えに行って下さるそうで、決めました。(実は小規模は自宅から遠く、区外だそうで無理に入れてもらいました。)

そちらは強風だったんですね。こちらは少し吹きました。それより、先日の島根の地震ではびっくり、携帯の警報にびっくり!
夫は腕を引っ張っても体を固くして起きないので、先ずは窓を開けて逃げ口を確保して、ゆっくりと起き上がらせ待機してました。多分大地震では運命共同体?になると思います。

明日は、足の付け根におできができたので皮膚科受診します。火曜日は精神内科と虫歯治療です。そろそろ、肛門科にも受診しなければ。振り回されそうです。


シマウマ
2018年04月16日 22:16
みこさん、
こんばんは

小規模に通ってみてどうしても無理だったら、ケアマネさんに連絡して居宅に戻してもらおう~と考えると気持ちもラクになります。
私もそうでした。

小規模の良い所は、突然の利用でも柔軟に調整ができるところです。
特に夕食や宿泊を急にお願いしなくてはならない時は大助かりでした。
家族が病気の時や、私の具合が悪い時に夫をすぐ迎えに来てもらって感謝、感謝でした。

そうそう!
今日、竹内さんがわが家に来たんですよ
とてもお元気で相変わらずアクティブした。
本当に認知症の症状も人それぞれですよね。
第二の人生を楽しんでおられるようでした

ご主人のケアですが、こからは段々と全身を管理して行く事になると思います。
うちの夫も地震があっても自分では起き上がらず寝ていますよ。
多分、地震が何だかわからないので怖いと思わないのかもしれない。
それよりも避難所での生活は絶対無理だと思います。
その時は運命共同体ですね
とりあえず、いつでも逃げられるようにリュックにリハパンセットを入れてありますが・・・

明日の通院、気を付けていってらっしゃいませ
私は明日、整形外科で膝の治療に行って来ます。
せんこま
2018年04月18日 23:28
シマウマさん、みこさん、こんばんは。

みこさんのご主人の新しい施設が、ご主人に合っているといいですね。
複数の科を受診なさるのは大変でしょうね。お疲れになりませんように。


朝日新聞デジタルの「認知症と生きるには」という松本一生先生のコラムに、「介護30%、自分の人生70%」
「あなたの人生を生きることが70%、介護に費やす人生はいくらその人を大切に思っていても30%までにしてください」とあったのを読んで、
それくらいのつもりでいたほうが長続き出来るのかな、とか思いました。
夫の病気がわかってから今まで、介護が始まっている訳ではありませんが、気分的に「夫のこと90%、自分のこと10%」くらいな感じになってしまっていましたので、
この辺で少しゆとりをとり戻した方が良いのだろうなあと思いました。

夫は仕事を辞めてから、本当にただのんびりと過ごしています。
今までずっと、いろいろなものを背負って頑張ってきたので、そういうものから解放されてのんびり過ごす時間は、必要な時間なのだろうなあとか思っています。

私にも、そういう時間は、同じように必要なのかもしれません。
一緒にのんびりを楽しみたいなと思います。

でも、夫はトイレに通うのが趣味みたいな感じで、そこは「のんびり」ではありません。^^;
泌尿器科のお薬も飲んでいるのですが、寝ている間は起きている時のようには通いませんので、気分的な問題なのだろうと思ったりしています。
私があまり気にしても仕方がないなと思っています。


シマウマさんのお宅にいらっしゃった竹内さんって、あの竹内裕さんですか?
同じご病気の方ですよね。お元気に人生を楽しんでおられるとは羨ましい限りですね。
みこ
2018年04月19日 14:31
シマウマさん、せんこまさん、こんにちは。

そうですね、いつでも戻れると思うと気が楽になります。たぶん大丈夫でしょう。

竹内さんがそちらに!相変わらず神出鬼没ですね。
夫がディに行き始めた頃、将棋の相手をして下さり、同じ病気でもこんなに活動的で会話も出来ると希望を持ったものでした。それがドンドン差が開いてしまいました。

シマウマさん、最近のではディに出してからと寝かせてから小一時間ほどぼーっとしています。情けないことに何もうちに一日が終わってしまうんです。そんなこと無いですか?

リュックにリハパン。衛生用品。これ大事。食料より大事かも。用意します。

シマウマさん、膝お大事になさってください。
私も膝は大丈夫だと思ってましたが、朝から寝るまで屈伸の回数が多くなり、他人ごとではなくなりました。

せんこまさん、ありがとうございます。
幸い近くに紹介状の要らない総合病院(脳神経関係のみがなく歯科はある)に受診しています。もっと悪ければ大学病院へですが。
痛い、熱があるが分からないので、早め早めの受診です。そしたら、おできではなく、きずでした。

私は仕事もしていなかったので、100%夫に捧げるつもりでした。二年目くらいにふと考えて、自分の人生は?と思いそこから少しずつ楽しむ事が出来るようになったんです。

家に夫がいる時は何にもしないで、のんびりとおいしいものでも食べて独り言のように喋っています。
シマウマ
2018年04月20日 22:48
せんこまさん、
みこさん、
こんばんは

なんかすごく楽しい(#^^#)
本当に3人でお喋りしているみたいです。
こういう自分一人の時間がほっとします。

私、介護30%じゃないな~
たぶん自分の事が25%くらいかも・・・
それでも、夫の介護に合わせているようで自分のペースで動いているのでハーフハーフかな。

そうです!せんこまさん。
その竹内さんですよ。
竹内さんとはもう7年位のお付き合いで、わが家に泊まって庭の手入れをしたり、お好み焼きを作ってくれたり、母の話し相手になったり。
最近は講演活動が忙しくて、月の半分は自宅にいないみたいですよ。
疲れないのかな~と思うけど、それが生き甲斐なのでしょうね。

みこさん、
ボーとしてやる気がない感じ、よくわかります。
私は夫が定年退職したあと肩の荷が下りて、何にもしたくなくなりました。
これでもう介護はおわり・・・みたいな感じになって。

夫の主治医に話したら、今まで頑張ってきたので燃え尽きた感じかもしれないですね!と言われて、そんな時は好きなものを食べて、好きな事をして、少し休養したらいいと言われました。
しかし、
そのダラダラが長引きそうになり、先生から勧められたのがブログを書くという事でした。
先生は私の事も良く見てたんですねぇ…

私のブログ誕生秘話でした
ずぅ
2018年04月23日 21:16
こんばんは、お久しぶりです。
シマウマさん、ちょっとこの場をお借りしますね。

せんこまさん、始めまして。アルツハイマーの兄をもつ、ずぅです。

ご主人はトイレに通うのが趣味みたいな感じで、そこは「のんびり」ではありません。
なのですね。

兄も(昨年の12月にグループホーム入所)トイレに通いつめています。

泌尿器科の薬も飲んでいます。

おしっこがしたい、うんこがしたいといっつも言っています。

トイレに行って、一連の動作をしないと安心出来ない様です。出ても出なくても。

そのおかげで外出させたくても中々難しいのです。

これが解決できればまた色んな所に連れていきたいです。
電車に乗ってまた谷中や浅草に連れて行きたいです。

気分転換させてあげたいですよね。
せんこま
2018年04月24日 20:21
ずぅさん、はじめまして。
シマウマさん、みこさん、こんばんは。

介護30%はなかなか難しそうですね。^^;
でも、100%頑張らなくちゃ、ということではなくて大丈夫だよという、自分へのメッセージとして心に置いておきたいなと思います。

竹内さんは同じご病気でも進行が遅いタイプなのでしょうね。
何かをすると他の人も竹内さんの様に活動出来る、ということではないのでしょうね。きっと。

みこさん、
ご主人をよく観察なさって、早め早めに対応されているのですね。
私も見習いたいです。

シマウマさん、
ブログの誕生にはご主人の先生がきっかけになっていたのですね。
有難いカフェもそのお陰ですね。先生に感謝です。^^


ずぅさん、
お兄様のお世話をなさっているのですね。

お兄様もトイレに通いつめておられるのですね。
トイレって、安心できる場所なのでしょうかね。
夫は気持ちが不安定になっている時ほど、通う間隔が短くなります。

昨日泌尿器科で、日中は結構頻回にトイレに通いますと言ったら、先生が「おしっこを貯める練習をしたほうがいいですよ。」とおっしゃったので、家に帰って、それをメモに書いて貼りました。
そうしたら、ちょっと効き目があったようで、少し間隔が長くなりました。(いつまで続くかわかりませんが。)

夫は外出先では、トイレを見たり、トイレがありそうな場所に行くと、必ずトイレに行きたくなります。
トイレがなさそうな場所で行きたくなることは殆どありませんので、まだ外出は大丈夫な感じです。
今のうちに行ける所に行っておいた方がいいのかもしれませんね。

今日は雨模様でしたが、気分転換にと思って午後からいつもの運動公園に行ってきました。
園内のあちこちにトイレがあるので、安心して散歩が出来ます。
きくりん
2018年04月27日 19:23
シマウマさんお久ぶりです。ご無沙汰しております。難病指定の書類でお世話になりました。この場所をお借りしますね。妹は去年末に要介護5になり意志疎通はできていたのですが先月高熱で緊急入院して肺炎と診断されたのですが急変して亡くなりました。64才でした。丸6年の闘病生活で心不全で8回目の入院でした。悔いが残りますし心が落ち着かない毎日です。シマウマさはじめYさんららさんのブログに助けられました。本当に有難うございました。でも悲しんでばかりじゃダメと思い羽生君のパレードには行ってきました。まだまだ終わらない闘病生活と思っていたのですが どんな状態でもいいから生きていて欲しかったです どうぞ   お体にお気を付けて 一日一日を大事にお過ごしください


シマウマ
2018年04月28日 22:40
ずぅさん、
せんこまさん、
こんばんは

夫も一時期トイレ通いが仕事でした。
最初の頃のブログにも書きましたが、
トイレに行く→蓋を開ける→水を流す
の、一連の動作でトイレが壊れ、修理代も水道代も凄い事になり大変でした😢

泌尿器科にも連れて行きましたが、膀胱とかの問題ではなく脳や精神からくるものだと言う事で薬は飲ませませんでした。
やがて、トイレ通いが卒業するとリハパンデビューでした
何だか誰もが通る道みたいに思います。
たぶん、何だか不安なのでしようね・・・

あのトイレ通い。。。
当時は腹も立ちましたが、今では懐かしい思い出です。
シマウマ
2018年04月28日 22:49
きくりんさん、
お久しぶりです。

お姉さんの突然の訃報に驚いています。
8回目の入院でしたか・・・
お姉さんもきくりんさんもよく頑張ったと思います。

悔いが残ると言う事ですが、どんなに心を尽くして介護をしたとしても、誰もがきっと後悔するのだと思います。

もっとああすれば良かった、こんな事をしてあげたかったと心残りがありますよね。
それでも、お姉さんは天国できくりんさんに感謝してこれからの人生を温かく見守ってくださっていると思います。

羽生さんのパレード凄かったですね!
生きる力をもらえたと思います。
そんなふうに、きくりんさんが元気で過ごしてくれる事をお姉さんは喜んでらっしゃいますよ。

長年の介護で疲れが出るころです。
きくりんさんもお身体に気をつけてください。
そして、また遊びに来てください。
ずぅ
2018年04月29日 13:32
せんこまさん、シマウマさんありがとうございます。

移動支援を利用した際(私はいなかった)
ショッピングモール内を散歩のプラン。
兄が何度もトイレに行くのを今行ったばかりだから尿は出ないとトイレに行くのを止められたことがあり、、
本人にとっては今一番気になる事ということがわかってもらえず、悲しい思いをさせてしまいました。
何回もトイレ行きます!って言ってあるのに、

太って来たので昼食後の散歩のプランなのに支援の人が食事させました。って。

はぁー?っと思い利用を休止しました。
今後の利用どうしようか思案中です。
だいたい、挨拶も出来ない人に支援が出来るのか不安だったけど予感的中!
あまりに頭に来過ぎて支離滅裂で失礼^^;

