テーマ:診断されたら

「進行性核上性麻痺」とは

以前、アガパンサスさんから頂いたコメントの中にあった、 「進行性核上性麻痺」 稀な疾患だと思われている事と、 色んな症状が他の認知症と似ている事から、 誤診されやすいようだ。 もしかしたら、 同じ症状の方がおられるかもしれない。 飲まない方が良い薬もあるらしい・・・ 本人のために家族のために、病気の型を知るって大事。…
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健康のために出来る事

今年の春で、診断から11年目。 色んな方のおかげで今がある。 診断当時の私は、周りに相談できる仲間もいなくて、 世の中に「ブログ」というものがある事さえ知らず、 病院の先生に色んな事を相談していた。 神経精神科以外の診療科にかかった時にも、 夫についてアドバイスを頂いた。 今、振り返ってみると、 やはり、早期から…
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意味性認知症の進行について

意味性認知症は、どのような順序で症状が現れるのだろう。 もちろん一人、一人違うけど・・・ 愛媛大学研究チームが比較的長期にわたり観察してきた経過と、 夫の経過を比べてみた。      各症状の出現時期 1 語義失語・相貌失認などの意味記憶障害      ↓ 2 わが道を行く行動障害・精神症状     ↓ 3 生活能…
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食行動の変化について

意味性認知症の場合、 食行動の変化は早い段階から現れると言われている。 夫の場合も、言葉の問題 【語義失語】 と同時に現れていたが、 10年前は、医師でさえ意味性認知症を知らない人が多く、 最初に連れて行った病院では、 「若年性アルツハイマー」と診断された。 「好みのかたより」 おそらく味の判断力が低下して、 甘…
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続・みかんの思い出 (休職を考えるタイミング)

前回の続き。 意味性認知症と診断されてから約4年、 夫は、本当にミカンの食べ方を忘れてしまったのだろうか… そんな当たり前の事が分からなくなるものだろうか。 これは試してみるしかない! 夫にミカンを渡したら、 クルクル回しながら何か考えている様子 で、皮のままパクッ!とかじった {%困…
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みかんの思い出

ミカンを食べる度に思い出すことがある。 まだ夫が会社に行っていた頃の話。 会社から帰って来て、 鞄やポケットの中を確認すると不思議な物が入っていた。 診断されてから4年後くらい、 休職する1年前の事だと思う。 ヘタのまわりをくり抜かれた"河童の頭"のようなミカン・・・ その謎のミカンが、 鞄からコロコロっと出てき…
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他の認知症との違いについて

病院を数カ所回っても、認知症の型が特定できない方がおられる。 初期の頃って、今までとは何かが違うと感じるけど、 特別大きな症状が無い時はわかり難い。 他の認知症と誤診されやすい前頭側頭葉変性症(FTLD)。 家族が勉強して、知識を持つ事が大切。 鑑別診断 『アルツハイマー病』 の場合 一部のアルツハイマー病で…
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身体障害者手帳申請の結果がきた

9月に申請していた身体障害者手帳の結果がきた。 夫の言語機能障害が認められ、 『身体障害者等級 3級 第2種』の手帳を取得した。 (言語機能の障害は3級と4級があり、第2種のみ) 障害名は、 疾病による言語機能の喪失 精神障害者保健福祉手帳のような、 有効期限はなく更新の必要がない。 この先、他に障害が出た時…
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身体障害者手帳の申請

夫の場合、障害者手帳は「精神障害者保健福祉手帳」。 身体障害者手帳に比べて、使えるサービスが少ない。 頭の病気なのにどうして精神障害者になるのだろう… と、違和感があるけど仕方がない。 先月、指定難病の更新で保健所に行った時、 身体障害者手帳を持っていないのですね・・・ と、言われて、 今回、身体障害者手帳の申請を…
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意味性認知症と診断されたら 8 (定年退職)

夫は53歳の時に、最初の病院で一年で寝たきり、 3年後には亡くなると言われたが、 無事に60歳になり、平成25年10月に定年退職を迎えた 退職後は色んな手続きが沢山あった。 まずは、健康保険 普通は、定年退職後は翌年の国民健康保険料などが高額になるため、 引き続き、会社の健康保険を継続する…
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意味性認知症と診断されたら 7 (デイサービス)

