意味性認知症の夫との闘病記

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zoom RSS エピソード4 初診 

<<   作成日時 : 2017/10/23 22:28   >>

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2007年5月、やっと市民病院へ行く。

まずは人間ドックを受ける。
脳ドックで長谷川式の点数が17点、
神経内科医から、
アルツハイマー中期の疑いがあると言われた。

次に行った県立病院の神経内科では、
心配しすぎ!何ともないと言われた。

そして、その次に行った市立病院の精神科では
中期から末期のアルツハイマーで、
1年で寝たきり、3年位で亡くなるかもしれないと言われた。
今日からアリセプトを服薬して、
会社は辞めたほうが良いですね!と、言われ途方に暮れる…


誰もいなくなった病院の静かな待合室で、
夫がポツンと一人、背中を丸めて座っていた。

私は絶望や恐怖とは違う、
今まで経験した事がない気持ちで、
ここに座っている夫が3年後には、
本当にこの世からいなくなるのだろうか・・・
と、ぼんやりと考えていた。

でも、やはりこれではダメ!
他の病院でもう一度診てもらいたいと話して、
紹介状をお願いして、アリセプトは断り帰って来た。


7月、
大学病院を受診、検査入院をする。
入院中の教授回診で、
この大学には専門医がいますので、
午後から診てもらいましょう…と言われ主治医が決まる。

当初、神経精神科の中の「物忘れ外来」になると言われていたが、
『神経心理外来』という専門外来になった。

そこで初診から9年間、ずっと同じ先生に診て頂いた。
もし、先生に出会っていなかったら、
夫はもう死んでいたかもしれない。

  病名がわかるまでの経緯はこのブログ


退院時の説明で入院担当の先生から、
できるだけ仕事を続けた方が良いので、
会社には病気の事をちゃんと話した方が良いでしょう。
そうする事が社会的責任ですよ・・・と言われた。


先生は簡単にそう言ったけど、
実際は若年性認知症の人の就労は難しい。

10年前と違って、今は若年性認知症のご本人たちが、
講演会やテレビに出る事が多くなった。

それでも認知症だと報告したら、
休職や退職になる人がまだまだ多いと思う・・・




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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
読んでいなかったら?
田邊先生の亡くなる前の最後の執筆です。
URLにコピーして見られるでしょうか?
/Users/dfc_kashiwa/Desktop/田邊20076.pdf

信頼できる医師と出会うのは難しいですね。
10年くらい前だと、まだまだ市立病院のような医師が多かったかもしれません。今でもそうですが、ほとんど若年性認知症を診察したことがない医師が間違った情報を流している場合もあります。
アルバの会
2017/10/24 00:58
アルバの会さん、
ありがとうございます。

田邊先生の最後の執筆、読んでいないと思います。
コピーして検索してみましたが、見あたりません
何かタイトルみたいなものはありますでしょうか?

主治医の先生との出会いは運命だと思いました。
夫の症状が進んで、リハビリもできなくなり、先生の事もどれ位認識しているのかな?と言う状態になった頃、先生が転勤になられました。

医師が間違った情報を流している・・・これはありそうです…
家族は初診時こそ、諦めたり遠慮してはいけないと思います。
シマウマ
2017/10/24 22:04
こんばんは。
ご無沙汰しております。
ブログ、毎回楽しみに拝見しております(^−^)
1年で寝たきり、3年で亡くなる・・・。仕事は辞めたほうがいい。
かなり、ショッキングは診断ですね。
当時のご主人の気持ち、シマウマさんの気持ちを考えたら、心をえぐられる思いです。
そういった診断を受けて、そこから這いあがれないまま流されてしまっている人は、相当数いるでしょうね。
本当に重大な問題だとおもいます。
話は変わりますが、うちの父も睡眠時無呼吸症候群で、CPAPを使っています。というか使っていました。
まだ、病気がわかる前から。今はすぐはずしてしまうので使えていません。
やはり脳にダメージ与えることに関係しているのでしょうね。
今父は足が立たなくなり入院しています。
車椅子がつかえるように自宅を改修し終わったら、退院予定です。
主治医には、年末には寝たきりになるだろうと言われていたので、覚悟はしてましたが。
本当にたくさんの人の支えを受けて、自宅に帰る準備を進めています。
基本、家にいる時間はベットから起きあがらせてあげることはできません。
2、3人いたらできるのですが。
私たち子供は少し離れたところに住んでいます。
母一人では、負担が大きすぎます。
便は薬で調節してデイにお願いできる体制に。
ケアマネさんが最善のプランを立ててくれました。
今父は、自分で食べられています。もちろん全部自分で食べるのではなく介助は必要ですが、水分以外は普通食です。これがいつまで維持できるか。
いつかは必ず嚥下の問題は出てくることなので、今から考えています。なかなか答えは出ませんが。
今は、病院に行くとクシャクシャっと笑ってくれるのが励みです。食欲もあります。
でも喋れないので、やっぱり、時々辛いです。

アガパンサス
2017/10/26 00:48
アガパンサスさん、
こんばんは。

ブログ、毎回読んでくださっているのですね!
ありがとうございます。
最近のお医者さんは、わりと患者さんに対して教育されているようですが、当時はまだまだ威張ってる感じで上から目線でした。