やはりトイレ通いの後に来るのはリハパンですか、
そうじゃないかな~っと思っていました。
グループホームのスタッフさんとも話していました。


せんこま
2018年05月04日 17:09
ずぅさん、シマウマさん、こんにちは。

トイレに行くのを止められたのは本当にお気の毒でしたね。
こちらが期待する介護をしてもらうのはなかなか大変なことなのですね。


夫を見ていて、トイレは精神安定剤の役割を果たしているような気がしてきました。
行かないと失敗するかもというトイレの不安というよりは、トイレに行くと安心できる、不安が解消される、というような。

なので、精神的に落ち着いているなあと思うような時は、通う回数が減ります。


連休を何もせずに過ごすのもつまらないかなあと思って、日帰りで仙台に新幹線で行ってきました。
でも、そういう普段と違う過ごし方をすると、その後精神的に不安定になります。
もとの落ち着いた状態に戻るまで数日かかりました。

2ヶ月前から日記(記録用)を書きはじめたのですが、夫も喜んで行っているはずの運動公園の散歩の後も、何となく不安定になっています。
次の日に、たいてい何か問題が起きています。

せめて運動公園への散歩くらいは続けたいなあと思うのですが、それで不安定になるかもと思うと、ちょっと躊躇う気持ちが出てきました。

でも、朝の日課以外はテレビを見て過ごすような家での毎日の過ごし方が良いとは、なかなか思うことが出来ません。
そうしていれば、精神的には落ち着いた状態を保つことが出来ますが、本当にそれで良いのだろうかと悩んでしまいます。
ずぅ
2018年05月29日 07:42
おはようございます。

近況です。

昨日は兄をショッピングモールに連れて行きました。

本屋さんで登山の本を手渡すと興味深けに見ていたので購入しました。(登山が趣味でした)
グループホームに戻ると本の中に載っている登山用のリュックサックは付いていないのか?と言い出しました。

???本はリュックサックの写真だけだよと教えるとがっかりしていたので、兄のでかいリュック持って行こうと思います。
寝袋も持っていこうかな。


ゆっくり歩き、帰り際にマロン味のクレープを食べさせました。
ガブっと食べなと言うとおいしそうに食べていました。


グループホームのスタッフさんが最近トイレの便器の中に手を入れることがあると言っていました。

兄の眼にはトイレの中がどのようにみえるのでしょうかね???
不思議。

シマウマ
2018年05月29日 23:26
ずぅさん、
せんこまさん、
お元気ですか?

ずぅさん、移動支援の利用を止めてずぅさんと一緒にショッピングモール、良いですねぇ♪
色々と大変な事もあるけど、本当に進行してしまうとお買い物も楽しめなくなるんです。
夫もあんなに嬉しそうにしていたのに、ある時から不安そうに下を向いて歩くようになってしまい

なので、お兄さんのためにもずぅさんのためにも今を大切に、楽しんでください。

お兄さん、登山が趣味でしたか
お部屋の中でテントを張って、登山ごっこなんてダメかな?

便器の中に手を入れるのって、何かが見えるのか、又はトイレだと思っていなくて水の中に手を入れようと思ったのか。
そこは、職員さんにしっかり見守ってもらいたいですよね。
施設は安全で清潔であってほしいです。


せんこまさん、
その後、ご主人の様子はどうですか?

日帰り旅行を続けていますか?
慣れた日常から離れると不安になるのでしょうね。
そうなると、病院も遠いので少し心配ですね。

まだまだ初期で、色んな事情から地域の介護サービスを利用しにくいかもしれませんが、やはり早めに介護サービスと繋がる事が、病気の予後に大きく関係してくると思っています。
なかなか踏ん切りがつかないと思いますが、ご主人も職員さんもお互いに慣れて行く事が先の長~い介護を続けるコツかもしれません。
シマウマ
2018年06月04日 23:37
せんこまさん、
メッセージありがとうございました。
私もメッセージ送りました。
見てくださいね

こちらのカフェでもお待ちしています
2018年06月05日 22:42
シマウマさん
カフェの皆様、こんばんは。

いつもこっそり覗かせていただいて、飲み逃げ🍺😣💦⤵

きくりんさん
妹さんが亡くなられたのは、桜の咲く少し前だったのでしょうか?
64歳、私と同い年です。
驚いています。
夫も急な肺炎でしたので命の不思議を感じます。
ご冥福をお祈りします。
きくりんさんはお元気でしょうか?

私は、夫が特養に入って、体は自由になったはずなのに、日常生活の変化になかなか慣れなくて戸惑っています。

「旅はリハビリ」
金沢のシマウマカフェは、とても楽しい時間でした。
ありがとうございます。

次の大きな旅の準備の為、元気を出そうと思います。
88歳の母とスイスのグリンデルワルトに行ってきます。
6月30日から7月16日です。

その後は、なんと母の手術が決まっているのです。
その前に、存分に楽しむ予定なのです。

どうなることやら。

シマウマ
2018年06月11日 13:10
ららさん、
いらっしゃいませ~
この隠れ家カフェは年中無休、年中無料!
たらふく飲んでお喋りしてください。

旅の準備は進んでいますか?
旅行って準備段階から旅行なんですよね。

イメージトレーニングしながらワクワクする時間って素敵
久しぶりのスイス旅行、第二の故郷みたいなグリンデルワルトをお母さまも楽しみにされてる事でしょう。

大丈夫!
今年の冬、スキーを楽しんだお母さまですもの。
スイスでは手術の事は忘れて、いっぱーい楽しんで来てください

どうにかなるものです
シマウマ
2018年07月14日 23:27
ワーッ!
うっかりしていました
すっかり3周年記念を忘れてた
みなさん!毎日暑いけど頑張ろう

  
いらっしゃーい

今年は温泉もご用意しました
 
ずぅ
2018年07月19日 19:05
3周年おめでとうございます。
さてと、温泉に浸かろうかな。

毎日暑くて思考能力低下しています。

汗をタオルで拭き拭き生活しています。

昨日膝のMRIを撮ってきました。結果は来週~のお楽しみ。

更年期であちらこちらにガタがきています^^;
みこ
2018年07月19日 19:49
三周年おめでとうございます🎵

ディに行っている間にお風呂とビールを頂きました🍺
こちらが倒れないようクーラーの部屋にこもっていたのでスッキリしました🙌

ありがとうございました。これからもよろしくね😊
シマウマ
2018年07月19日 22:23
ずぅさん、みこさん、
秘湯にようこそ

ずぅさん、
ありがとうございます

本当に毎日暑くて暑くて大変ですね💦
ゆっくり温泉に入って疲れをとってください😃
MRIの結果、また知らせてくださいね
私もMRIを撮ったら、膝の裏も表も水が溜まっているのがハッキリ見えました😭
ずぅさんもお大事に


みこさん、
ありがとうございます

今日はデイでしたか!
うちもでーす🙌
こんなに暑いと外出も大変なので、こちらでゆっくりしてくださいね

部屋はクーラーがきいて涼しいけど、トイレがめっちゃ暑いです!
夫のウンチが出るまで待ってたら、汗がタラタラ流れてきました💦
もう一回、温泉に入ろーっと😁

隠れ家カフェ
これからも細々と営業していきまーす
ずぅ
2018年07月30日 07:48
おはようございます。

膝のMRIの結果ですが何ともなかったです。異常なし。
水もたまっていませんでした。
何で痛いんでしょうか?と聞いても、先生、無言でした。

異常ありと言われてもショックだし、、
どうしたものかな。

更年期が関係しているかも?と勝手の考えています。
はぁ~。。
シマウマ
2018年07月30日 22:00
ずぅさん、
MRIの結果が異常なしで良かったじゃないですか
でも、痛いのは心配です・・・
原因が知りたいですよね!

私の場合、歩いても走っても膝は痛くはないのです。
しかし、膝の裏も表も水が溜まっていてMRIでも白く見えました。
座る時に膝を曲げると痛い、しゃがむと痛いのですが、立っているのは平気なんです。
そんなに酷使しているわけでもないのに、やっぱり更年期なんですかねぇ。

先生は年齢的には少し早すぎると言ってましたが、友達が持って来た新聞の切り抜きには、関節の変性や変形は女性ホルモンの減少が影響していると書いてありました。
「エクオール」というサプリが良いって書いてあったけど、どうなんだろう・・・

お大事にね!
2018年08月19日 12:14
ワ~‼3周年🍺🎂
すっかり忘れていました。
もう3年になるのですね。
おめでとうございます❗
ゆっくり温泉も良いですね。😄
シマウマ
2018年08月19日 22:04
ららさん、
ありがとうございます

そう、もう3年・・・
ブログも隠れ家カフェも3年経ったのです。
何だかあっという間ですよね。

膝に良い温泉にゆっくり入りたいなぁ~
明後日はまた整形外科に行って来ます!
なかなか治りません
ずぅ
2018年08月23日 13:08
この夏、膝痛、股関節痛であまり外出しなかったのでお腹のまわりに肉がついてしまい怖くて体重計に乗れません。

そして、さらに悲劇が、19日の日曜日に転んでしまい右手親指骨折してしまいました。
不便すぎる!
悲しい!
また太る!
シマウマ
2018年08月24日 23:09
ずぅさん、
遊びに来てくれてありがとう

今年の夏は暑すぎて買い物以外は殆ど外出しませんでした。
同じく体重計が怖いです!

なに!骨折したのぉ
のんた2号さんみたいな、お洒落なギプスをしているのでしょうか?
親指って不便なんですよね!
私は左手でしたが、親指を手術した時はこんなにも不便なものか!と思ったもの。
大事にしてくださいね・・・

そうそう、
今週、整形外科に行ってきました。
また水が溜まっていました。
どうしたら良いのでしょうね😢
手術をしない限り、このままなのでしょうか。
動くのが億劫になる!
もう太っているのにどうしよう😭
ずぅ
2018年08月26日 12:22
のんた2号さんのような指だけのギブスではなく、シーネで固定して手首まで包帯ぐるぐるです。
あ~気分転換したい!
シマウマ
2018年08月26日 23:02
あ~れ~
ずぅさん、重症じゃないですか!
そりぁ、不便だわ。
しかもこの暑さでは不快でしょうね…

気分転換、何しましょうか。
とりあえず、でも行く?
それとも夜の遊園地が良いかな。

早く良くなりますように
にしんの子
2018年10月05日 01:33
初めましてシマウマさん!

シマウマさんのブログ、時々拝見しております。

夫は、2015年にFTLDと診断され、現在69才です。
最初は、アリセプトと抑肝散を飲んでいましたが、
泥状便ひどく、また主治医が前頭側頭葉型変性症の
難病指定医ではないという理由で、病院変わりました。
現在は、メマリーを処方されているのですが、今度は便秘で
困っています。
それはさておき、先日、NHKで、漢方薬の人参養栄湯ツムラ108番
が認知症に効果あったというのをやっていて、明日の午後、
主治医の先生に漢方薬の相談に行こうと思っているのですが、
シマウマさんのご主人はどんな漢方薬を処方されていますか?
もちろん、その人それぞれちがうのかもしれませんが…
参考にさせていただければ、と思っています。

(コメントは初めてですが、2月の中坂先生の講演会でお目にかかっているかと)宜しくお願いします。
シマウマ
2018年10月05日 22:59
にしんの子さん、
いらっしゃいませ

そうですか!
中坂先生の講演会でお会いしてるんですね♪
では、二度めまして~ですね😁
またどこかでお会いできる事を楽しみにしています。

さて、
夫の漢方薬ですが、
最初は認知機能の維持のため『加味帰脾湯』を飲んでいました。
その頃、大学の研究所で加味帰脾湯の効果を研究していたのです。
現在、大学病院では「帰脾湯」で治験をしているそうです。

現在の夫はその時の体調に合わせて色々と処方が変わっていて、今はおねしょ対策で「白虎加人参湯」です^^

私もNHKの番組、観ました。
にしんの子さんがおっしゃる通り、漢方薬には人それぞれ体質に合ったものが処方されます。
体質を無視して抑肝散や人参養栄湯を飲んでも、合わない人には合わない。
『人参養栄湯』の適応体質は、
虚弱、冷え、血流不足・貧血症状、心身疲労となります。
どうですか?
ご主人の体質に合っていますか?