家族会の方に、 どうしてデイサービスに行かせないの?と訊かれたので、 役所で相談したところ、 若いので使えるサービスが無いと断られました・・・ と話した。 それはおかしい と言われ、 今度は『地域包括支援センター』へ行くようにと教えて頂いた。 そこで、早速行ってみた。 意味性認知症…
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意味性認知症と診断されたら 6 (介護サービス)

休職してからの話・・・ やはり心配だったのが、 休職の意味がわからず、毎日会社に行こうとするのではないか   と言うこと! でも、それは一度もなかった。 休んでからは、二人で買い物に行ったり、 お弁当を持って公園に行ったり、 ドライブをして時間を潰した {%ドライブうれしい…
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意味性認知症と診断されたら 5 (休職)

夫は53歳で診断された後も、 58歳まで本当によく頑張って働いてくれた。 でも、もう限界・・・ 休職する事にした。 夫の大学時代の友人が、 仕事を続けらなくなっても、 すぐに退職してはいけないと教えてくれた。 辞めようと思えば、 会社はいつでも辞められると・・・ まずは、有給休暇を取る。 その後は病欠…
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意味性認知症と診断されたら 4 (障害年金または特別支給の老齢厚生年金)

障害年金の話。 夫の場合は、"会社に在籍中の時に初診" があったので、 障害厚生年金の申請をした。 障害を負った際に支給される障害年金。 でも、自分で請求しなければ受給できない。 都道府県などが発行する障害者手帳を持っていなくても、 年金の受給要件が満たされていれば請求はできるが、 障害者手帳を持っていた方が、何かと良…
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意味性認知症と診断されたら 3 (支援)

働き盛りの50代・・・ 診断されたら仕事はどうしたら良いのだろう。 今まで通り仕事をするのは徐々に難しくなるので、 職場を変えるか、仕事の内容を変えるか、退職するか。 夫の場合は、同じ職場で馴染みの同僚の中で仕事を続ける事になった。 55歳までは現職のまま仕事を続けさせてもらった。 続けたと言っても、今まで通りとはい…
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意味性認知症と診断されたら 2 (仕事)

診断されたからと言って、すぐに何もかも出来なくなるわけではない。 むしろ診断後は、 あれ?治ったんじゃないかな! と、思う程何だか調子が良かった。 私は、まだ認知症とはどんなものなのか良くわからず、 もしかしたら、このまま進行しないのではないか? 夫だけは特別な型で、治るんじゃないかとさえ思っていた。 今になって…
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意味性認知症と診断されたら 1

夫が診断された頃は、本当に珍しかった意味性認知症。 でも最近は、診断される人が少しずつ増えてきたので、 参考までに、診断後の事を少しずつ書いてみようと思う。 同じ病気でも症状が少しずつ違うし、予後も違うが、 一番大切な事は、 正確に診断されるという事。 病気の姿が見えないと情報を得る事ができない。 特に、前頭側…
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9年前の検査入院

夫は2007年7月3日に、紹介状を持って今の病院を受診した。 その後、一度しっかり検査してみましょう・・・という事になり、 7/19から7/27まで神経精神科で検査入院。 もう、9年も前の事になる。 入院時、夫を担当してくださった先生の中に、 とても若い先生がおられた。 その先生は、一日何度も病室に顔を出して、 夫の様…
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認知症の型

認知症と診断された人は、「アルツハイマー型」の人が多い。 夫も最初の病院では、若年性アルツハイマーで間違いないと言われた。 講演会などに行っても、アルツハイマー型以外の認知症については 患者数が少ない事で、症状の説明が省かれる事が多いが 本当に前頭側頭葉型は珍しいのだろうか。 医師がピック病を知らない理由   「ピ…
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不安だった事

2007年、夫は「側頭葉認知症」の疑いがあると言われ検査入院した。 その時私は、  「夫はこれからどうなって行くのでしょうか?」 と担当の先生に訊いてみた。 考えられる症状としては 暴言 暴力 強いこだわり 汚物を触ったり口に入れる 社会的逸脱行為 などと言われて、大変な病気になってしまったと一人で泣いた。 …
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診断後から休職まで