どんな言葉も自分が言われたらどう思うか!って考えてほしいですよね。
本当に、お医者さんの言葉次第で人生が変わりますよ〜
私のブログは夫が定年になり、やっと肩の荷が下りた頃から始まっています。
それで、初期の頃から定年まではどうだったのかと要望がありまして今回、書いてみました。
この先、定年までのドタバタ劇になります(;´д`)

お父さまも睡眠時無呼吸症候群でしたか!
やはり、脳の病気の前兆に無呼吸が関係しているのかもしれませんね。
こんなにも皆さんが経験しているとは思いませんでした。

住宅改修が終わったら退院なのですね。
自宅で暮らせる楽しみもあるけど、介護サービスを使ってもお母さまの負担は大きいです。
でも、良いケアマネさんに出会えて良かったですね。
色々やってみて、不便な事は遠慮なく言って改善してもらいましょう。
お母さまの気晴らしもね(*^-^*)

何も喋らなくても、家族はやっぱり笑顔に救われるんですよね♪
笑顔はありがたいです。
それと、食欲はとても大事!
夫も食べる事が大好きです。
食欲の秋、実りの秋ですよ!(^^)!
シマウマ
2017/10/26 22:31
シマウマさん
エピソードを読んで、夫の場合は?と毎日いろいろ思い出していました。
ご主人は、診断されてからも仕事が続けられたのですね。
良い先生に巡りあって、ほんとうに良かったですね。

若年認知症の就労は、難しいと思います。

夫も職場の上司に診断名を言ったその日から休職になってしまいました。
夫の場合、60歳を過ぎていましたし、予測できました。

診断は、最初から「前頭側頭葉変性症」でしたが、詳しい話もなく、治療法もないので次は1年後の受診と言われました。
診断と同時に支援に繋げて欲しいですね。
もっと何かできたのではないか、と思います。
らら
2017/10/26 23:03
今晩は、また台風ですね。皆さん大丈夫でしょうか?私も思い起こせば、主人も57歳で退職しましたが、考えてみれば、もっと前から 主人の行動が変でした。それが 酒乱だと考えていました。26日に退院して そのまま床屋に連れて行き 店の方に手伝って貰い 丸坊主になり髭反りして 主人も気持ち良さそうでした。前かがみのシャンプーは無理なので拭いて終わり。今回、スロープ、車椅子に床擦れ防止クッション、ベッドも床擦れ防止で 一時間で体位変換をセットしてエアーマットに替えました。レンタル料もさることながら点数が上がり、一応 見きりで介護4で ケアマネさんが 色々 組んでくれましたが、お風呂は週3になり ショートは、一泊二日だけ。週に4日にディになりました。訪看さんを週1で30分来てくれます。帰って来たので 私も主人も気楽になりました。22日頃から 主人の右側が ピクピクと動きだしMRI を撮りましたが、大きな変化はナシと言われました。でもパーキンソンのように寝ていても動いています。車椅子に移動も ほぼ動けないので 抱き締めて乗せます。なるべく声かけて じゃんけんや指相撲、手を握って合図させたりと工夫してます。昨日と今日は微熱があり氷枕使っています。何とか尿パックのカバーも出来上がりました。全ての持ち物に名札縫い付け 当分縫い物したくない。介護変更手続きをしたので 結果待ち。山のような薬を服用してますが、今の主人には、家で 私とのんびりしているのが 一番の薬のようだと思います。私には 考えて悩むより目の前の主人を受け入れる事が 楽な気持ちになりました。赤ちゃんのような笑顔と欠伸をみると ホッとします。
みんと
2017/10/28 21:36
ららさん、
ご主人は最初の病院で「前頭側頭葉変性症」と診断されたのに、次の受診が1年後なんて、今になって考えるともったいない話ですよね。
でも、何の情報も無い素人の家族はどうする事も出来ないですよね。

夫と主治医の先生をずっと見て来て思うのは、診断後すぐに精神的なサポートに繋げる事が重要な気がしました。

どうしても初期の頃は、今まで通りの事がまだまだ出来るので、本人の自由にさせてしまいます。
家族は先の事がわからないので、当然ですよね。
でも、その内に周辺症状が出始めて、家族が奔走する状態になると、本人を病院に連れて行くのも大変になって、医療から遠のいてしまいます。
合わない薬を飲み続けている人も多いし、強い薬で障害が出ても仕方がないと諦めている家族も多いでしょう…
診断時に、本人と家族へのサポートがあれば、どんなに良いことかと思います。
シマウマ
2017/10/28 22:20
みんとさん、
台風はまだまだ遠い所にいるのに、こちらでも時々強い風が吹いています。
みんとさんの所は雨にも注意ですね!
気を付けてください。

ご主人の退院、おめでとうございます。
退院に向けての準備が大変でしたね!
お疲れさまでした。

今になって思えばって事、色々ありますよね。
ご主人も57歳の若さで退職。
お酒が好きだと酒乱かも…と考えてしまうのも無理はないと思います。

色んな事があったけど、今はみんとさんと穏やかに暮らす事が一番の薬なのですね。
笑顔と欠伸をみるとホッとする気持ち、わかります!
安心しますよね。
シマウマ
2017/10/28 22:30

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