合わない薬は時間とお金の無駄になるし、何よりも副作用もあるんです。
エキス剤の場合、殆ど「甘草」が入っているので、注意しないと低カリウム血症になる恐れがあります。
夫の場合は煎じ薬なので「甘草」を除いています。

認知症の周辺症状に有効な漢方は他にもありますよ。
胃腸が弱い、驚きやすい、食欲不振、夢を多く見る人には、
『加味温胆湯』
血圧が高い、頭痛、目の充血、感情が急に高ぶる人には、『釣藤散』
抑うつ、イライラ、便秘気味、落ち着きがない人には、
『柴胡加竜骨牡蠣湯』
などもあります。
出ている症状や体質に合った漢方薬を飲んだほうが良いです。
にしんの子
2018年10月06日 13:23
シマウマさん、早速見て下さって有難うございます。

主治医の先生は、「フレイルになった人が使うんだよ」
おっしゃたのですが、寝汗をかきやすいとか、手足の冷えとか
あるから…と言って、試しに出してもらいました。
きっと、他にもそんな人いたのかなと…

抑肝散もあまり効いた感じはしなかったのですが…
釣藤散はふらつきにも良いとか、どっかで見ました。
シマウマさんのところのように和漢外来とかあると
良いですね



8/31にMRI撮ってたので、画像の説明も有りました。
前頭葉の上の方が委縮が強くなっているそうです。
立ち上がったり、方向替えたり、歩くことが、
ますます難しくなってきています。
最近、すくみ足というのが、これなんだなぁとわかりました。

丁寧に説明して頂き、恐縮してます。
シマウマカフェ、\(^o^)/です。

シマウマ
2018年10月06日 22:38
にしんの子さん、
ありがとうございます

他にもそんな人、結構いたと思いますよ。
私の所にも相談があって、会って話しました。
その方は、有名な認知症専門医に相談したそうですが、先生は、漢方薬は効かない!アリセプトやメマリーとは比べ物にならない。
抗認知症薬は一定の効果があると言い切ったそうで…
でも、抗認知症薬でも治らないのにね。

治らないのであれば、周辺症状を改善するための漢方薬はありだと思うのです。
例えば、眠れない、便秘が続く、興奮するなど、本人も辛いけど家族も辛い。
その時に向精神薬で抑えるのではなく、上手に東洋医学も使う。
本人が生きやすい事が家族にも良い事なんです。

和漢診療科の診察はあの番組で観たままの感じで、腹診・舌診・脈診を行います。
言葉で自分の状態を伝えられない認知症患者の場合、全身を診てくれる漢方医のほうが向いてるなぁ~と思います。

ご主人のすくみ足ですが、歩くときに気を付けてください。
玄関マットやバスマットに躓いたり、スリッパも危険です。
転倒から骨折が生活の質を落とし、予後が悪くなります。
サザンカ
2018年10月15日 15:23
お久におじゃまで~す。
確か、今日はシマウマちゃんの45歳???のお誕生日でしたね。
何か、イベントは?日頃の自分の頑張りにもプラスして、大いに美味しいのを食べてお祝いしてね。
そうよ、旦那さんには申し訳ないけど、シマウマちゃんって、と~っても若く見えるし、肌も綺麗
又、シマウマカフェも宜しくね。
シマウマ
2018年10月15日 22:40
サザンカさん、
いらっしゃーい

そうなんです!
今日は私の誕生日。
覚えていてくれてありがとうヽ(^。^)ノ

しかも、
てんこ盛りの褒め言葉を頂き^^これで1年は頑張れます

夫は誕生日もプレゼントも当然わからないのですが、今日は夫からの嬉しいプレゼントがありました。

トイレでウン○をしてくれました
これが1番嬉しい。
誕生日にウン○まみれなんて悲しすぎるもん💦

次回のシマウマカフェはグルメ&何でも喋りたい放題!にしようかな。
希望の時期があったら教えてね~

今日はありがとう
また来てね
サザンカ
2018年10月16日 19:43
ではでは、お言葉に甘えて、私的な希望を言いま~す。
温泉にゆっくり入って、美味しい物沢山食べて、い~ぱいおしゃべりしたいです。
どうぞ、いつの日か(来春?)夢がかないますように・・・
シマウマ
2018年10月16日 22:47
サザンカさん、
了解しました
色々と観光するより、やっぱり温泉に入って、美味しいお料理を食べて、夜通し喋りまくる!
介護者にはこれが最高かもしれませんね

私の街に「笹倉温泉」という温泉があって、そこのお湯はナント!美人の湯なんですよ(*^^)v

重曹が主成分の典型的な「美人の湯」
肌の不要な角質を分解してくれるので、「ツルツル&美白」の肌をつくってくれます。
クレンジング効果が高いことから、
「クレンジングの湯」とも言われていて、日本三大重曹温泉の一つだとか…

お料理はその温泉を使っています。
夕食も海と山の幸が豊富だけど、朝のお粥が有名なのと、ラーメンが美味しいって話です。
私は日帰り入浴しかしたことがありません
県外の友達が一度泊まって、お湯が最高!また行きたい!と感激してました。

春までにその他の温泉も探してみますね。
でも、みなさん介護中だと1泊するのは大変かな~
誰も集まらなかったら二人で行ってみますか?
ピカピカの美人になるよーー
せんこま
2019年08月05日 19:07
シマウマさん、ご無沙汰しております。

前頭側頭型認知症の非流暢性・失文法タイプと診断がついてから1年8か月になります。
進行性非流暢性失語というタイプにあたるのだと思います。
ネットではなかなかこのタイプだという方には行き当たりません。
なので、夫の様子をたまにここに書かせていただこうかなと思います。

夫はのんびりとした毎日を、結構落ち着いて過ごしています。
この先どういう風に進行していくのだろうかという不安はありますが、夫が穏やかに過ごせるように、ということのみを考えるようにしています。

不安で不安でたまらなかった頃に、この交流カフェで皆さんとお話することが出来たことが私にとって本当に救いになりました。
そして、シマウマさんと金沢でお会いしていろいろお話が出来たことが、私の心に落ち着きをもたらしてくれました。

夫は自分で考えていることを話すことが殆ど出来なくなりました。
でも、オウム返しではありますが、短いやりとりは出来ます。
選択肢を示せば、選択をすることも出来ます。
頭の中ではいろいろ考えていると言います。
空欄を埋めるような漢字の書き取りも出来ますので、頭の中ではいろいろ考えているというのはたぶん本当なのだろうと思っています。
こちらが話すことは、複雑な内容でなければ理解できていると思います。
いろいろな思い出も、まだ共有出来ていると思っています。

日常生活はほぼ自立しています。
食事、お風呂、洗面、トイレ、着替え、などは一人で出来ます。
でも、それらの用意をしたりすることは難しいことが多いです。

近所への散歩は、一人で行って帰ってくることは出来るのですが、真っ直ぐ前だけを見て歩いていて交通事故に合わないかと心配した、という声も聞こえて来たので、一人で出かけるのはしないことにしようと約束をしました。
そのかわり、週に5日行っていた私と一緒のドライブと散歩と買い物を、毎日行くことにしました。

1日の中で、少し不安定な気持ちになる時間がありますが、家の中をあちこち歩くだけなので、気にしないことにしています。


夫は、自分の病気のことを理解しています。そして、私よりずっと早い段階で、病気を受け入れています。
発症は60代後半なのだろうと思いますが、診断がついたのは70歳でした。
ですので、十分働いたし、子供たちも一人前になっているので、もうのんびりしてもいいよという神様の思し召しなのだと思っています。
夫も子供たちも、そう思っています。そして、今では私もそう思えるようになりました。

これから先、段々大変な状況が出てくるのだろうとは思いますが、どういう時でもその時一番良いと思う対応を考えていけばいいのかなと思っています。

と、落ち着いている風に書いていますが、時々妙に不穏な感じになって、私も不安になる時は勿論あるのです。
でも、そういう時、仲間がいると思うと、頑張る元気が出てきます。

あるところで読んだダメ三原則、
「怒らない、ダメと言わない、押しつけない」
なるべくこれを守ろうと思って、夫と接しています。

変なことをしても、それは夫のせいではなくて、病気のせいなのだから、夫を責めることは間違いなのだと、この言葉を見て思いました。

そして、出来るだけ笑顔でいることを心がけています。
私がついているから大丈夫だよ、という気持ちを笑顔に込めて。
夫の顔を見てニコッとすると、夫もニコッとしてくれます。

出来るだけ今の状態を長く保ちたいなあと思っています。
でも、進行性なのは間違いないので、何があっても動じないような覚悟は必要かなとも思っています。

取り留めなく書いてしまいました。

何か変だ、と思ってから、診断がついて、仕事を辞めなくてはと考えていた、そういう頃の私は、毎日泣いて暮らしているような感じでした。
胸が苦しい、胸が痛む、というのは本当にそうなるのだと実感していました。
あの頃の私に、今の私はこんなに落ち着いた気持ちで過ごせているということを知らせたいです。
シマウマ
2019年08月06日 23:55
おーーっ!
せんこまさん!

ようこそお出でくださいました。
令和になって初めてのお客さまです。
ありがとうございます<(_ _)>

この場所はブログがリニューアルされてから、ますますわかり難い場所になってしまいました。
そして最近はパソコンよりスマホで読んでくださる方が多いようで、スマホではここにはなかなかたどり着けない・・・

このカフェをオープンして4年が過ぎました。
当時は交流で賑わっていましたが、最近は来店者もなく、どーなる!このカフェと思っていたところでした。
地下深く潜って人目に付きにくいのですが、たまにせんこまさんがご主人の様子を書いてくださるなんて本当に嬉しいです!
こんな時、この場所を作って良かったなぁ~と心から嬉しく思います。

夫達がこのような病気になった事で、普通だったら出会うはずのない私達が出会えました。
金沢旅行、楽しかったですね♪
私は素敵な息子さんにもお会いできてラッキーでした^^
そして夫達の誕生日が同じなんですよねぇ~
これにはビックリ(◎_◎;)驚きましたよね。
これは運命とか縁とか、やっぱり神様の思し召しなのですよ。

現在のご主人の様子は、夫が初期の頃に主治医の先生から言われた「インプットはできてもアウトプットが難しい」と言う状態に似ていますね。
夫も初診から13年目に入りました。
でも、50歳の頃には症状が出ていたようで、そうなるともう16年って事ですよ。
今はもう色んな事に手がかかるけど欲を言ったらきりがないし、今の生活に何の不満もない・・・と言うのが正直な気持ちです。
相田みつをさんの「しあわせはいつも自分のこころがきめる」
これです!