認知症と診断されたからと言っても、その日から夫が変わるわけではない。 世の中の方が変わった。 当時の私は、認知症の人ってこうだ!という偏見が強かった。 特に、「臭い」 「汚い」 という不潔なイメージ。 こんなイメージで夫が見られるは嫌だったので、 周囲からは清潔な印象を持ってもらいたかった。 衣類や下着に気を付け…
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気にしている事

夫の病気がわかった時、何が原因なの?と良く言われた。 そんな事、私の方が知りたかった。 食べ物が悪かったんじゃない? と言う人もいた。 その人の家と比べて、わが家で食べている何が悪かったのか・・・ そんなに大きな違いは無いと思いながらも、その言葉に随分と傷ついた。 それで、その頃から食べ物には今まで以上に気をつけ、食品添…
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指定難病になった意味性認知症  (申請の結果)

10月8日に申請して、今日 「特定医療費 (指定難病) 受給者証」 が届いた。 指定難病に関する治療 入院・外来・調剤薬局・訪問看護ステーション等に係る医療費 (介護サービス費を含む) が対象 介護サービス費とは、 訪問介護 訪問リハビリテーション 居宅療養管理指導 介護療養施設サービス 介護予防訪問看護 介…
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指定難病になった意味性認知症  (申請)

7月から前頭側頭葉変性症(127)が指定難病になったので、 申請のため保健所に行って来た。 申請のために用意するもの ・指定医の先生に書いて頂いた 『臨床調査個人票 (指定難病)』  ・住民票 (世帯全員) ・課税証明 (世帯全員) ・健康保険証 (世帯全員) ・介護保険証 ・障害者手帳(精神) ・年金の金…
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特別障害者手当

今日は特別障害者手当の更新手続きに行ってきた。 年に一度、所得状況の確認を行う事になっている。 持ち物は、 ・ 特別障害者手当に関する届出 ・ 印鑑 在宅で介護している場合、条件にあえば支給される。 最初に医師に書いてもらう「特別障害者手当認定診断書」は有料なので、 知的障害・精神障害を有し、 『…
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住宅ローン

夫が若年性認知症になって、とても心配だったのが住宅ローン。 25年の夏、退職金で残金を払う事を考えていたが、 『団体信用生命保険』に加入していたので、 ダメモトで銀行に行き相談してみた。 その時は、障害者手帳と障害年金が1級、要介護4になっていた。 銀行の相談窓口では、 若年性認知症も高度障害も初めての対応とかで、 …
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仕事を続けられた訳

若年性認知症になった人の8割が、 定年退職前に仕事を辞めていたことが調査で明らかになったという。  夫にも退職の危機はあった。 診断されてから約1年後・・・ 私だけが会社に呼び出され面談することになった。 同席した職場の方から、  「奥さんがしっかりメモをとっておいてください・・・」 と言われた。 …
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若年認知症の夫が受給している障害年金

平成23年6月、初めて障害者手帳を受け取りに行った時に、 担当の方が「仕事を辞めたら障害年金もあります」 と教えてくれた。 正確には、「仕事を辞めたら」は間違い。 世の中には、障害年金を受給しながら、 就労についている人が沢山おられる。 当時、夫はまだ会社に行っていたので、 私自身「障害年金」に対して関心がなかった。 …
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薬を飲ませなかったという選択

診断されてから今まで一度も認知症の薬を飲ませていない。 これは主治医の先生のお話を聞いて私が決めた事。 でも、夫はどうしたかったのかな? もし副作用が出て辛くても一度は試してみたかったのではないか… もし飲んでいたら今よりも良い状態だったのではないか、 と、考えても仕方がない事をクヨクヨ考えてしまう。 診断当初はアリ…
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病名がわかるまでの苦悩

2007年5月28日、夫は自分の運転でK病院に、 1泊2日の人間ドックに行きました。 その日の夕方、担当の看護師さんから自宅に電話が入りました。 奥さん、驚かないで聞いてください・・・ 脳ドックの結果、認知症の疑いがあるので宿泊の許可ができません。 迎えにきてください。 迎えに行き、翌日残りの検査を受けました…
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