せんこまさん、またお待ちしていますね(^^♪
ずぅ
2019年08月16日 22:00
こんばんは、兄の施設でのことですが、リハビリを受けているお年寄りがいるので、兄にも受けさせたく施設長に相談したところ、この暑さで散歩にも行かれず運動不足にもなっているので良いですね、と返事をもらいました。

兄の状態は、ぼーっとして、廊下をウロウロするだけ、最近、私のこともわからないようです。
食事も以前のようにたくさん食べず、少し痩せました。お風呂から出る事も理解出来ず、スタッフが大変な思いをしたこともあるそうです。
感情がないようにみえます。ベテランのスタッフが声かけをするとニヤっとすることがあります。
出来なくなったことだらけです。


リハビリの件、訪問受診の際にお医者さんに伝えてもらったところ、怪我をしている訳でもなく、筋肉もついているので必要なしと判断されてしまいました。

お医者さん曰く、筋肉つけて大会にでるわけでもないんだから、とも言ったそうです。

大会になんか出る為なんかじゃないのに、???なお医者さんって思いましたよ。

リハビリの件、お医者さんに伝わるようよーく考えて再チャレンジします。
シマウマ
2019年08月17日 00:13
ずぅさん!
いらっしゃいませ~
忘れないで来てくれてありがとう(^o^)丿

そのお医者さん、ヘンだわ!
筋肉つけて大会にでるわけでもない?
アホちゃう?
わかってないなぁ~
そーゆー事じゃないでしょヽ(`Д´)ノプンプン
歩ける状態をキープするためのリハビリなのよ!
一日でも長く自分の足で歩くことがどんなに大切な事かわかってないよね~
この病気は、ちょっとした事がきっかけで寝たきりになったりするから、日々のリハビリが大切なんです。
それに、PTさんとの出会いが、お兄さんに良い刺激を与えてくれると良いですね(^^♪
ずぅさん!めげずに頑張って٩( ''ω'' )و

あと、食事も心配ですね・・・
痩せると体力もなくなるので気を付けたいです。
ちなみに、カロリーが多いおやつは、
1、シュークリーム
2、プリン
3、バニラアイスクリーム
だそうです(^^)v

そうそう、
スーパーに焼き芋ありましたか?
ずぅ
2019年08月17日 06:33
昨日は夜分にすみませんでした。

返信ありがとうございます。

やはり、お医者さんの考え方、わかってないなー!  ですよね。

施設長にもがっかりです。

どう言ったら伝わるか、考えます。

本音では、そのくらいわかるだろ!って思ってますが。
2019年08月23日 05:55
せんこま
2019年08月26日 18:57
シマウマさん、こんばんは。
わかり難い場所だから、ここになら書けると思ったりします。^^;
ご主人の誕生日のブログ記事を読んだ時はほんとにびっくりしました。
今年も一緒にひとつ年をとりましたね。

「今の生活に何の不満もない・・・」
シマウマさんのこういうコメントを読むと、これから先の不安がやわらぎます。

飲んでいる薬のことを書いてみます。

何か変だと感じた時(診断がつく2ヶ月前位)に、予防的にアリセプトを飲み始めました。
診断がついた後、主治医の先生に継続していいかどうかを聞いてみたところ、「前頭側頭葉型に効いたという報告がないわけでもないのと、アリセプトは一旦休薬すると再開しても効かなくなるということで、副作用的なものが見られていないし、継続してもいいと思います」と。
なので、診断確定後も継続しています。

前頭側頭型認知症にはあまり適していないと言われるアリセプトですが、
夫の進行が思ったよりゆっくり(比較対象がないのであくまでも主観ですが)していることに少しは役に立っているのではないかという気がしていて、副作用的なものが出たらやめよう、それまでは一応継続しよう、と思っています。

また、「心脾顆粒」という漢方薬と、「冬虫夏草」のサプリもアリセプトと同時期から飲んでいます。
「冬虫夏草」は、その成分が脳血流とか海馬あたりに何か良いらしい、ということで飲み始めました。

その他に、「ホスファチジルセリン」というサプリも昨年の7月から飲んでいます。
これは「多動」の人によく飲まれているサプリですが、
夫が頻回にトイレに通う様子を見ていた長男が、多動の人の状態に似ているように感じて、ネットで探したものです。
主治医の先生に、飲んでみてもいいでしょうか、と聞いてみてから飲み始めました。
1~2ヶ月たった頃に、そういえば最近トイレに通うのが普通な感じになっているけど、ひょっとしてサプリの効果が出たのかも、と思いました。
頻回にトイレに通っていた時と、そうでなくなった時点で、何が違うかというと「ホスファチジルセリンを飲んでいる」ということだけですので、きっとその効果なのだろうと思っています。

認知症関連以外では、泌尿器科のお薬と、寝る時のお薬を飲んでいます。
せんこま
2019年08月28日 18:53
夫に薬を渡しながら、これを書くのを忘れていたことに気が付きました。
昨年の12月から、シマウマさんのブログで紹介されたヤマイモのサプリ、ジオスゲニンゴールドも飲んでいます。
効いているといいなあと思っています。
シマウマ
2019年08月28日 23:50
ずぅさん、
こんばんは。

その後、上手く行きましたか?
お医者さんこそ、もっと認知症について勉強してもらいたいですよね!
施設長さんも家族の代わりにビシッ!と言ってほしいし。
ずぅさん、頑張って!(^^)!

また遊びに来てね♪
シマウマ
2019年08月28日 23:54
あ さん、

遊びに来てくださってありがとうございます!
色々とお喋りしましょう♪
またお待ちしています(*'▽')
シマウマ
2019年08月29日 00:10
せんこまさ~ん、
こんばんは(^^)/

お薬&健康食品のお話、ありがとうございます!
この隠れ家カフェはお客さんが殆ど来ませんが、いつか同じ病気の方が迷い迷われ辿り着くかもしれません。
引き続きよろしくお願いします<(_ _)>

ご主人のお誕生日は賑やかだったでしょうね♪
わが家はいつもの日と同じでしたが、今年も自宅でお誕生日を迎える事が出来て良かったなぁ~と思いました。
今年は入院を経験したので特にそう思いました。

認知症の介護と言うと、世間では満身創痍で頑張る姿や暗くて汚いイメージがあると思います。
テレビでも介護を苦にして・・・なんてニュースも流れるし。
でも、この生活にも何となく慣れて来て上手く暮らせるようになるのが不思議です。
世間が思うほど悪くはないと思うのですが・・・
私がヘンなのかな(笑)

うちの夫も突然要介護5になったわけではなく、少しずつ出来ない事が増えて来て今があります。
よーし!私が良くしてやろう!とか、他の人より介護を完璧にやるぞ!と頑張りすぎると、病気の進行を受け入る事が出来ず失望し、それが怒りに変わる場合があります。
熱心な介護者ほど燃え尽きてしまうので、完璧を求めずほどほどが在宅介護を長く続けるコツなのかな・・・
大切なのは、介護があってもなくても、まずは自分の健康が第一です!

また、楽しみに待っています(^^♪
せんこま
2019年09月13日 22:26
シマウマさん、こんばんは。

以前ここに「今日課にしているいろいろなことがどういう風に出来なくなっていくのか、まだ想像できません。」と書いたことがあるのですが、最近少しずつ出来なくなってきているなあと思うので、それについて書いてみます。

朝一緒に起きて、着替えをして、夫は郵便受けから新聞を取ってきてくれます。
その後、新聞の音読とか脳トレ本とかのリハビリのようなものをしています。
何か変だと思った頃にやり始めましたが、続けられていることと出来なくなったことがあります。

やり始めたこと
・新聞の詩を書き写し、自分の書いたものを音読する。
・新聞のコラムを音読する。
・脳トレ本の1回分をする。
・間違い探しをする。
・絵を描く。

最初にあやしくなったのが絵です。
以前は色鉛筆で上手に写生をしたり出来ていたのですが、だんだん鉛筆1色で庭の植物の葉っぱだけ、それも毎日同じものになりました。
楽しくなさそうに思えたので、絵を描くのはやめて塗り絵に変えてみました。
大人用の風景の塗り絵の本を何冊分か続けましたが、それも楽しくなさそうになったのでやめました。

脳トレ本は、段々やれるものが少なくなってきたのでやめました。
間違い探しは難易度を下げながら継続しています。

詩の書き写しは、段々内容を正しく書き写すことが出来なくなり、自分の書いたものを読むというのが無理になりましたので、書くだけ書いて、音読は新聞を見て読むようにしました。
その書き写しも楽しくなさそうになったのでやめました。代わりに、短歌などのなぞり書きをするようにしました。

音読も段々「読み」があやふやになってきて、見えないためなのかと思って拡大鏡とかを使ってみたりしましたが、見えないのではなくて、正しく読むことが難しくなっているのだということがわかりました。
正しく読めるように二人で読んでみたりしましたが、「正しく読む」ことが目的ではなくて「声に出して言葉を言う」ということが目的なのだからと割り切って、好きなように読んでもらうことにしました。
そばで見ていると、次の行に出てくる言葉に引きずられたり、自分勝手に言葉を変えたり、所々抜かしたり。いい加減です。

夫は自分の思っていることを言葉で言うことが出来なくなりましたから、声を出すことが本当に少なくなっています。
なので、何でもいいから「声に出して言う」ということがたぶん喉のあたりのリハビリになるに違いないと思っています。
新聞のほかに、大人の音読ドリル(字が大きくて、1ページ音読1ページ漢字の書き取りになっているもの)もやっています。
その音読も声出しが目的です。なので、「名作音読」と「昭和の新聞記事」の2冊の繰り返しです。もう何冊買ったか。。^^;

漢字の書き取りは、同じ読みの別の漢字を書いてしまうことが増えてきたような気がします。一応間違いは訂正してもらっています。

今やっていること
・短歌などのなぞり書き
・新聞の詩とコラムの音読
・音読ドリルと漢字の書き取り
・間違い探し

朝6時25分から10分間のEテレのテレビ体操も、何か変だと思った頃に二人でやり始め、ずっと継続しています。
シマウマさんのブログ記事にもありましたね。^^
体操の動きそのものは完璧とはいきませんが、それらしくは身体を動かしているので続けたいと思っています。
先生の指示通りに身体を動かすこともほぼ出来ています。
なぜかジャンプだけは早い段階でやらなくなりました。(足を浮かせずにちょっと上に伸びるだけの動きになっています。)

今やっていることも、たぶん少しずつ出来なくなっていくのだと思いますが、出来るうちは楽しみながらやりたいと思っています。
シマウマ
2019年09月15日 12:02
せんこまさん、
こんにちは。

読んでて数年前の夫の様子を思い出しました。
そして、その時の私の葛藤も思い出しました・・・
まず絵ですが、
最初は見本を見ながらとても上手に描いていましたが、ある時驚くべき光景で目がテンになりました。
腕を何本も書いたり、目が二重、三重・・・
首も首長族の首みたいに重ねて描き、それはそれは異常な絵になりました。
夫は何もヘンだとは思っていないので楽しそうに描いていましたが、私にその絵を受け入れる技量がなくて、「もう描かなくていいよ!」なんて言ってました(-_-;)
今になって考えると、なんて酷い事を言ったのか!もったいない事をしたと反省ばかり・・・

でも言い訳すると、夫が診断された時の私は43歳。
周りで介護の話題どころか若年性認知症の話題なんてタブー。
制度も支援も知らず、まず収入が途絶えると思っていたので気持ちに余裕も無くて辛かったです。

それでも夫はめげずにぬり絵をしていましたが、やはり全部同じ色、と言うか一度色鉛筆を持つと取り換える事をしないので同じになるんです。
顏も洋服も緑色ばっかり、赤色ばっかりになっちゃう。
たぶん、色の概念も無くなったんだと思います。

文字は書いたり読んだりは診断後もしばらく大丈夫そうでした。
でも、それもだんだんと出来なくなりました。
一番のお気に入りは、
「不屈の名曲集 なぞって楽しむ思い出の唄」で、私が本をコピーしておいたものを毎日なぞって、そのあと歌っていました(^^♪

その頃の私は、夫はもう何にも出来なくなったと悲しんでいたのですが、今思えば、それなりに色んな事ができていたし、よく頑張っていたなぁ~と思うのです。
せんこまさん、何でも良いので今出来る事を大切に楽しんでくださいね。

「みんなの体操」もしてましたか(´∀`*)ウフフ
何だか色々と似ていて面白いです!

またお待ちしています(*'▽')
よっちゃん
2019年09月27日 19:07
9月8日妻と一緒に初めてRUN伴に参加しました。
少し長くなりますが、コメントしますね。


診断後8年余りが経過、発症はと言うと、診断の4年程前なので、もう12年が経過している。
障害等級は6年半前から1級、介護度は今年4月にようやく要介護4になった。歩行には問題はないが、続けて歩けるのは300m位まで。食事も私と一緒なら特に問題はなく、失禁と異食対応、それと指示が通じないことが、今の私にとっての悩みの種である。ただ前頭側頭型特有のことであるが、文字(漢字も英語も)も読めるし、字も書ける。マンガ本を30分位読みふけることもある。

さて、今回参加にあたっては、3年前から利用している訪問看護のスタッフの方が、妻の状況を勘案した上で、私の背中を押してくれた。毎週一回の頻度で月に4回、スタッフは交代で2人の方が担当されている。お2人共サポーターとして参加していただいた。

当日の妻が走る(歩く)区間は、第1区間。地元ケーブルテレビ本社~病院までの250m位の区間である。
(妻の主治医がいる病院で、認知症疾患医療センター、訪問看護ステーション、ショートステイ先、ケアマネージャの事業所も併設されている)
オープニングセレモニーに続き、いよいよ他地域で繋いできたタスキが妻にかけられ、私は妻と手を繋ぎ、参集者が2人一組で作ったアーチのトンネルをくぐりぬけ、いざ屋外へ。
当日は台風の影響で、9月といえども真夏のギラギラする日差しに、フェーン現象も加わり、気温は43度の猛暑の中でのスタートとなった。

妻と私の首回りには、事前に訪問看護師の方が冷たく冷やしたタオル類を2重に巻き、熱中症対策をしていただいたので快適に歩くことができた。
ところが、50m程歩いたところで、私の体に異変が。昨年から患っている腰痛が出てしまい、ここで訪問看護師さんのお二人にバトンタッチ。妻は私の時とは違い、目線は前をしっかり見据え、2人の看護師さんと手を繋いで楽しそうに歩いていた。いつもお世話になっているデイーサービスのスタッフの方々や入浴介助をお願いしているヘルパーさん達も一緒に歩いてくださった。

やがて、ゴールとなる病院に近づくにつれ、ゴール付近ではたくさんの病院の職員の方々、センターや事業所のスタッフの方々が、各々手にオレンジ色のポンポンやRUN伴と書かれたオレンジ色の団扇をもち、声援を送って頂いている光景が目に飛び込んできた。後ろから見た妻と二人の看護師さんの様子は、まるで妻が看護師さんお二人を引き連れているかのようにも見えた。たくさんの皆さんからの声援と拍手の中、無事にゴールのテープを切ることができた。妻は掛けていたタスキをはずしてもらい、その場で自らタスキに署名した。
私はゴール地点での一連の光景を見て、感極まり、「猛暑による汗」と「感動の涙」も加わり、目の前が良く見えない状況に。ケーブルテレビのインタビューを受けながら、ふと頭をよぎったことがある。

それは「妻が、認知症になったことにより」というか『認知症になったからこそ』体験できる感動や喜びがあることを身をもって実感した。

よっちゃん
2019年10月02日 16:49
9月27日のコメント中、当日の気温が「43」度となっていますが、『34』度のまちがいです。
訂正しますね。
シマウマ
2019年10月05日 13:46
よっちゃん、
久々のコメントありがとうございます!

初RUN伴良かったですね~
初めての参加で始まる前からドキドキしていたと思います。
猛暑の中、感動のゴールは泣けますね( ;∀;)心の汗!です。
ゴールしたものにしか味わえない喜びですよね。

私も夫が認知症になった事で色んな経験が出来て、ただの専業主婦の時よりも充実しているような気がします。
診断当時は認知症になったらもう人生が終わった・・・と悲観して絶望していましたが、夫も私もそこからが第2の人生のスタートで、人生は終わりませんでした。
第2の人生は辛い事ばかりではなく、出会いや喜びもあって、思っていたほど悪いものではありませんよね。

またこの場所で奥さんとの日常をお知らせくださいね。
このカフェは10月になっても増税なしですよ!
ビールも無料(笑)
せんこま
2020年01月19日 18:57
シマウマさん、こんばんは。

最近の一番のびっくりは、去年の暮に一人で電車に乗ってしまったことです。
(家の近くの駅は、「切符をお持ちの方はそのままホームへお入りください。」ということで、切符無しでも電車に乗れてしまいます。)

平日の午前中は私は仕事に出かけますので、夫が一人で家に居ます。
仕事場は家から徒歩2分なので、途中1回は家に戻ってお茶をいれます。

普段は一人で出かけることは無いのですが、その日はいつもと違うことが少しあって、たぶんそのためにいつもと違う行動をしてしまったようです。

昼に戻って来た時に夫がいませんでした。
GPSのbotの履歴を確認したら、家から歩いて6分ほどのJRの駅のあたりで止まっています。
急いで駅の方へ行ってみましたが居ません。botの履歴は駅のあたりで止まったままです。
おかしいと思いながらも、とりあえず家に戻りました。
もう一度botの履歴を見たら、何と電車で2駅くらい先の場所が現在地だと表示され、電車に乗ってしまったのだということがわかり、慌てました。

近くに住んでいる長男のお嫁さんに連絡して、一緒に駅に行き、駅員さんにお財布を持たずに電車に乗ってしまったことを話したところ、5駅先の終点の駅の改札に確認してくれました。
でも、該当者はいない、というようなことを言われたので、とりあえず車で終点の駅に向かいました。(電車は1時間に1~2本なので車で。)

途中、終点の駅の東口にある交番に電話をかけて、駅の改札とかで保護してもらえるかもと期待をしながら、いろいろ説明をして頼みました。

車で駅に着いた頃、botの履歴が動き始めました。
その駅には西口と東口があり、夫は西口を出て、う回路を通って東口の方へ歩いていることがわかり、とりあえずさっき電話をした東口交番に、botを見ながら追いかけますということを話してから追いかけ始めました。

あとで考えれば、タクシーに乗って、運転手さんに指示をしながら追いかければよかったと思いましたが、その時は必死で、走って追いかけました。
夫は歩くのが結構早いので、なかなか追いつけません。
また、気持ちは早く早くと思うのですが足がついて行かなくなって・・・。

でも、一緒に追いかけてくれているお嫁さんが若いので、20分くらいして夫に追いつくことが出来ました。
見つかって、本当に本当にほっとしました。
信号もちゃんと守って歩いていたようで、事故にも合わず無事で会えたので、本当に安心しました。

botは夜パジャマに着替える時に、ズボンのポケットから出して充電します。
朝着替えると、夫は自分でコードをはずしてそれをポケットに入れるのを習慣にしています。
それがポケットに入っていたから、夫を見つけることが出来ました。

それがなかったら、電車に乗ったことも、5駅先の町の中を歩いていることも、わかるはずがありませんでした。
bot様様です。本当にありがたかったです。

タクシーで交番に戻り、無事見つかったことを報告しました。

自分たちで見つけたので、書類作成とかはありませんでした。

お巡りさんは、電話で依頼を受けた後、駅の改札に連絡をしてくれたのだそうです。
西口にそれらしい人がいるというので、そこで捕まえていてくれるように頼んだそうですが、夫はすり抜けて外に出てしまったらしいです。
その後も、パトカーとかでそれらしい人がいないかどうか見て回ってくれたようですが、目立つ服装でもありませんので、見つけることは不可能のような気がしました。

夫がいないことがわかってから見つかるまで2時間半くらいだったと思います。
30km程離れた場所で見つけたわりには、短時間だったかもと後で思いました。

botを持っていなかったらと思うとぞっとします。

ただ、botは外を歩いている時は数分ごとに場所の更新がありますが、電車や車に乗っている時は滅多に更新されなくなります。
新幹線から降りて駅の中を歩いていても、まだ現在位置が乗車駅の近くとかいうこともよくあります。
なので、今回まだ電車に乗っている時に現在位置が2駅先くらいで更新されたのはラッキーだったと思います。

とりあえずは、「家のあたりを出た時」と「駅のあたりに近づいた時」にスマホに通知が入るように設定をしました。
夫も懲りたようなので、また、ということは無いと期待しているのですが、出来る工夫はしておこうと思いました。
シマウマ
2020年01月21日 23:52
せんこまさん、
読んでてドキドキしました!
ご主人が無事に見つかって良かった~
本当に良かったです。
お嫁さんも大活躍でした\(^o^)/

ご主人、30kmも離れた所まで行ってましたか!
GPSを持ってて助かりましたよね。
それがないと、本当に何処に行ってしまったのか途方にくれてしまいます。
夫がショッピングモールでいなくなった時は、携帯電話もGPSも持たせていなかったので、本当にもうダメかと思いました。
お店から出たのか、まだいるのか、外に出たとしたら右に行ったのか左に行ったのか見当もつかず焦りました。

そして、そんな時って悪い事ばかり頭に浮かんで最悪な事ばかり考えるんですよね。
事故に遭ったらどうしよう・・・
このまま迷子になって見つからなかったらどうしよう、
こんな事で死んじゃうの?と思いました。
それで、
あ~~もっと優しくしてあげたら良かったとか、ケチケチしないで美味しい物を沢山食べさせたら良かったとか色々後悔して、尊い命を思えばトイレの失敗なんて小さい問題だ!とか、見つかるまで色んな事を考えていました。

さて、
ご主人はなぜ一人で家を出たのでしょうね・・・

これから病気の進行と共に一人で留守番する事が不安になると思います。
それで、せんこまさんを探しに行こうとする事も出てくるかもしれません。
家の鍵を工夫したり、家族の誰かが一緒にいたり、介護サービスを使ったりと症状に合わせた支援が必要になる時が必ず来ます。
botをポケットに入れる習慣も、あっけなくやめてしまうかもしれません。
思い通りに行かないのがこの病気の悲しいところなんです(涙)
せんこま
2020年01月22日 16:33
シマウマさんの、ご主人がいなくなった時の気持ちがすごく良くわかります。


その日、なぜ出かけてしまったかの心当たりはあるのです。
なので、「いつもと同じパターンは崩さない」ということが大事なのだと思いました。

鍵の工夫はもう少し先にしようと思っています。

少し遠くの運動公園まで車で行って、そこで散歩をして、帰りにスーパーで買い物をして家に戻るという2時間半くらいのお出かけを毎日午後にしています。
夫はそれをとても楽しみにしていて、一人でいる午前中に、家の駐車場(家を出て、道路に出るのとは反対方向の隣に車が置いてあります。)にある車まで行きます。
行って、「今はまだ行けないんだ。」と思って戻ってくるらしいです。
結構何度もそれを繰り返すようです。家の出入りがわかる録画で、何度も出入りを繰り返す様子を見ることが出来ます。^^;
で、これは夫にとって結構楽しいことのようなので、禁止したくはないのです。
午前中は一人でテレビを見るだけしかないので、気分転換のような役割も果たしているのかなと思っています。

とりあえず、今のところはbotの履歴確認と通知で何とかいけそうです。
家に居てもbotの履歴に動きはありますので、ポケットに入っていなければそれもわかります。
お嫁さんと私と二人で、お嫁さん曰く「午前中はストーカーのようにbotの履歴をチェックしています。」^^;
botの見守りの機能は何人でも追加できますので、みんなで見守ることが出来るのでいいなあと思っています。
シマウマ
2020年01月23日 23:54
せんこまさん、
なるほど・・・
午前中のお留守番が勝負なのですね!
botの見守りの機能は凄いです。
ひと昔前は悲しい事故が多かったです。

本当に便利な世の中に感謝です。
私は紙パンツをはかせる度に、こんな便利なものがある時代で本当に良かったとつくづく思います(^^)

ご主人には毎日楽しみにしているお出かけがあるとのことですが、病気が進行するとこんな事もあるよ・・・と言う話をしようと思います。
今は同じパターンを崩さない事で穏やかな日々を過ごしておられるようですが、もちろん人それぞれなのですが、毎日決まった行動は、病気の型や進行に伴い諸刃の剣になる場合があるので時々コースの見直しが大事です。

歩く事が認知症の進行を遅らせると言う先生もおられて、家族は毎日ウォーキングに連れて行きます。
しかし前頭側頭葉型の場合、毎日の行動が頭にインプットされてしまい雨でも雪でもどんな時でもその時間になると行きたがるようになり止められません。
これはピック化とも言われていて、病気の進行や薬の副作用でも起きます。
特にアリセプトは注意が必要なのですが、ご主人には合っているとの事でしたよね・・・
でも薬には気をつけてください。

あと、私が今になって思う事は認知症の人が一人でいる時って、想像以上に孤独で暇なんだと思うのです。
そして孤独や不安からくるストレスは病気に良くない。
私達が感じる時間の長さと、認知症の人が感じる時間の長さが違うのかもしれません。
ご主人は家と駐車場を何度も出入りして楽しんでおられるとの事ですが、不安で確認する場合もあるのです。
夫は楽しくても悲しくても笑うので、笑い声で嬉しいのか不安なのかを区別していました。
本当に不思議な病気です。
せんこま
2020年01月24日 15:38
前に、「夫の進行が思ったよりゆっくり(比較対象がないのであくまでも主観ですが)していることに少しは役に立っているのではないかという気がしていて、副作用的なものが出たらやめよう、それまでは一応継続しよう、と思っています。」
と書きました。
それを書いた半年位前までは、何となく今は執行猶予期間中だなあという気がしていました。
で、一応そういう平穏な日々を送ることが出来ていることに、アリセプトの効果もあるのではないか、と思ったりしていました。
また、よく言われるアリセプトの副作用のようなものは今もありません。

でも、最近、進行しているなあと実感させられる出来事がいろいろ出てきました。
手順を考えるということが難しくなってきていて、歯磨きも歯ブラシに歯磨きをつけて渡さないと出来なくなりました。
歯磨きをして、顔を洗って、タオルで拭くまで、そばで声掛けが必要になりました。
トイレの失敗も多くなってきて、どのような工夫をすればいいのかを試行錯誤中です。

なので、アリセプトなどを続けた方が良いのか、やめた方がいいのか、わからなくなっているという状況です。
副作用はないけれど、効果も特に無いのか??
とか、悩みます。

泌尿器のお薬とかは、効き目を実感することが出来ますが、認知症のお薬は効き目をどのように判断すればいいのでしょうね。
シマウマ
2020年01月25日 23:28
せんこまさん、
抗認知症薬を飲ませている家族はみなさん同じ思いなのでしょうね。
薬を飲んでいるから進行をくい止めている!と思う反面、出来ない事が増えてくると薬が効いていないのかな?いつまで飲ませたら良いのだろう・・・それとも薬を増量したら良いのかなぁと悩む事でしょう。

例えば、よくある副作用の胃腸障害で下痢が続いて世話が大変だとか、攻撃的になって殴られたとか、何かよほど痛い目に遭えば迷うことなく薬を止める事が出来るのかもしれません。

抗認知症薬は治療薬じゃないので病気自体は進行して出来ない事が増えるのですが、薬を止めたらそのせいで進行してしまった、どうしよう・・・と後悔するのでは?
でも、効果があるか無いかはクローン人間でもいない限り確かめられません。

抗認知症薬など神経系の薬はどんなに良いお薬でも神経毒性があります。
もちろん主治医の先生から説明されていると思いますが、アリセプトの場合はコリンエステラーゼ阻害剤の作用により迷走神経が刺激されて心拍数が減少します。
高度徐脈は転倒の危険もあり要注意です。

最近読んだ本で「抗認知症薬の不都合な真実」は興味深かったです。
でも、専門すぎて難しかったです。
せんこま
2020年01月27日 21:15
シマウマさん、こんばんは。

「抗認知症薬の不都合な真実」を読んでみました。
「治験の不自然さ」についていろいろ書いてありましたが、「少しでも効く可能性があるならば飲ませたい」というのが家族の思いのような気がして、もしここに書いてあることが真実だとしても、私は夫に飲ませたいと思いました。

2018年にフランスで抗認知症薬が保険適用から外されましたが、その結果にヨーロッパの国々が熱い視線を注いでいて、結果次第では、数年以内に追従する国が出てくるかもしれないと書いてあったのが興味深かったです。

アリセプトの辞め時について、ネットでいろいろ読んでみましたが、何となく夫の辞め時は今ではないような気がしました。
胃腸の調子も良く、穏やかな毎日を過ごせているので、副作用的なことは全然感じられませんし、この程度の進行で収まっていることに効いているかもしれませんから。^^;

主治医の先生には、このまま継続して構わないと思いますと言われているのですが、次回3月の診察の時に「辞め時」についてもう少し詳しく聞いてみようと思います。


トイレの電球を人感センサーの付いたものに交換しました。
従来の照明器具そのままで電球交換だけで出来たので、びっくりでした。
シマウマ
2020年01月29日 22:29
せんこまさん、
本当にそうですね・・・
少しでも効果があるのならどんな薬でも飲ませてみたいですよね。
私は抗認知症薬は飲ませなかったけど、色んなサプリを試してみましたから同じ気持ちです。
でも、薬もサプリもやめ時に悩みますよね。

前頭側頭葉変性症タイプにはアリセプトは飲ませないほうが良いと言われていますが、ご主人の一番近くにいるせんこまさんが薬の効果を感じているのなら、「どうすべきか」ではなく、「どうしたいか」が答えで、自分が良いと選んだ事が後悔しないですよ。
この先、進行した時に「やれることは全てやった」と納得する事で自分自身が救われるんだと思っています。

トイレの電球、人感センサーにしましたか!
そう、ただ交換するだけで簡単なんですよね。
便利、便利(^-^)
せんこま
2020年02月03日 17:26
シマウマさん、こんにちは。

毎日、一緒に出かける時に鍵をかけることと帰ってきたときに鍵を開けることは夫の役割です。
ところが、昨日帰ってきたときに、「ポケットから鍵を出して開ける」という手順を思い出すことが出来ず、鍵のかかったドアの取っ手を何度もガチャガチャとしました。
「鍵を開けないと」と声を掛けたら、ポケットから鍵を出して開けて入ることが出来ました。

最近、手順が必要なことが出来なくなってきているのは感じており、歯磨き洗面もそばで手順の声掛けをしています。
鍵も声掛けが必要になったのかもしれません。
(でもね、今日は行きも帰りもちゃんと鍵を自分でポケットから出して使えました。^^)


トイレの失敗が増えてきたのも、これと同じようなことなのかもと思いました。

「トイレの床にウンチ」事件があってから、朝食後少ししてから一緒にトイレに行って便座に座らせてウンチをする、というのを日課にしました。
結構うまくいっていて、空振りは1度だけです。
ただ、量的に十分ではない時もあって、そういう日はほかの時間帯にも排便があることがあります。

夫がトイレに行って戻ってきて、またすぐにトイレに行って、というのを繰り返すのはウンチをしたい時なのだと思い至りました。

夫はたぶん便意を感じてトイレには行くのだけれど、そこでズボンを下ろして便座に座ってウンチをするという手順がわからないために何もせず又はおしっこだけをして戻ってくる。
でも、便意は残っているのでまたトイレに行く。
そういうことなのだと感じたので、そういう時は一緒について行って便座に座らせてウンチをすればいいのだと気が付きました。
一緒にいってみたら、やっぱりウンチが出ました。

きっと、床にウンチ事件の時は手順がわからないけど便意は我慢できず・・・ということだったのだろうと思います。


画像診断はもうしないことにしていますが、きっとだいぶ萎縮が進んでいるのだろうなあと思います。
萎縮の進んだ脳で、夫は出来るだけのことを頑張っているのだなあという気がします。
夫は自分の思っていることを話すことが全くできませんので、私は夫の行動から想像を巡らせて夫が過ごしやすい状況を作ってやらなくてはと思っています。

それにしても、シマウマさんのブログには介護のヒントが満載で、何かあるたびに参考にさせていただいています。
本当にありがたいです。
シマウマ
2020年02月06日 23:36
せんこまさん、
私のブログが少しでもお役に立てたなら、細々と続けて来て良かったと嬉しく思います(^^)
ありがとうございます。

夫も排泄の感覚はあるのですが、それが「トイレに行こう!」に繋がらない。
なので、そのサインを見逃さずトイレに連れて行きます。
これでウンチはほぼ100%トイレで大丈夫です。
トイレで出来るって事はお互いにとって良い事なんですよね。
ちゃんとトイレで出来ると、私のカンって凄~いヽ(^。^)ノ!と自画自賛しています!
これには排泄記録がとても役に立つので、簡単で良いから記録しておくと排泄のリズムや体調がわかって便利です。

MRIは夫も5年前から撮っていません。
長時間の検査は負担だろうし、撮ったところで病気が治るわけでもないし、他の疾患で緊急の場合はCTを撮る事になっています。
本当に、こんな大変な病気になっても残された脳を使って懸命に生きている姿を見ていると、これからも夫が生きやすいように色々と知恵を絞り一緒に暮らしたいと思うのです。

「鍵を出して開けて入ることが出来た」という、健康な時には考えられなかった喜びを感じる事が出来るのも、病気が与えてくれたプレゼントですよね。
小さな事に感激して、嬉しくなって、当たり前の事がどんなに幸せなのかと思います。
生きる!って事は奇跡の連続です。
今日も感謝の一日でした。

2020年03月05日 23:52
シマウマさん、皆様、お久しぶりです。

せんこまさん
ふと誕生日が同じ3月1日だったと思い出しました。

ふらりとカフェに、きました。
今夜は🍸がいいかな?

夫の特養がコロナウィルス感染拡大防止対策で面会禁止になって、心配で落ち着きません。
仕方ないですね。
シマウマ
2020年03月07日 00:03
ららさん、
ようこそヽ(^。^)ノ
すっごく不便な隠れ家カフェに来て頂いてありがとうございます!

世の中、自粛や中止で孤独なみなさん!
ここはいつでも誰でも飲み放題、喋り放題の場所です。
コロナもうつらないし、そんなの関係ねぇーです!
なので何でも叫んでください!

コロナのバカーー!早く消えろ!とかね。

さて、
ららさん、
せんこまさん、
お誕生日おめでとうございます。
素敵な一年にしてくださーい\(^o^)/

また遊びに来てね♪
せんこま
2020年03月07日 22:58
ららさん、思い出してくださってありがとうございます。^^
シマウマさん、ありがとうございます。

1日は日曜だったので、子どもたち孫たちが皆でお祝いをしてくれて嬉しかったです。
夫も賑やかな雰囲気をそれなりに楽しんでいたようで、良かったなあと思っています。


面会禁止が続くのは本当に心配ですね。

コロナウィルス感染も怖いけれど、自粛や中止ばかりになって世の中への影響がどんなに大変なものになるかとそれも怖いです。
早く収束することを祈るばかりですね。
せんこま
2020年03月21日 22:19
最近、シマウマさんのブログを最初から読ませていただいています。
コメントも含めて読んでいますので、皆さんのいろいろな状況も知ることが出来て、参考になることがたくさんあります。

大きなテーブルを使ってのピンポンの記事を読んで、うちもやってみようと思いました。
最初はぜんぜんラリーも続かない感じでしたが、繰り返すうちに結構続くようになり、やり方を忘れてしまったようなサーブも何気なく手が動いて出来たりするようになって、良いリハビリが見つかったような気がしています。

2年前にブログ記事を見て「なんか気分が晴れる言葉をください」という本を買ったのですが、忘れていたその本をまた手に取ることもできました。
そうしたら、今の私の心のもやもやが晴れる言葉が書いてありました。とても有難かったです。
「2018/7/9 豪雨で」のブログ記事にその言葉が紹介されています。
思い出させてもらえて本当に良かったです。
シマウマ
2020年03月24日 23:13
せんこまさん、
こんばんは。

おーーっ、凄い!
なんと、最初からコメントもですか?
ありがとうございます!
自分ではなかなか遡って読む事がないので、へんな事も色々書いていると思います(^^;)

それで、「2018/7/9 豪雨で」を読んでみました。
ブログの中では義父が生きてました。
懐かしかったです( ノД`)シクシク…
あの後、倒れて入院して施設に入って今年の1月に亡くなったのですが、もしも義母が入院しなかったらまだ二人でボチボチ暮らしていたんだろうなぁ・・・と思いました。
お互いに毎日の介護は大変な事もあるけど、一緒に暮らせる時間を大切にしたいですね。

「なんか気分が晴れる言葉をください」のなかで、
Q.思った事はドンドン口に出していいですかね?
A.それで、うまくいったか?
これも気に入ってます(^^)v
せんこま
2020年05月24日 22:00
シマウマさん、こんばんは。

アリセプトの服用を4月末でおしまいにしました。

辞めた理由は
病気がだいぶ進んできたような感じがして、アリセプトの効果はどこにあるのかなあという疑問が出て来たのがひとつ。
前頭側頭型認知症にはアリセプトはおすすめできないと一般的に言われているのがひとつ。

最初のうちは夫自身が「何となく効いているような気がする」と言っておりましたし、主治医の先生も「前頭側頭葉認知症にも効いたという報告がないわけでもないので継続してかまわないと思います。」ということでしたので、副作用が出るまでは続けようかなと思っていました。
で、以前は、何となく進行がゆっくりなような気がするのもアリセプトを飲んでいる効果かなあと思ったりしていたのと、よく言われている副作用のようなものが夫には全くみられないので続けていました。
でも、最近結構進んできたので、効果もなくなっているのかなあという感じもして、そろそろ辞め時かなと思いました。

本当は主治医の先生とこのお話をしてからやめたいなあと思っていたのですが、コロナの影響で東京へ受診に行くのを中断していますので、こちらだけで決めました。
4月の最終週は半錠に減らして様子を見て、特に変わったこともないので5月に入って辞めました。

辞めたことによる変化は特に何も感じられません。
今まで効果があったのかは神のみぞ知る、ということなのかなと思っています。


夫は出来ることが段々減ってきて、介助が必要なことが多くなってきました。
でも、シマウマさんのブログで前もってそういう介助が必要になるということを知ることが出来ていたので、わりとすんなり行けているような気がしています。
なので、夫は以前と変わらずに穏やかに毎日を過ごすことが出来ています。
これはとても有難いことだなあと思っています。


ところで、
最近、私の心の持ち様ということを考えることがあります。
何となく、気持ちに蓋をして、感情の揺れを大きくしないようにという自己防御のようなものが働いているような気がしています。

夫の声出しのリハビリのつもりで続けている音読は、内容としては意味不明のものになったりすることが多くなりました。
以前は、それを聞いて落ち込んだり、夫が不憫でたまらなくなったりしていたのですが、
最近は夫の「声を聴いている」だけで、内容は右の耳から左の耳へただ抜けていきます。
私の心が、そこで感情を使うことを拒否しているような、そんな感じがします。

また、夫に対する期待のハードルをどんどん下げて、何かが出来なくてもがっかりしないように自分の心に予防線を張っているようなところもあります。

夫と一緒に生活していくための知恵のような気もしますが、これで本当にいいのだろうか、と考え込んでしまったりもします。
せんこま
2020年05月24日 22:03
お薬は「辞める」じゃなくて「止める」ですね。^^;
シマウマ
2020年05月27日 23:59
せんこまさん、
お元気でしたか?
こんなコロナの世の中になるなんて!
やっぱり世の中何が起こるかわかりませんね。
一日、一日を大切にしたいと思います。

アリセプト、随分と悩んだ事と思います。
最近、ちょうど同じような相談がありました。
主治医の先生に「そろそろ止めてみませんか」と言われたけど、特別実害があるようには思えないし、止めたら急に悪くなった!と言う人の話を聞くと怖いと言うのです。
でも、副作用が出てから止めるよりも、副作用がない内に止めたらラッキーなのでは?
アリセプトがそんなに効果があるのなら主治医の先生は「続けましょう!」と言うはずだし、止めたら進行した・・・と言う話も、認知症は薬を飲んでも飲まなくても進行する病気だからと話しました。

結局、いまある薬が終わったら止めるように段取りしようかな~と言う事でしたが、どうなるのでしょうね。
薬を止めるのは飲む時より勇気が必要ですね。


ご主人に対する気持ちの変化ですが、
諦めたと言うよりも受け入れたのでしょうね・・・

病気がわかった時、ずーっと仕事一筋で頑張って来たのに、さぁこれから!という時になぜ夫が認知症になんかならなきゃいけないの!と思いませんでしたか?
私は、こんな理不尽な事があるなんて神も仏もいないと泣きました。
そして夫の人生はいったい何だったのか!と人生の不条理を感じました。

でも、せんこまさんも私も時間と共に、この哀しみを嘆きつつも乗り越える力がついたのだと思います。

認知症は治らない。
若返る薬もない!
でも、生きてるだけで丸儲け!
10万円、早く来ないかな~
夫の分と20万円!
バンザーイ \(^o^)/
せんこま
2020年05月29日 22:13
シマウマさん、こんばんは。

夫も私も元気に過ごしています。
日課にしている散歩コースのある公園はとても広く、密にはならないので、コロナ騒ぎの中でも行くことが出来ているので有難いです。
マスクをしながらの散歩でしたが、昨日あたりのニュースで、熱中症の危険があるので密じゃない外を歩くときはマスクは外した方が良いと言ってましたので、これからはマスク無しで散歩出来そうです。

アリセプト、夫と同じような方がいらっしゃるのですね。
本当に悩みますよね。
でも、悩んで決めたら、あとは悩まないことにしようと思います。


病気がわかった時、夫が夫でなくなってしまうのではないかという恐怖のようなものがありました。
1日中泣いているような日々が続き、夜も眠れず食事も喉を通らないような感じで体重が10キロほどするすると減っていきました。

でも、そんな私にも乗り越える力がついてきたのですね。

今日は結婚記念日。
病気にはなりましたが、夫は今でも変わらず私の大事な夫です。^^

「なんか気分が晴れる言葉をください」の本にあった

神が命ずる、だから生きる。

この言葉で、私も生きていけます。
らら
2020年05月30日 00:01
シマウマさん、せんこまさん、お久しぶりです。

せんこまさん、アリセプトを止められたのですね。

お気持ち、よくわかります。
特に副作用もないし、進行がゆっくりなのは、薬を飲んでいるから?と私もレミニールを飲ませて、止めて問題行動が出ると、薬を止めたから?とまた飲ませたりしていました。
薬に期待する気持ちは、同じだったと思います。

アリセプトは、飲み始めてすぐに、夫が「効かない」といって止めました。
2009年でしたので、まだ認知症治療薬はアリセプトだけでした。
「FTLDには、効かないと言われているけれど・・」
という医者の言葉を夫は理解していたのだと思います。

2011年、メマリーの前に発売されたレミニール。
ひょっとしたら、と私も期待してしまいました。

前頭側頭葉変性症に根本的治療薬は、ないのですよね。。。。

アリセプトは、アルツハイマー型認知症の方で「頭がすっきりした」という方もいるとかで効果も否定できませんが、「気持ちが悪くなった」とご本人が訴えられたのを聞いたことがあります。

前頭側頭葉変性症には、効果はなく、逆効果、と、いうのに処方されるのは「アリセプト」???
医者の勉強不足ではないかと腹立たしくさえ思っていました。

でも、ほんとうのことは、わからないのです。

わからないのに、わかっているふりをしてはいけないと思うのです。
いいとか悪いとかもわからないのです。

夫は、アリセプト、レミニール、メマリー、抑肝散、どの薬も効果はなかった、と神経内科の主治医の記録に残されました。
残念ですが、事実です。

どの薬も、効いて欲しい、と飲ませました。

メマリー単独なら効く、という説もあります。

サプリメントの何が効いたとかも、試して見ないとわからないのです。
その中で、これは、というものがあれば、ラッキーです。

ひとりひとり、症状も体格も体質も違うのですから、わからないのです。

でも、家族の気持ちは、同じ?似ているように思います。

せんこまさん、お会いしたいです。

仙台、行きたいです。


せんこま
2020年06月01日 21:34
シマウマさん、ららさん、こんばんは。

ららさん、私もお会いしたいです。

ららさんのご主人もいろいろなお薬を飲まれたのですね。

家族の思いは本当に同じですね。

診断がついた時に、主治医の先生から
「認知症は、アルツハイマーかノンアルツハイマーかに分けられていて、前者には治療薬がありますが、後者にはないのです。」と言われ、どうしようもない気持ちになりました。

でも、治療薬があっても、認知症の場合には効果の見極めはとても難しいですよね。
いつか、本当に認知症が治る薬が出来るといいのですが。。


夫は今、少しずつ少しずつ赤ちゃんへの道を進んでいるようです。
子どもを育てる時と同じことなんだと思うと、私が二人分の責任を一人で背負うことも当たり前かなと思えたりして、少し気が楽になったりします。^^;
シマウマ
2020年06月03日 22:45
せんこまさん、
ららさん、
こんばんは。

私は、せんこまさんにも、ららさんにもお会いした事があるのでわかります!
ズバリ!お二人は気が合うと思います。
だってお誕生日が同じなんて運命の出会いですから^^
初めて会ってもずっと前からの友達みたいに思うはずです♪
早くコロナの危険がなくなって安心してお喋りしたいですね。
その時は私も仲間に入れてくださーい(^o^)丿

不思議な事に、
せんこまさんとうちの夫の誕生日も同じなんですよねぇ~
何だかみんなと赤い糸で繋がっている感じがして心強いです!(^^)!

せんこまさん、
「私が二人分の責任を一人で背負う」
本当にそうなんですよね。
何もかも最後は自分ひとりで決めるしかないのです。
自分がよく知っている夫はもういない。
目の前に夫がいるのに感じる喪失感。
介護をしている家族はみんな、こんな気持ちを抱えながら本人を支えているんですよね・・・
せんこま
2020年07月18日 22:46
シマウマさん、こんばんは。
先日はいろいろ教えていただいて有難うございました。

今日は夫の排泄関連のことを時系列で書いてみようと思います。

2017年12月 前頭側頭型認知症の非流暢性失文法タイプと診断される。

2018年3月 前立腺肥大で一時尿閉になりカテーテルを入れる。
この機会に、紙パンツをはきはじめた。

2018年4月 ウンチの失敗が一度あって、もうこういうことが始まるのかと少し覚悟をして、シマウマさんのブログを参考に必要なものをアマゾンで注文。
マット、スリッパ、タオルなどウンチで汚れたものは処分した。
(このあとしばらくウンチは大丈夫なのがずっと続いた。)

2018年6月 前立腺の方も薬が効いて普通におしっこが出来るようになっていて、紙パンツを汚すことは殆どない状態が続いていたので、夏の間だけでもと思って、紙パンツが蒸れて暑そうだったので布パンツにしてみた。


2019年4月 布パンツが湿っていることが多くなってきたので、紙パンツにしようとしたけれど、抵抗があるようだったので、尿漏れパンツにしてみた。
でも、おもらしが多くなってきて、紙パンツを穿かせることを何度か試みている。

2019年5月 家に居る時は尿漏れパンツだけれど、出かける時には紙パンツを穿くようになった。

2019年8月 尿漏れパンツにウンチの汚れが付くようになってきた。
ウンチをした時にちゃんと拭けなくなってきているのだと思った。

2019年10月 トイレの中のあちこちにウンチが付いていた。
なぜそうなったのかは、聞いてもわからない。
汚れたものは捨てた。

この後も、ウンチが間に合わなくてパンツを汚したことがあったので、全面的に紙パンツにすることにした。


2020年1月 いろいろな所にウンチがついて大変だったことが数回あって、その後に、トイレの床にどっさりのウンチがしてあることがあった。
そのことがあって、そうか、ウンチをする時のやりかたがわからなくなってしまったのだと思い至り、ウンチはトイレに一緒に行ってするようにしてみた。

朝食後15分くらいしてから、「ウンチしよう」とトイレに誘って、便座をおろすと、自分でズボンを下げて座るので、一緒に気張る。
たまには空振りもあるけれど、8割くらいはその時にウンチが出る。
他の時間にも、何となくウンチをしたそうな雰囲気を察知した時には一緒に行くことにした。出る時も、空振りもあったけど。
それ以来、ウンチの失敗はなく、平和な状態が続いている。

この頃から、紙パンツがおしっこで重くなることが増えてきた。

トイレがおしっこで汚れることも増えたので、とりあえず、トイレの電球を人感センサー付きのものに変えた。
便座も自動で蓋が開くような設定にしていたのをやめて、いつでも便座が上に上がった状態にしておくことにした。
そうすれば、すぐにおしっこが出来ると思って。

2020年4月 車から降りたらズボンが濡れている、というのが数回あって、薄型パンツでは間に合わない量のおしっこが出るのかもと思った。

で、尿取りパッドを入れてみたりしたけれど、自分でトイレで立っておしっこをする夫には尿取りパッドは向かなくて
(おしっこをする時の上げ下げでパッドがめくれたままになって、役に立たなくなってしまったりするため)、長時間用パンツに変更してみた。

長時間用パンツを穿いて、その上に抑え用のちょっと長めのパンツ(包帯パンツ)を穿くようにしたら、結構大丈夫になった。


散歩に行っている運動公園で、女子トイレの床に放尿してしまったことがあって、
ウンチの仕方がわからなくなったのと同じようにおしっこの仕方もわからなくなってきているのかと思った。
それ以降、出かけた時は、二人で身障者用トイレに一緒に入って、ちゃんと便器におしっこをするように誘導することにした。


2020年6月 部屋に放尿してしまったことが数回あって困惑する。
1度目 夜一旦寝た後に起きて来て、居間に放尿。
2度目 ダスキンが来ている時に、居間の絨毯に私の目の前で放尿。
3度目 夜中に起きて来て台所の床に放尿。(起きた時に気が付いた。)
その都度の状況が一定していないので、何故なのか推測がつかず、対応が難しい。
とりあえず、絨毯にした時のためにスポット バキューム クリーナーを購入。
夜、寝る前には必ずおしっこをさせて確認することに。
夜中に夫がトイレに起きた時は私も起きてトイレについていくことにして、おしっこをするのを見守ることに。
(起きる気配を感じて私も起きるなんて無理、と思っていたけど、必要に迫られると起きられるもので、自分でもびっくり。)

2020年7月 少し落ち着いたかなあと油断した時に4度目。
午前中、私が仕事に行っている間に居間から台所にかけてのフローリング部分に放尿。
10時のお茶をいれに自宅に戻って気が付いて、ガ~~~ン。

とても落ち込んで、シマウマさんにメールでご相談。
施設で働いている方に訊いていただいたら、男性で立っておしっこをする人がトイレ以外ですることは結構あるということで、見守りや誘導するしかないということで、とりあえず覚悟を決めた。

でも、放尿は長くは続かずに認知症が進行するとパンツの中でしてしまう「失禁」に移行するという。
認知症は進行してほしくないし、でも放尿はしないで欲しいし。。。


その後、今のところ落ち着いています。
私が仕事に出かける時の声掛けに、注意事項を付け加えてみました。

「私は仕事に行ってくるからね。
お父さんはおうちに居てね。
おしっこはトイレでしてね。お部屋ではおしっこはしないでね。」
と。^^;
夫は、苦笑いをしながら、わかったよというようにうなずきます。

平和が続くといいなあ。。
シマウマ
2020年07月20日 23:23
せんこまさん、
お疲れさまです(^^;)

夜中のトイレは必要に迫られると本当に起きられるものなのです!
人間の体は不思議です(笑)
これって実は相手のためではなく自分のためだから起きる事ができるんです(^^)v
私はそう思っています。
トイレを汚してほしくない、それを見たくない、掃除したくない、臭いのイヤー!
後で大変な思いをするよりも一緒に行って見守ったほうがマシ!そう思っているので夜中でも危険を察知して起きる事ができる。

私は、日々の介護は夫のためじゃなく自分のためです。
自分の介護負担を出来るだけ少なくするために知恵を出し頑張れるんだと思うのです。
色んな支援や制度を調べて申請するのも夫のためではなく自分のためです。
出来るだけお金の苦労はしたくなーい!
今回買った福祉車両も結局は座らせる時に自分がラクだから買ったようなもの・・・
やっぱり自分ファースト。

あれから平和な日々が続いているのなら、今のところ秘密兵器の出番はなさそうですね^^
便利グッズが活躍しない事を祈ってま~す!(^^)!
ずぅ
2020年08月22日 10:29
ご無沙汰してます。

兄は今精神病院の認知症病棟にいます。
一月経ちました。

昨年暮れから睡眠障害が出て、転びやすくなり、夜中の大声、歩けない、立てない状態になりました。

入院してすぐに誤嚥性肺炎になり治療。


二ヵ月後老健に入って少しでも体力取り戻して欲しいと願っています。

この先どうなるのでしょうね。

私の希望が叶うとよいのですが。
シマウマ
2020年08月23日 13:51
ずぅさん、
辛かったですね・・・
そして今も会えない分、心配な毎日を過ごしている事と思います。
このコロナ禍での入院は本当に苦渋の決断で、そうせざるを得なかった状況だったのだと思います。
この病気は本当に残酷で悲しいです。
退院したら老健なんですね。

ずぅさんの希望は何ですか?
老健も施設も良いですが、
障害福祉サービスの「重度訪問介護」って知ってますか?
病院や施設ではなく、自宅で暮らし続けたい人へのサポートで、
「24時間連続滞在型ヘルパー制度」と言います。
この制度を使って重度の障害があっても、例えばALSや自閉症の行動障害がある人も一人暮らしが可能になっているそうです。
以前テレビでやってました。

毎日24時間連続の重度訪問介護を受けられることを、9割の自治体では行われていないため、この制度を多くの市町村職員や相談員やケアマネなどは知らないそうです。
知っていても、地域でサービス提供できる事業者がないと初めから決めつけているそうです。
相談するとしたら、24時間重度訪問介護の利用者の支援を全国で数多く行っている障害者団体である介護保障協議会や、各地の自立生活センターなどに相談するのが良いみたい。
参考までに 「障害者一人暮らし支援会 http://hitorigurashi.jp/」が東京ですがあります。

病院が良いか、施設が良いか、自宅が良いか、本人の幸せは人それぞれです。
でも、若年の場合、残りの人生を病院や施設で大人しく寝て過ごすのはもったいない。
サポートさえあれば、外で体を動かしたり好きなものを食べる事も出来るかもしれない。
そんなの夢のような話だけど、相談してみないと何も始まらないし、もし道が拓けたら、なんて素晴らしい事でしょうね。
ずぅ
2020年08月23日 16:55
24時間連続滞在型ヘルパー制度、初めて聞きました。

施設入れる前に知りたかったです。

独身独居だったからこの制度を利用していたら、タラレバ話だけど今の状況にはならなかったな。それなりに充実した日々を送っていたな。


面会ですが予約して15分間会えるんです。

言葉も出ないのですが、わたしが「○○だよ、わかる?」と聞くとうなずくような仕草を見せます。

二ヵ月後は老健(入れたら)を希望しています。


その後は未定。
施設あせらず決めたいと思っています。
ずぅ
2020年08月23日 17:07
・・つづき

施設にいる時はやはりコロナで面会出来なかったですよ。

一番面会が必要な時期だったのに悔やまれます。


少しでも体力が戻るよう祈っています。

シマウマ
2020年08月24日 22:34
ずぅさん、
世の中って色んな制度があるのに、なかなか知る事が出来ない!
残念な事ですよね。

この制度は「重度」が条件なので、お兄さんが一人暮らしから施設に入るまでの頃は対象外だったと思います。
もしかしたら今もかな・・・
食事も排泄も歩行も人の手を借りないと生きて行けない状態が重度。
障害認定が結構厳しいようです。

本当にコロナがなければ今まで通り面会出来て、お兄さんの精神状態も違ってたはず。
そう思うと悔しいですよね。
でも、病院が15分でも面会出来て良かったです。

施設探しは色々調べて見学するのが良いですよね。
出来ればずぅさんの家から近い所にあると良いのにね。
せんこま
2020年09月20日 19:46
シマウマさん、こんばんは。

一応その後のご報告です。
8月の中頃に1度、9月の初めに1度、それ程大量ではありませんでしたが、床が濡れていることがありました。
幸い?、フローリング部分だったので、バキュームクリーナーの出番はありませんでした。^^;

6月の状態に比べると、随分平和に過ごすことが出来ています。
でも、私が出かける時の声掛けは欠かしません。^^

時々、おしっこはしたいのだけれどどこですればいいのか?というような雰囲気になることもありますので、その時はすぐトイレに誘導します。
普段は自分でトイレに行ってします。

夜中は1時頃と4時頃に起こしてトイレに誘導しています。
夜中に夫が自分でおしっこに起きることはだいぶ減ってしまいましたので、起こすことにしました。
私は以前は一旦寝たら朝まで爆睡でしたが、最近は夫を起こすタイミングが自分のトイレのタイミングでもあるような感じになってしまいました。^^;

起きた時に紙パンツを取り換えますが、軽いままの時の方が多いです。
でも、たまに重~くなっていて、シーツも湿った感じになることもあるので、最近は「使い捨て防水シーツ大判タイプ ロング」というのを敷くことにしました。

夫は今、長時間用の紙パンツを使用しています。
朝起きた時と、お風呂に入る時に取り換えますが、さらさらのままの方が多いです。

ただ、上に書いたように、シーツが湿った感じになることがあったので、夜寝る時にもう少し吸収量の多い「夜1枚安心パンツ」というのにすればいいのではないかと思って穿かせてみました。
そうしたら、紙パンツはそれ程重くなっていないのに背中まで濡れてしまったりしてしまいました。
2度やってみて、2度ともそういう感じでしたので、ひょっとすると夫の体にはフィットしないのかもしれないと思いました。
なので、寝る時も今まで通りの長時間用に戻し、使い捨て防水シーツを敷くことにしました。

紙パンツを穿かせる時は、シマウマさんのブログ記事にあったように前後にパッパッと伸ばしてから穿かせるようにしています。
薄型の時も、長時間用もそれでうまくいっていたのに、夜1枚安心パンツはそれだけではうまくいきませんでした。^^;
本当にその吸収量を必要とするようになった時に、また試行錯誤してみようと思います。
シマウマ
2020年09月21日 23:09
せんこまさん、
こんばんは。

まだ秘密兵器の出番がなくて良かったです(^o^)丿
ご主人が夜中に目を覚まさなければ、無理に起こさなくても良いのでは?
朝まで取り換えなかったら大洪水になるかな~
その、夜1枚安心パンツは吸収帯が厚い分、身体に隙間が出来るのかもしれませんね。
腿の付け根とかから漏れるのかなぁ?
お尻の方かな?

「ボクサー型」の紙パンツもありますhttps://www.koyo.jp/haisetsu/product/homeuse/#item01
サンプルも送ってもらえますよ。
せんこまさんもその内、私みたいにパンツおたくになってきますから(笑)
でも、本人に合ったものを使うと介護がラクなんですよ。
使い捨て防水シー ツも無駄っぽいけど、シーツやお布団を洗う労力に比べたら安いものです!
便利なものはドンドン使ってください(^^)v
先が長いので、介護者がラクじゃないとダメなんです。
せんこま
2020年09月23日 21:40
シマウマさん、こんばんは。

ボクサー型パンツのサンプルをお願いしてみました。
届いたら試してみますね。


起こさないという選択肢もあるのですね。
でも、たぶん大洪水になるような気がします。。

それと、夫を起こすタイミングは、自分が何となくトイレに行きたいような気がした時についでに起こすという感じなので、あまり無理している感じではないのです。
トイレを探す夢を見ないで済む、というメリットありなのです。^^;

介護者がラクじゃないとダメというのは本当ですね。
余計な手間を増やさないように、なるべく普段通りに過ごせるように、ですね。


夫が何となく変だと思い息子に相談のメールを書いたのが3年前の今頃でした。
無我夢中の3年間だったなあと思います。夫の状態も随分進んでしまいました。
でも、まだ夫が自分で出来ることもたくさんあるので、それを大事にしながら、ゆったりと介護していけるといいかなあと思っています。

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